Dùbhlan snàmh DEBRA 2025

Tha mo charaid beag Isla 16. Tha i soilleir, èibhinn, làn beatha — agus gidheadh ​​tha i beò fo àmhghar.

Tha suidheachadh craiceann tearc aig Eilean ris an canar epidermolysis bullosa (EB)Canar craiceann dealan-dè ri EB nas trice leis gu bheil a craiceann cho brisg ri sgiathan dealan-dè. Faodaidh eadhon suathadh socair adhbhrachadh gum bi e a’ sèideadh agus a’ reubadh.. Gach seachdain, bidh Isla a’ fulang uairean de dh’ atharrachaidhean dòrainneach ann an aodach. Tha i an urra ris na painkillers as làidire dìreach airson faighinn tron ​​​​latha.

Agus gu brònach, chan eil leigheas ann - fhathast.

Sin as coireach gun do ghabh mi ri dùbhlan mo bheatha.

Eadar Diciadain 30mh Giblean agus Diardaoin 1mh Cèitean, shnàmh mi Caolas Shasainn, ann agus air ais. A chionn Feumaidh Isla barrachd na ar co-fhaireachdainn — tha feum aice air fuasgladh.

Tha dòchas ann. Tha drogaichean gealltanach ann a dh’ fhaodadh adhartas EB a lughdachadh no a stad. Dh’ fhaodadh iad am pian a lughdachadh, lotan a chuideachadh gus slànachadh nas luaithe, agus beatha a thoirt do dhaoine mar Isla nach eil fo smachd pian. Gus an urrainn dha na leigheasan sin ruighinn air teaghlaichean, feumar an deuchainn - agus seo cosgaidh e airgead. Suas ri £500,000 gach deuchainn dhrogaichean.

Mar sin, tha mi ag iarraidh ort, o bhonn mo chridhe : an cuidich thu mi ?

Bheir gach tabhartas sinn nas fhaisge air fìor leigheasan. Gu faochadh dha-rìribh. Gu saoghal far nach fheum clann agus inbhich a tha a’ fuireach le EB mar Isla a bhith a’ dùsgadh leis a’ phian.

Tha ùine ann fhathast. Thoir urras don t-snàmh againn an-diugh no cruthaich do chruinneachadh-airgid fhèin. Dè mu dheidhinn snàmh le taic, ruith, rud sam bith as toil leat — agus airgead a thogail airson rannsachadh EB a dh’atharraicheas beatha.

Nach dèan sinn rudeigin iongantach dhaibhsan a tha a’ fuireach leis an t-suidheachadh chruaidh seo.

Tapadh leat,

Graeme Souness CBE
Iar-Cheannard, DEBRA UK