Fiosrachadh & foillseachaidhean
Bidh DEBRA a’ dèanamh raon de leabhrain agus goireasan air-loidhne air an dealbhadh gus a thoirt do dhuine sam bith a’ fuireach le EB, a’ gabhail a-steach daoine fa leth, teaghlaichean agus luchd-cùraim, fiosrachadh earbsach.
Ag obair gu dlùth le nursaichean EB speisealta agus an NHS, tha sgrùdadh farsaing air a h-uile foillseachadh a’ dol air adhart an-dràsta gus am bi iad uile rim faighinn gu furasta air-loidhne, agus aig an ìre sin thèid an cur ris an liosta gu h-ìosal.
Mu dheidhinn EB
- Dè th' ann an EB? infographic
- Dè th' ann an EB? bileag
- Tha EB agam cairtean èiginn meidigeach
- EB simplex Dowling Meara (© Urras Stèidheachd SNS GOSH. Air a chur ri chèile leis an Speisealaiche Nursaichean Clionaigeach airson Epidermolysis Bullosa agus DEBRA ann an co-obrachadh leis a’ Bhuidheann Fiosrachaidh Cloinne is Teaghlaich aig GOSH)
- EB dystrophic tlàth (© Urras Stèidheachd SNS GOSH. Air a chur ri chèile leis an Speisealaiche Nursaichean Clionaigeach airson Epidermolysis Bullosa agus DEBRA ann an co-obrachadh leis a’ Bhuidheann Fiosrachaidh Cloinne is Teaghlaich aig GOSH)
- Syndrome Kindler (© Urras SNS Ospadal Cloinne Birmingham, ri fhaighinn an seo le cead bho Sgioba Altraim EB Ospadal Cloinne Birmingham agus Ionad Fiosrachaidh Slàinte Teaghlaich Ospadal Cloinne Birmingham)
Duilleagan fiosrachaidh
Is dòcha gum biodh ùidh agad anns na duilleagan seo air an làrach-lìn againn cuideachd
Fiosrachadh do phàrantan, clann, sgoiltean & cròileagain
Leabhraichean EB
Thoir sùil air an liosta leabhraichean againn a sgrìobh buill de choimhearsnachd EB, a’ toirt a-steach leabhraichean airson clann agus inbhich.
Leabhraichean leis a’ choimhearsnachd EB
eile
Stiùireadh Cleachdaidhean Clionaigeach
Bidh sinn a’ maoineachadh DEBRA Eadar-nàiseanta prògram stiùireadh cleachdadh clionaigeach (CPGn), a bhios ag obair le co-obraichean air feadh an t-saoghail gus an stiùireadh agus a’ chomhairle as fheàrr a thoirt do phroifeiseantaich agus euslaintich gus diofar thaobhan de EB a riaghladh.
Am measg nan cuspairean a tha air an còmhdach an-dràsta tha:
Cùram coise: Cùram ìnean dystrophic
DOWNLOAD
|
Cùram coise: Cùram hyperkeratosis (callus) airson inbhich le EB
DOWNLOAD
|
Cùram coise: Comhairle mu bhrògan airson inbhich le EB
DOWNLOAD
|
Cùram coise: Comhairle mu bhrògan do phàrantan a tha a’ toirt cùram do leanabh le EB
DOWNLOAD
|
Diagnosis obair-lann
DOWNLOAD
|
Leigheas dreuchdail: Airson inbhich le EB
DOWNLOAD
|
Leigheas dreuchdail: Do phàrantan a tha a’ toirt cùram do leanabh le EB
DOWNLOAD
|
Cùram inntinn-shòisealta: Airson inbhich le EB
DOWNLOAD
|
Cùram inntinn-shòisealta: Do phàrantan a tha a’ toirt cùram do leanabh le EB
DOWNLOAD
|
Cùram inntinn-shòisealta: Taic bhon sgioba EB agad
DOWNLOAD
|
Cùram craiceann agus lotan: Airson inbhich le EB agus an luchd-cùraim
DOWNLOAD
|
Cùram craiceann agus lotan: Do phàrantan a tha a’ toirt cùram do leanabh le EB
*A’ tighinn a dh’aithghearr*
|
Cùram craiceann agus lotan: Corp & craiceann fallain
DOWNLOAD
|
|
Tadhail air an DEBRA Eadar-nàiseanta gus barrachd ionnsachadh agus dreachan a luchdachadh sìos an dà chuid airson proifeiseantaich a tha ag obair le EB agus airson daoine a tha a’ fuireach le EB.
Àicheadh
Chan eil am fiosrachadh air an làrach-lìn seo an dùil a dhol an àite comhairle slàinte proifeasanta. Tha am fiosrachadh air a thoirt seachad airson adhbharan fiosrachaidh a-mhàin. Ged a chaidh a h-uile oidhirp reusanta a dhèanamh gus dèanamh cinnteach gu robh am fiosrachadh air an làrach-lìn seo ceart aig àm foillseachaidh, chan eil sinn a’ gabhail uallach sam bith airson mearachdan, dearmad no aithrisean meallta sam bith air an làrach seo no air làrach sam bith a dh’ fhaodadh tu faighinn troimhe. ceangal air an làrach seo.
Cleachdadh no sgaoileadh an fhiosrachaidh air www.debra.org.uk tha e an urra ris an neach-cleachdaidh no treas phàrtaidh sam bith às deidh sin agus chan eil DEBRA a’ gabhail uallach sam bith airson a leithid de chleachdadh no builean.