Bi nad bhall

Isla Grist, ball DEBRA, còmhla ri a h-athair, Anndra.Buill DEBRA, Isla agus Anndra Grist

Is sinne an carthannas nàiseanta airson daoine a tha a’ fuireach le epidermolysis bullosa (EB) anns an RA. Tha sinn dealasach a thaobh taic a thoirt don choimhearsnachd EB le raon de sheirbheisean a tha ag amas air càileachd beatha àrdachadh, ge bith a bheil iad nam buill de DEBRA no nach eil. Ach, le bhith nad bhall de DEBRA bidh e nas fhasa faighinn gu na seirbheisean againn agus buannachdan sònraichte. Dìreach le bhith nad bhall, nì thu eadar-dhealachadh cuideachd airson coimhearsnachd EB gu lèir.

Tha sgioba coisrigte gus taic a thoirt do dhaoine a tha a’ fuireach le EB le bhith a’ toirt seachad fiosrachadh agus comhairle a bharrachd air taic phractaigeach, ionmhasail, faireachail agus tagradh. Le bhith nad bhall cuideachd bheir e cothroman ceangal a dhèanamh ri daoine eile a tha a’ fuireach le EB, frithealadh air tachartasan sònraichte agus cur ri bhith ag àrdachadh mothachadh agus ag àrdachadh eòlas ann an EB.

Tha DEBRA a’ ciallachadh tòrr dhuinn. Tha iad air ar cuideachadh ann an uiread de dhòighean. Uair sam bith a bhios duilgheadas agam, bidh am Manaidsear Taic Coimhearsnachd againn a’ toirt seachad comhairle eòlach, taic tòcail agus fiosrachadh feumail practaigeach agus ionmhasail air nach biodh cothrom againn air dhòigh eile. 

ball DEBRA

Faodaidh tu a bhith na saor an-asgaidh Ball DEBRA ma tha thu:

  • a’ faighinn breithneachadh EB no a’ feitheamh ri breithneachadh air EB.
  • a tha nad bhall den teaghlach dlùth no neach-cùraim gun phàigheadh ​​​​do chuideigin le EB.

Faodaidh tu cuideachd a bhith nad bhall ma tha thu: 

  • nan proifeasanta cùram-slàinte (a’ gabhail a-steach neach-cùraim pàighte) a’ speisealachadh ann am EB no aig a bheil ùidh ann am EB.
  • nan neach-rannsachaidh le speisealachadh ann am EB no aig a bheil ùidh ann an EB.

 

Cuir a-steach air-loidhne airson a bhith nad bhall

 

Ma tha ceist sam bith agad no ma tha thu ag iarraidh cuideachadh gus an tagradh agad a lìonadh, bidh an sgioba Seirbheisean Ball againn toilichte do chuideachadh. Faodaidh tu post-d [post-d fo dhìon] no cuir fòn thugainn 01344 771961 (roghainn 1).

 

Buannachdan ballrachd

Boireannach a’ magadh air fear ann an cathair-chuibhle a tha a’ cumail bòrd-cailc leis na faclan Thig còmhla rinn sgrìobhte

Bha e fìor chudromach a bhith a’ roinneadh eòlasan, comhairle agus dìreach a’ coinneachadh ri daoine eile a tha a’ tuigsinn duilgheadasan EB.

ball DEBRA


Tha ballrachd saor an-asgaidh agus a’ toirt còir dhut air raon de shochairean* a’ gabhail a-steach:

  • ar Sgioba Taic Coimhearsnachd a bheir seachad fiosrachadh; taic phractaigeach, ionmhasail agus faireachail; treòrachadh; fear-tagraidh air bhur son ; agus a' stiùireadh bhuill gu buidhnean agus seirbheisean eile a dh'fhaodadh a bhith feumail;
  • Dachaighean saor-làithean DEBRA* aig pàircean 5-rionnag a choisinn duaisean air feadh na RA, air an dealbhadh gu sònraichte gus a bhith freagarrach dha daoine a tha a’ fuireach le EB. Tha iad uile rim faighinn aig prìsean lasaichte;
  • raon de tachartasan* do bhuill air feadh na bliadhna. Coinneamhan air-loidhne, òraidean speisealta EB, tachartasan roinneil is nàiseanta;
  • cuairt-litrichean post-d cunbhalach a’ roinn na seallaidhean as ùire mu dheidhinn rannsachadh agus làimhseachadh EB, naidheachdan, ùrachaidhean air cothroman ùra, agus measgachadh de dh'fhiosrachadh cuideachail;
  • tabhartasan taic bhall* neo-eisimeileachd agus càileachd beatha a leasachadh do dhaoine a tha a’ fuireach le EB;
  • lasachaidhean anns na 100+ againn bùthan carthannais agus solaraichean toraidh taghte;
  • cothroman a a dhol an sàs, leithid a dhol còmhla ris na buidhnean eòlas beò againn, a’ cuideachadh le bhith a’ cumadh ar rannsachadh, a’ toirt buaidh air planaichean togail-airgid, a’ roinn do sgeulachdan, no ag obair gu saor-thoileach.

* Tha teirmichean is cumhaichean an sàs

Collage a’ sealltainn ìomhaighean de thaighean saor-làithean Newquay seòmar-còmhnaidh plana fosgailte, àite-ithe agus cidsin, a bharrachd air ìomhaigh den phrìomh sheòmar-cadail agus aon de na seòmraichean-cadail càraid.
Sealladh taobh a-staigh DEBRA's an taigh saor-làithean as ùire ann an Newquay.

Tha sinn an seo gus do chuideachadh leis na dùbhlain a dh’ fhaodadh a bhith ort, agus gus raon de sheirbheisean a thabhann a tha an dòchas diofar a dhèanamh. Gheibh thu barrachd a-mach mu na buannachdan ball againn le bhith a’ leughadh an fhiosrachaidh ceangailte gu h-àrd.

Feuch an dèan thu e cuir fios thugainn ma tha thu airson bruidhinn mu rud sam bith a tha sinn a’ tabhann.

Bidh DEBRA gam chuideachadh le bhith a’ tuigsinn na h-adhartasan ann an rannsachadh, ge bith an ann ann a bhith ag obair a dh’ionnsaigh leigheas a tha sin no mar a làimhsicheas tu an suidheachadh nas fheàrr.

ball DEBRA

 

Cuir a-steach air-loidhne airson a bhith nad bhall

 

Mar bhall DEBRA nì thu diofar

Chan eil a bhith nad bhall dìreach a’ toirt cothrom dhut air na buannachdan sin uile. Bidh e a’ cuideachadh DEBRA agus a’ choimhearsnachd EB gu lèir.

Dìreach le bhith nad bhall, neartaichidh tu ar coimhearsnachd. Mar as motha de bhuill a th’ againn, ’s ann as fhasa a bhios e dhuinn sealltainn cia mheud duine a tha fo bhuaidh EB nuair a bhios sinn a’ coiteachadh ri buidhnean eile agus an riaghaltas gus seirbheisean a leasachadh don h-uile duine a tha a’ fuireach leis a’ chumha.

Mar as motha de bhuill a bhios a’ roinn an cuid eòlais, is ann as fheàrr as urrainn dhuinn a’ choimhearsnachd EB gu lèir a riochdachadh. Bheir e dhuinn tuigse nas fheàrr air na tha daoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB a’ dol troimhe agus na tha a dhìth orra. Mar eisimpleir, ghabh na buill againn pàirt ann an ar Sgrùdadh EB Insights agus a thug dhuinn dàta coileanta, luachmhor as urrainn dhuinn a chleachdadh gus an taic a tha a dhìth orra fhaighinn don choimhearsnachd EB.

Agus ma tha thu airson barrachd com-pàirt a ghabhail mar bhall, bidh cothrom agad:

  • cuideachadh gus mothachadh a thogail mu EB le bhith a’ roinn do sgeulachd;
  • cuidich daoine eile a tha a’ fuireach le EB DEBRA a lorg agus a bhith nam buill gus an taic a tha a dhìth orra fhaighinn;
  • cuidich leinn co-dhùnadh dè an rannsachadh a bu chòir dhuinn a mhaoineachadh an ath rud gus leigheasan èifeachdach a lorg. Leig fios dhuinn dè as cudromaiche dhut;
  • cothrom a thoirt dhuinn tuigse nas fheàrr a thoirt do luchd-rannsachaidh, luchd-poilitigs, dotairean teaghlaich agus luchd-taic air mar a bheir EB buaidh air do bheatha. Faodaidh seo buaidh a thoirt air stiùir an rannsachaidh, poileasaidhean agus an taic a tha iad a’ toirt do dhaoine a tha a’ fuireach le EB;
  • comhairle a thoirt do stiùirichean DEBRA mu na planaichean againn mar charthannas, agus dèan cinnteach gu bheil do ghuth aig cridhe gach nì a nì sinn.

Le bhith a’ dol an sàs, tha na buill againn air buaidh a thoirt air poileasaidhean co-cheangailte ri EB, air DEBRA a chuideachadh gus co-dhùnadh ciamar a chosgas sinn ar n-airgead air rannsachadh, fhuair sinn cuid de sheòrsan EB air aontachadh airson sgrìonadh ro-chur a-steach, ionnsaich luchd-obrach ùr agus saor-thoilich mu na tha e a’ ciallachadh a bhith a’ fuireach le EB, agus chuidich e le bhith a’ faighinn làimhseachadh ùr airson EB air aontachadh leis an NHS. Agus mar sin tòrr a bharrachd.

Faigh a-mach an seo mu mar a thèid thu an sàs ann an DEBRA.

 

Cuir a-steach air-loidhne airson a bhith nad bhall 

 

Atharraich am mion-fhiosrachadh agad

Ma tha thu nad bhall mar-thà ach gu bheil thu air d’ fhiosrachadh conaltraidh atharrachadh, no ma tha thu airson feadhainn eile a chur ris a’ bhallrachd agad, leig fios dhuinn tron ​​làrach-lìn againn atharrachadh foirm mion-fhiosrachaidh.

Mura h-eil thu nad bhall (ie chan eil àireamh ballrachd agad; faodaidh seo a bhith a’ buntainn ri luchd-tabhartais, luchd-togail airgid, luchd-taic, saor-thoilich no luchd-ceannach reic) agus ma tha thu airson d’ fhiosrachadh atharrachadh leinn, cuir fios thugainn aig [post-d fo dhìon] no cuir crìoch air ar atharrachadh foirm mion-fhiosrachaidh.

Ma tha ceist sam bith agad, cuir post-d [post-d fo dhìon] no cuir fòn thugainn 01344 771961 (roghainn 1). Tha sinn toilichte do chuideachadh ma tha feum agad air cuideachadh gus am foirm a lìonadh.

  

Gabh pàirt

Bidh sinn a’ tabhann grunn dhòighean do bhuill a dhol an sàs ge bith an ann tro bhith a’ roinn bheachdan agus mholaidhean, a’ cuideachadh le bhith ag àrdachadh mothachadh air EB, a’ ceangal ri daoine eile sa choimhearsnachd EB no a’ toirt taic do bhith a’ togail teachd a-steach.

Ma tha thu airson taic a thoirt do DEBRA UK no coimhearsnachd EB tromhainn, no ma tha rudeigin agad ri roinn mun eòlas agad air a bhith a’ fuireach le EB, bu mhath leinn cluinntinn bhuat: [post-d fo dhìon]. 

 

Seo cuid de na dòighean anns am faod thu a dhol an sàs mar bhall:

  

Thig còmhla ri tachartas

Bidh buill DEBRA ag èisteachd ri òraid aig deireadh-seachdain nam ball 2022

Tha cothrom aig buill a gabh pàirt ann an diofar thachartasan - an dà chuid air-loidhne agus gu pearsanta. Faodaidh seo a bhith na dhòigh luachmhor air ceangal a dhèanamh ri daoine eile a thuigeas dùbhlain EB, caraidean a dhèanamh, molaidhean a cho-roinn agus spòrs a bhith agad gun a bhith agad ri do shuidheachadh a mhìneachadh. Bidh còmhraidhean cunbhalach againn cuideachd le eòlaichean leithid EB Nutritionists, eòlaichean Podiatry agus barrachd. 

Tha e an-còmhnaidh sgoinneil daoine eile fhaicinn le EB agus tha e math cothrom fhaighinn eòlas a cho-roinn agus ceistean fhaighneachd.

ball DEBRA

 

Roinn an t-eòlas agad

Tha cuid den fhiosrachadh as luachmhoire dha buill a’ tighinn bho dhaoine eile sa choimhearsnachd EB. Le bhith a’ roinneadh leinn eòlas, beachd air toradh no àite a tha càirdeil do EB airson tadhal, is urrainn dhuinn an uairsin a cho-roinn le buill eile gus barrachd buannachd a thoirt don choimhearsnachd EB. Chan eil eòlas no tip ro mhòr no ro bheag airson a roinn agus faodaidh tu fuireach gun urra ma thogras tu.

Cuir fios chun Sgioba Ballrachd againn tro [post-d fo dhìon] gus an t-eòlas agad a cho-roinn.

 

Saor-thoileach dhuinn

Tha sinn an-còmhnaidh feumach air saor-thoilich gus ar bùthan-reic a ruith air feadh Shasainn is Alba, no aig tachartasan togail-airgid, co-labhairtean agus tachartasan eile. Faodaidh obair saor-thoileach a bhith air leth buannachdail, gad chuideachadh gus ceangal a dhèanamh ris a’ choimhearsnachd ionadail agad, caraidean ùra a dhèanamh, do sgilean agus eòlas àrdachadh agus do shunnd a neartachadh. Thoir sùil air ar roinn saor-thoileach gus tuilleadh fhaighinn a-mach agus tagradh a dhèanamh.

 

Bi nad bhall an-diugh

Mòran taing airson ar stèidheachadh mar bhuill. Tha e math fios a bhith agad gu bheil buidheann mar DEBRA ann a bheir taic dhuinn tron ​​t-slighe ùr seo againn.

ball DEBRA

Ma tha thu airson buannachd fhaighinn bho bhallrachd DEBRA, feuch an cuir thu a-steach gu h-ìosal, no ma tha ceist sam bith agad, cuir fios chun sgioba aig [post-d fo dhìon] No gairm 01344 771961 (roghainn 1).

 

Cuir a-steach air-loidhne airson a bhith nad bhall | Atharraich am mion-fhiosrachadh agad

 

Ma tha ceist sam bith agad no ma tha thu ag iarraidh cuideachadh gus an tagradh agad a lìonadh, cuir post-d [post-d fo dhìon] no cuir fòn thugainn 01344 771961 (roghainn 1).

 

Air ais gu mullach na duilleig

Stiùirich roghainnean cookie