Bidh sinn ag obair ann an com-pàirteachas leis an NHS gus seirbheis cùram slàinte EB leasaichte a lìbhrigeadh a tha deatamach do dhaoine a’ fuireach le EB. Tha ceithir ionadan sàr-mhathais EB ainmichte air feadh na RA a’ toirt seachad cùram-slàinte agus taic EB sònraichte, a bharrachd air àiteachan ospadail agus ionadan eile.
Sgiobaidhean air a dhèanamh suas de Manaidsearan taic coimhearsnachd DEBRA, comhairlichean, stiùirichean EB, banaltraman agus proifeiseantaich cùram slàinte sònraichte eile a’ toirt seachad dòigh-obrach ioma-chuspaireil a thaobh cùram le ìrean àrda de eòlas.
Tha cuid de na sgiobaidhean cùram slàinte EB sònraichte suidhichte anns na h-ospadalan a leanas:
Seirbheisean chloinne
Ospadal Boireannaich is Cloinne Birmingham
Ospadal Rìoghail Cloinne Ghlaschu
Ospadal Cloinne Sràid Great Ormond
Seirbheisean inbheach
Taigh-eiridinn Rìoghail Ghlaschu
Ospadal Guy's agus St Thomas
Ospadal Solihull
Maoineachadh cùram slàinte sònraichte
Bidh sinn a’ toirt seachad maoineachadh a leigeas le sgiobaidhean cùram slàinte sònraichte obair a bharrachd a ghabhail os làimh a tha buannachdail do dhaoine a tha a’ fuireach le EB, a’ gabhail a-steach:
- beathachadh - maoineachadh a dh’ ionnsaigh seirbheisean daithead EB, ag obair còmhla ri sgiobaidhean clionaigeach gus comhairle beathachaidh sònraichte a thoirt do dhaoine a tha a’ fuireach le EB gus an slàinte is an sunnd san fharsaingeachd a leasachadh, cuideachadh le slànachadh lot deatamach agus àrdachadh dìonachd
- cos-lann - a’ maoineachadh clionaigean podiatraidh speisealta agus ag uidheamachadh dhaoine le fiosrachadh air mar a làimhsicheas iad agus a chuireas casg air sèididh. Tha sinn cuideachd air maoineachadh a thoirt do leasachadh ‘sgilean EB airson podiatrists’ barrantaichte. cùrsa trèanaidh, leis an amas seo a thoirt seachad air-loidhne agus gu pearsanta
- ruighinn a-mach - a’ toirt taic do chlionaigean ioma-chuspaireil a’ toirt cothrom do dhaoine le EB cùram sònraichte fhaighinn nas fhaisge air an dachaigh. Bidh sinn cuideachd a’ toirt taic do thrèanadh taobh a-staigh na seirbheis cùram slàinte ionadail gus craoladh seirbheis EB àrdachadh air feadh na RA
- taic bàis - a’ toirt taic phractaigeach agus faireachail do theaghlaichean às deidh bàs ball den teaghlach le EB
- àrdachadh mothachadh air EB sa choimhearsnachd san fharsaingeachd – faodaidh nursaichean sònraichte EB ùine a chaitheamh a’ togail mothachadh ann an sgoiltean, colaistean agus àiteachan-obrach, a bharrachd air a bhith a’ toirt seachad cùrsaichean trèanaidh EB sònraichte, a’ frithealadh cho-labhairtean, taisbeanaidhean agus tachartasan eile
- rannsachadh – tha ar maoineachadh a’ toirt comas do nursaichean EB sònraichte a bhith a’ stiùireadh no a’ cuideachadh le pròiseactan rannsachaidh cudromach. Tha tabhartas sgiobaidhean cùram slàinte EB san raon seo deatamach airson a bhith a’ leasachadh leigheasan èifeachdach, agus aig a’ cheann thall, lorg leigheas airson EB. Faigh a-mach tuilleadh mun deidhinn ro-innleachd rannsachaidh
- leasachadh agus luachadh toraidh - tha ar maoineachadh a’ toirt comas do phroifeasantaich cùram slàinte deuchainnean luachaidh toraidh deatamach a dhèanamh agus a leasachadh bathar a tha sònraichte do fheumalachdan coimhearsnachd EB, is dòcha nach biodh e ri fhaighinn air dhòigh eile
- foillseachaidhean – bidh sinn ag obair gu dlùth le sgiobaidhean cùram slàinte sònraichte EB gus dèanamh cinnteach gu bheil raon farsaing de fhoillseachaidhean agus stuthan rim faighinn, a’ gabhail a-steach maoineachadh leasachadh nàiseanta agus stiùiridhean eadar-nàiseanta airson daoine a tha a’ fuireach le EB agus airson proifeiseantaich. Tha an stiùireadh seo a’ toirt seachad fiosrachadh àrd-inbhe, mionaideach, ùghdarrasach agus earbsach
- trèanadh – tha an taic againn a’ dèanamh cinnteach gu bheil na banaltraman sònraichte EB comasach air an eòlas agus an eòlas a cho-roinn le daoine eile a tha a’ fuireach agus ag obair le EB, a’ gabhail a-steach luchd-cùraim agus proifeiseantaich cùram slàinte eile, gus am bi an cùram as fheàrr ri fhaighinn an-còmhnaidh.
Eòlaichean EB
Tha fiosrachadh conaltraidh nan ceithir ionadan sàr-mhathais EB san RA air an liostadh gu h-ìosal (air an comharrachadh le rionnag *), a bharrachd air ospadalan eile far a bheil eòlaichean EB suidhichte. Bidh sinn a’ cur barrachd ris an liosta seo agus mar sin mura h-eil an ospadal agad air a liostadh ach gu bheil thu ag iarraidh cuideachadh le fios a chuir gu sgioba cùram slàinte, nach cuir thu fios thugainn sgioba againn. Faodaidh sinn cuideachd cuideachadh le tar-chur no tuigsinn dè an sgioba cùram slàinte as freagarraiche airson do shuidheachadh fa leth.
* Ospadal Boireannaich is Cloinne Birmingham
| Roinn |
fòn |
Post-d no làrach-lìn |
| sgioba EB |
0121 333 8757 / 8224
(thoir iomradh gu bheil EB aig a’ phàiste) |
[post-d fo dhìon] |
| Switchboard |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> Air ais dhan mhullach
Ospadal Rìoghail Cloinne Ghlaschu
| Roinn |
Fios |
fòn |
Post-d no làrach-lìn |
| sgioba EB |
Sharon Fisher - Banaltram Clionaigeach Péidiatraiceach EB |
07930 854944 |
[post-d fo dhìon] |
|
Ciorstaidh Walker - Banaltram Dermatology |
07815 029269
|
[post-d fo dhìon] |
|
Dr Catherine Jury - Comhairliche Dermatology |
0141 451 6596 |
|
| Switchboard |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> Air ais dhan mhullach
Taigh-eiridinn Rìoghail Ghlaschu
| Roinn |
Fios |
fòn |
Post-d no làrach-lìn |
| sgioba EB |
Dr Catherine Jury - Comhairliche Dermatology |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - Neach-taic Taic Gnìomhachais EB |
0141 201 6447 |
[post-d fo dhìon] |
| Switchboard (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Air ais dhan mhullach
* Ospadal Cloinne Great Ormond Street
> Air ais dhan mhullach
* Ospadal Guy agus St Thomas
rianadair EB: 020 7188 0843
Cuirm-fàilteachaidh Ionad Galaran Glè ainneamh: 020 7188 7188 leudachan 55070
Seòladh post-dealain: [post-d fo dhìon]
seòladh: Ionad Galaran Rare, 1mh làr, An Sgiath a Deas, Ospadal St Thomas, Rathad Drochaid Westminster, Lunnainn SE1 7EH
> Air ais dhan mhullach
* Ospadal Solihull
> Air ais gu mullach na duilleige