Naidheachdan rannsachaidh DEBRA

Seachd pròiseactan rannsachaidh maoinichte le DEBRA RA crìochnaichte ann an 2023

Dh’ fhaodadh toraidhean nam pròiseactan rannsachaidh seo càileachd beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB a leasachadh Leugh tuilleadh

Bidh DEBRA UK a’ com-pàirteachadh le Institiud Cancer Research UK Scotland gus dèiligeadh ri aillse tràth ann an euslaintich le RDEB

Tha DEBRA UK toilichte com-pàirteachas rannsachaidh fad-ùine ùr ainmeachadh le Institiud Alba Cancer Research UK (CRUK) a tha ainmeil air feadh an t-saoghail, air an robh Institiùd Beatson roimhe seo, ann an Glaschu, RA. Leugh tuilleadh

A’ chiad Chlionaig Iarrtais againn - a’ leasachadh rannsachadh le bhith a’ toirt a-steach daoine air an tug EB buaidh

Thàinig còrr air dusan ball DEBRA UK còmhla ri ceathrar luchd-rannsachaidh anns a’ chiad Chlionaig Iarrtais air-loidhne againn. Leugh tuilleadh

Latha aillse na cruinne

Air Latha Ailse na Cruinne seo, tha sinn a’ togail cuideam air na pròiseactan rannsachaidh a tha sinn a’ maoineachadh gus barrachd tuigse fhaighinn air adhartas aillse ann am EB, agus gus cothroman a rannsachadh airson leasachadh dhrogaichean san àm ri teachd gus aillse craiceann a làimhseachadh. Leugh tuilleadh

Cruinneachadh Rannsachaidh DEBRA RA 2023

Geàrr-chunntas den rannsachadh làithreach againn, maoineachadh rannsachaidh ùr air a bhuileachadh ann an 2023 agus cothroman maoineachaidh rannsachaidh airson 2024. Leugh tuilleadh

Bidh DEBRA a’ leudachadh prògram rannsachaidh le bhith a’ maoineachadh 14 pròiseact rannsachaidh ùr ann an 2023

Tha sinn air leth toilichte innse gun d’ fhuair DEBRA UK faisg air trithead tagradh airson maoineachadh rannsachaidh epidermolysis bullosa (EB) ann an 2023 mar thoradh air a’ chiad ghairm fhosgailte againn gu luchd-rannsachaidh san RA agus air feadh an t-saoghail. Leugh tuilleadh

Tha aithisg ùr a’ sealltainn EB anns na 10 as àirde de rannsachadh ghalaran tearc

O chionn ghoirid dh’ fhoillsich a’ Chomhairle Sgrùdaidh Meidigeach agus an Institiud Nàiseanta airson Rannsachadh Slàinte is Cùraim Aithisg Pròiseact Sealladh-tìre Rannsachaidh air Galaran Rare. Leugh tuilleadh

Bidh gel filsuvez® ri fhaighinn airson òrdachadh ann an timcheall air 3 mìosan

An-diugh (Diciadain 20 Sultain), chuir Filsuvez®, an gel a chaidh a leasachadh le Amryt Pharma, seachad am pròiseas tagraidh gu soirbheachail. Leugh tuilleadh

Chan eil àite ann airson call sealladh

Air Seachdain Nàiseanta Slàinte nan Sùilean, bidh sinn a’ soilleireachadh na pròiseactan a tha sinn a’ maoineachadh a tha ag amas air faochadh a thoirt seachad bho chomharran sùla EB. Leugh tuilleadh

Bidh DEBRA UK a’ tòiseachadh a’ chiad deuchainn ath-chleachdadh dhrogaichean gus blistering airson euslaintich EBS a lughdachadh

Tha DEBRA UK toilichte ainmeachadh gu bheil iad air cead a thoirt don chiad deuchainn clionaigeach ath-chleachdadh dhrogaichean aca a chaidh a dhèanamh comasach le maoineachadh a chaidh a thogail tro thagradh A Life Free of Pain. Leugh tuilleadh

Filsuvez® air aontachadh mar a’ chiad làimhseachadh dhrogaichean airson DEB agus JEB san RA

Tha sinn air leth toilichte cluinntinn gu bheil Filsuvez®, an gel a chaidh a leasachadh le Amryt Pharma mar làimhseachadh gus slànachadh lotan pàirt de thiugh a bhrosnachadh a-nis air aontachadh airson a chleachdadh san RA leis an Institiud Nàiseanta airson Cùram Slàinte agus Sàr-mhathais (NICE). Leugh tuilleadh

Chrìochnaich ochd pròiseactan rannsachaidh maoinichte le DEBRA RA ann an 2022

Faigh a-mach tuilleadh mu na pròiseactan rannsachaidh agus mar a b’ urrainn dhaibh càileachd beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB a leasachadh. Leugh tuilleadh

VYJUVEK ™ air aontachadh airson làimhseachadh euslaintich DEB aois 6 mìosan + anns na SA

Nuair a bhios e ri fhaighinn, bidh VYJUVEK mar a’ chiad leigheas gine ath-cheannach a-riamh airson làimhseachadh DEB. Leugh tuilleadh

Bidh DEBRA UK a’ com-pàirteachadh le Action Medical Research gus rannsachadh a mhaoineachadh air leigheasan èifeachdach airson EBS chloinne

Tha DEBRA UK toilichte ainmeachadh gu bheil iad air com-pàirteachas ùr aontachadh le AMRC gus taic a thoirt don rannsachadh aca air lorg leigheasan èifeachdach airson clann le epidermolysis bullosa simplex (EBS). Leugh tuilleadh

DEBRA SMT a’ tadhal air Institiùd Blizard aig Oilthigh na Banrigh Màiri ann an Lunnainn

Thadhail buill de àrd-sgioba stiùiridh DEBRA air Institiùd Blizard aig Oilthigh na Banrigh Màiri ann an Lunnainn gus cluinntinn mu na pròiseactan rannsachaidh EB air a bheil iad ag obair. Leugh tuilleadh

Trì pròiseactan rannsachaidh ùr-nodha

Tha sinn air leth toilichte innse gu bheil sinn air maoineachadh a thoirt do thrì pròiseactan rannsachaidh ùra inntinneach. Leugh tuilleadh

Latha Galar Glè ainneamh 2023

Is e latha a th’ ann an #RareDieaseDay a tha coisrigte ri bhith ag àrdachadh mothachadh agus a’ gineadh atharrachadh dha daoine air feadh an t-saoghail a tha a’ fuireach le galar tearc, an teaghlaichean agus an luchd-cùraim. Leugh tuilleadh

Chuir DEBRA SMT fàilte air Oilthigh Birmingham air turas rannsachaidh

Air Diardaoin 5 Faoilleach, chaidh fàilte a chuir air an Àrd Sgioba Stiùiridh agus na h-urrasairean againn gu Oilthigh Birmingham agus Sgoil an Fhiaclaireachd gus sùil a thoirt air na pròiseactan rannsachaidh iongantach maoinichte le DEBRA a tha a’ gabhail àite an sin. Leugh tuilleadh

Stiùireadh Cleachdadh Clionaigeach ùr lannsaireachd làimhe agus làimhseachadh làimhe (CPG)

Tha sinn air leth toilichte ainmeachadh gu bheil an “Stiùireadh cleachdaidh clionaigeach lannsaireachd làimhe agus làimhseachadh làimhe airson epidermolysis bullosa air fhoillseachadh. Leugh tuilleadh

Tha DEBRA a-nis na ball de GlobalSkin agus Genetic Alliance UK

Tha DEBRA UK a-nis na ball de dhà chomann chudromach a chuidicheas le bhith ag àrdachadh mothachadh agus tuigse mu EB, GlobalSkin agus Genetic Alliance UK. Leugh tuilleadh

Bidh Abeona Therapeutics a’ crìochnachadh deuchainnean clionaigeach euslaintich den leigheas cealla innleadaireachd aca, EB-101

Tha làimhseachadh eile a dh’ fhaodadh a bhith ann airson Recessive Dystrophic EB (RDEB) aon cheum nas fhaisge air an naidheachd o chionn ghoirid gu bheil Abeona Therapeutics air crìoch a chuir air na deuchainnean clionaigeach euslaintich aca den leigheas cealla innleadaireachd aca, EB-101. Leugh tuilleadh

Gel filsuvez® air aontachadh airson a chleachdadh ann am Breatainn

Tha sinn toilichte aithris gu bheil Filsuvez®, an gel a chaidh a leasachadh le Amryt Pharma, air aontachadh leis an MHRA airson a chleachdadh ann am Breatainn. Leugh tuilleadh

Latest

DEBRA UK a’ frithealadh Co-labhairt Foghair nan Lib Deamaich ann am Brighton

Na bu thràithe air an t-seachdain bha sinn a’ taisbeanadh aig Co-labhairt Foghar nan Lib Deamaich ann am Brighton. Rè an dà latha a bha sinn ann, chaidh sinn an sàs ann an grunn BhP agus buill a’ phàrtaidh ris am bi sinn a’ leantainn gus an taic iarraidh.
06. Sgeama Paidhir Euslainteach Beacon 4mh Sultain – 30 Dàmhair 2024
Clàraich gu puist-d ballrachd DEBRA

Clàraich gus fiosrachadh às ùr fhaighinn bho DEBRA mun bhallrachd agad.
Bidh luchd-taic DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, a’ togail £115,000 do theaghlaichean a tha a’ fuireach le EB

Air Dimàirt 3 Sultain, chaidh fàilte a chuir air luchd-taic sònraichte DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley gu prìomh oifis DEBRA UK gus an sàr-choileanadh a chomharrachadh ann a bhith a’ togail £115,000 ann an 2024 gus taic a thoirt dhaibhsan a tha a’ fuireach le EB.

Leugh a ’mhòr-chuid

Lorg stòr

Lorg a’ bhùth carthannais DEBRA as fhaisge ort agus cuidich le bhith a’ sabaid EB. Bidh na stòran againn a’ reic aodach ro-ghràdhach agus càileachd, àirneis, stuthan dealain, leabhraichean, bathar dachaigh agus barrachd.
Cruinneachadh àirneis

Thoir seachad an àirneis, bathar dachaigh agus stuthan dealain nach eileas ag iarraidh a’ cleachdadh ar seirbheis cruinneachadh àirneis an-asgaidh. Le ceumannan sàbhailteachd nan àite, cha bhiodh e nas fhasa na stuthan agad a thoirt seachad.
Nithean nach eil sinn a 'reic

Faigh a-mach dè na h-inbhean agus bileagan slàinte is sàbhailteachd a tha a dhìth oirnn agus dè na stuthan nach urrainn dhuinn a reic.
Dè th' ann an EB?

Tha epidermolysis bullosa (EB) na staid sèididh craiceann ginteil pianail gun leigheas. Faigh a-mach mu dhiofar sheòrsaichean EB, adhbharan, comharraidhean agus leigheasan.
Graeme Souness a' snàmh air Caolas Shasainn gus £1.1m a thogail gus stad a chur air cràdh EB

Tha Graeme Souness, a bha na chluicheadair ball-coise eadar-nàiseanta, na mhanaidsear, agus na pundit, a’ snàmh air Caolas Shasainn san Ògmhios gus £ 1.1m a thogail gus stad a chuir air pian epidermolysis bullosa (EB).
Fios
Thoir seachad nithean

Thoir seachad na stuthan càileachd as fheàrr leat, a’ toirt a-steach aodach, àirneis agus bathar dachaigh gus an cumail bho lìonadh-talmhainn agus ar cuideachadh gus airgead deatamach a thogail tro na stòran againn. Faigh a-mach tuilleadh mu mar a bheir thu seachad stuthan an-diugh.
Obraich còmhla rinn

Chan urrainn dha DEBRA cumail a’ dol leis an obair dheatamach aice ach le taic is brosnachadh na coimhearsnachd ionadail agus le obair chruaidh a luchd-obrach agus a saor-thoilich.
Bi nad bhall

Ma tha thu fhèin no ball den teaghlach a’ fuireach le EB, ma tha thu nad neach-cùraim no cuideigin a tha ag obair le daoine air an tug EB buaidh, faodaidh tu a bhith nad bhall DEBRA. Faigh a-mach ciamar.
Sgeul Isla

Is e teaghlach àbhaisteach a th’ annainn. Bidh a’ chlann againn, Isla agus Emily, a’ dol don sgoil, a’ toirt an caraidean timcheall agus is toil leotha a bhith a’ cluich air an trampoline. Ach nuair a tha EB aig aon de do chlann, feumaidh tu an àbhaist ath-mhìneachadh.

Sgòthan tag

Ruigsinneach ann an cathair-cuibhle