Riaghladh euslaintich EB

daoine a’ fuireach le EB tha craiceann lag agad. Faodaidh e blister agus reubadh gu math furasta, a 'gabhail a-steach am beul agus amhach. Faighnich don euslainteach no don teaghlach aca airson comhairle. Tha iad gu tric nan eòlaichean. Chan eil am fiosrachadh mu bhith a’ riaghladh euslaintich EB gu h-ìosal a’ dol an àite comhairle bho proifeasanta cùram slàinte le teisteanas.

Bruidhinn ris an sgioba / comhairliche EB aca mus dèan thu modhan ionnsaigheach.

SEALLADH/CAUTION	ALTERNATIVES/TIPS
Feachdan cuideam, suathaidh no rùsgaidh	Cleachd dòighean-obrach, leithid 'togail agus àite'
A 'sgaoileadh blisters	Brògan spreadhaidh le snàthad sterile. Fàg an caip blister na àite. Còmhdaich le èideadh sterile neo-ghlèidhte.
Aodach adhesive, teipichean & dealanan ECG	Ma tha feum air gu meidigeach, thoir air falbh le inneal-glanaidh adhesive meidigeach silicone no paraffin leaghaidh bog 50/50 geal. Thoir air falbh gu socair le innleachd roiligeadh air ais, chan ann le bhith a’ togail an èididh.
Tourniiques	Brùth am ball gu daingeann, seachain feachdan rùsgaidh; ma tha sin riatanach, cleachd thairis air pleadhag
Cuffs bruthadh-fala	Cuir thairis air aodach no bannan
Thermometers	Cleachd teirmiméadar tympanic
Miotagan lannsaichte	Lubhail na corragan, ma tha sin riatanach
A 'toirt air falbh aodach	Cleachd fìor chùram; ma tha thu steigte, bog le uisge blàth
bobhstair	Cleachd bobhstair faochadh cuideam neo-ghluasadach, leithid Repose
Suidse slighe-adhair	Ma tha feum air, cleachd catheter bog lubricated. Ma tha feum air suidse Yankauer ann an èiginn, cleachd lubrication chun tip agus na bi suidse nuair a thèid a chuir a-steach. Cuir catheter suidse thairis air fiacail gus nach tèid thu air lìnigeadh a’ bheul.
A 'fosgladh sùilean	Na fosgail gu bràth; cleachd bealaidh, ma tha sin riatanach
A ’slugadh	Dèan cinnteach a bheil iad a’ gabhail biadh no cungaidh-leighis nam beul. Dh’fhaodadh gum bi cungaidhean leaghte agus daithead bog no biadh fìor-ghlan iomchaidh. Is dòcha gum bi deochan fuar no blàth nas fheàrr na teas.

Tadhail air làrach-lìn DEBRA International gus EB a luchdachadh sìos Stiùireadh Cleachdadh Clionaigeach (CPGn), a’ gabhail a-steach stiùireadh airson cùram craicinn agus lotan.

Luchdaich a-nuas EB CPGs

Latest

DEBRA UK a’ frithealadh Co-labhairt Foghair nan Lib Deamaich ann am Brighton

Na bu thràithe air an t-seachdain bha sinn a’ taisbeanadh aig Co-labhairt Foghar nan Lib Deamaich ann am Brighton. Rè an dà latha a bha sinn ann, chaidh sinn an sàs ann an grunn BhP agus buill a’ phàrtaidh ris am bi sinn a’ leantainn gus an taic iarraidh.
06. Sgeama Paidhir Euslainteach Beacon 4mh Sultain – 30 Dàmhair 2024
Clàraich gu puist-d ballrachd DEBRA

Clàraich gus fiosrachadh às ùr fhaighinn bho DEBRA mun bhallrachd agad.
Bidh luchd-taic DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, a’ togail £115,000 do theaghlaichean a tha a’ fuireach le EB

Air Dimàirt 3 Sultain, chaidh fàilte a chuir air luchd-taic sònraichte DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley gu prìomh oifis DEBRA UK gus an sàr-choileanadh a chomharrachadh ann a bhith a’ togail £115,000 ann an 2024 gus taic a thoirt dhaibhsan a tha a’ fuireach le EB.

Co-cheangailte

Fiosrachadh èiginneach airson euslaintich EB

Fiosrachadh conaltraidh èiginneach agus cairtean ‘I have EB’ a ghabhas luchdachadh a-nuas leat gus innse do phroifeasantaich cùram slàinte gur dòcha gu bheil feum agad air cùram sònraichte. Faigh a-mach tuilleadh mu fhiosrachadh èiginneach airson euslaintich EB.
Goireasan airson proifeiseantaich cùram slàinte

Tha an duilleag seo a’ toirt a-steach goireasan iomchaidh airson luchd-clionaigeach agus proifeiseantaich cùram slàinte a bhios a’ làimhseachadh agus a’ riaghladh euslaintich EB. Tadhailibh air an ionad eòlais airson goireasan a bhuineas do phroifeiseantaich neo-mheidigeach.
Stiùireadh Cleachdaidhean Clionaigeach

Tha stiùiridhean cleachdadh clionaigeach (CPGn) nan seata de mholaidhean airson cùram clionaigeach, stèidhichte air fianais a fhuaireadh bho shaidheans meidigeach agus beachd eòlaichean. Bidh CPGn a’ cuideachadh phroifeiseantaich a’ tuigsinn mar a làimhsicheas iad cuideigin le EB.
Tachartasan airson proifeiseantaich

Ionnsaich gu dìreach bho luchd-clionaigeach eòlach agus proifeiseantaich cùram slàinte. Bidh DEBRA a’ toirt taic do raon farsaing de thachartasan airson proifeiseantaich gus an eòlas agus an sgilean ann am EB adhartachadh.
Cùram slàinte sònraichte

Ag obair ann an com-pàirteachas leis an NHS gus seirbheis cùram slàinte EB leasaichte a lìbhrigeadh dha daoine a tha a’ fuireach le EB. Tha sgiobaidhean ioma-chuspaireil aig ionadan sàr-mhathais EB a bheir seachad cùram-slàinte sònraichte EB.

Leugh a ’mhòr-chuid

Lorg stòr

Lorg a’ bhùth carthannais DEBRA as fhaisge ort agus cuidich le bhith a’ sabaid EB. Bidh na stòran againn a’ reic aodach ro-ghràdhach agus càileachd, àirneis, stuthan dealain, leabhraichean, bathar dachaigh agus barrachd.
Cruinneachadh àirneis

Thoir seachad an àirneis, bathar dachaigh agus stuthan dealain nach eileas ag iarraidh a’ cleachdadh ar seirbheis cruinneachadh àirneis an-asgaidh. Le ceumannan sàbhailteachd nan àite, cha bhiodh e nas fhasa na stuthan agad a thoirt seachad.
Nithean nach eil sinn a 'reic

Faigh a-mach dè na h-inbhean agus bileagan slàinte is sàbhailteachd a tha a dhìth oirnn agus dè na stuthan nach urrainn dhuinn a reic.
Dè th' ann an EB?

Tha epidermolysis bullosa (EB) na staid sèididh craiceann ginteil pianail gun leigheas. Faigh a-mach mu dhiofar sheòrsaichean EB, adhbharan, comharraidhean agus leigheasan.
Graeme Souness a' snàmh air Caolas Shasainn gus £1.1m a thogail gus stad a chur air cràdh EB

Tha Graeme Souness, a bha na chluicheadair ball-coise eadar-nàiseanta, na mhanaidsear, agus na pundit, a’ snàmh air Caolas Shasainn san Ògmhios gus £ 1.1m a thogail gus stad a chuir air pian epidermolysis bullosa (EB).
Fios
Thoir seachad nithean

Thoir seachad na stuthan càileachd as fheàrr leat, a’ toirt a-steach aodach, àirneis agus bathar dachaigh gus an cumail bho lìonadh-talmhainn agus ar cuideachadh gus airgead deatamach a thogail tro na stòran againn. Faigh a-mach tuilleadh mu mar a bheir thu seachad stuthan an-diugh.
Obraich còmhla rinn

Chan urrainn dha DEBRA cumail a’ dol leis an obair dheatamach aice ach le taic is brosnachadh na coimhearsnachd ionadail agus le obair chruaidh a luchd-obrach agus a saor-thoilich.
Bi nad bhall

Ma tha thu fhèin no ball den teaghlach a’ fuireach le EB, ma tha thu nad neach-cùraim no cuideigin a tha ag obair le daoine air an tug EB buaidh, faodaidh tu a bhith nad bhall DEBRA. Faigh a-mach ciamar.
Sgeul Isla

Is e teaghlach àbhaisteach a th’ annainn. Bidh a’ chlann againn, Isla agus Emily, a’ dol don sgoil, a’ toirt an caraidean timcheall agus is toil leotha a bhith a’ cluich air an trampoline. Ach nuair a tha EB aig aon de do chlann, feumaidh tu an àbhaist ath-mhìneachadh.

Sgòthan tag

Ruigsinneach ann an cathair-cuibhle