Faochadh pian is itch dha euslaintich EB
Chan eil leigheas ann an-dràsta airson epidermolysis bullosa (EB) agus aig DEBRA UK tha sinn ag obair gu cruaidh gus seo atharrachadh. Ach, tha leigheasan ann a chuidicheas le faochadh pian EB agus riaghladh itch, a bharrachd air comharran eile. Bidh an sgioba cùram-slàinte speisealta EB agad comasach air innse dè na leigheasan a tha iomchaidh ann an cùisean fa leth, ach gu h-ìosal tha sealladh farsaing air na h-adhbharan agus na leigheasan airson an dà chomharra cumanta sin.
Mura h-eil thu fo sgioba cùram-slàinte speisealta EB, feuch an iarr thu air do dhotair do chur air adhart. Gheibh thu barrachd a-mach mu bhith a’ faighinn cothrom air cùram-slàinte sònraichte, a’ gabhail a-steach ar teamplaid litir tar-chuir as urrainn dhut a chleachdadh, air ar duilleag stiùireadh cùram meidigeach.
Tha an duilleag seo cuideachd a’ toirt a-steach fiosrachadh mu na tabhartasan taic ionmhais againn a tha a’ còmhdach raon farsaing de nithean, a’ toirt a-steach rudan mar luchd-leantainn agus toraidhean sònraichte gus cuideachadh le bhith a’ lughdachadh cuid de chomharran EB.
Clàr-innse
1. Adhbharan pian
2. Atharrachaidhean èideadh
3. Galar
4. Strus agus cadal
5. Faochadh pian EB
6. Stiùireadh itch airson EB
7. Tabhartasan taic DEBRA UK
8. Goireasan a bharrachd
Adhbharan pian
Tha iomadh adhbhar iom-fhillte ann gu bheil daoine le EB a 'faighinn pian. Tha e cudromach adhbhar a’ phian a chomharrachadh gus an tèid a’ chomhairle cheart a thabhann gus am pian a lughdachadh. Ma tha pian ort agus gu bheil feum agad air taic, bidh an sgioba cùram slàinte EB agad comasach air do chomhairleachadh agus do chuideachadh le riaghladh pian.
Airson taic thòcail agus cuideachadh pragtaigeach, leithid taic-airgid gus rudan a mhaoineachadh a dh'fhaodadh cuideachadh le pian agus tachas fhèin, nach cuir sibh fios gu Sgioba Taic Coimhearsnachd EB.
Is e cuid de na h-adhbharan airson pian bho EB:
- Làraich blister agus slànachadh blister.
- Raointean de chall craiceann.
- Leòintean fosgailte.
- Leòintean air membran mucous (meacain a bhios a’ cuir a-mach mucus agus a’ sìneadh uaimhean agus buill-bodhaig, me am beul, eyelids, stamag, msaa), an t-sròin (pàirt aghaidh na sùla), agus bho dhuilgheadasan neo-ghearrach (gun cheangal ris a’ chraiceann).
- Infections.
- Cleachdadh dreasaichean ceàrr no làimhseachadh gnàthach.
- Nuair a dh'atharraicheas an t-aodach.
- Blàthachadh a-staigh.
- Trauma don chraiceann mar suathadh no brag.
- Ro theth.
- Cugallachd do thoraidhean leithid innealan-glanaidh nigheadaireachd agus deodorants.
- Stuthan aodaich.
- Adhbharan neo-aithnichte.
Aon uair 's gu bheil fios agad carson a tha thu a' faighinn pian (eadhon ged a tha adhbharan neo-aithnichte ann), faodaidh tu obrachadh leis an sgioba cùram slàinte EB agad a dh'ionnsaigh plana airson faochadh pian EB.
Tha na h-earrannan a leanas a’ tabhann cuid de mholaidhean coitcheann mu bhith a’ lughdachadh pian dha daoine a tha a’ fuireach le EB. Ach, is dòcha nach obraich na tha ag obair dha aon neach dha neach eile, agus mar sin bu chòir dhut an-còmhnaidh comhairle iarraidh bhon sgioba cùram slàinte agad mun t-suidheachadh agad fhèin agus an seòrsa EB.
Bidh aodach EB ag atharrachadh
Faodaidh na h-atharrachaidhean èididh a dh’ fheumar gus EB a riaghladh a bhith uamhasach duilich agus goirt, ach tha iad nam pàirt fad-beatha agus cudromach de chùram craiceann cunbhalach (uaireannan gach latha), riaghladh lotan is blister.
Bu chòir blisters a bhith air an lannachadh cho luath 's as urrainn gus nach dèan iad tuilleadh pian agus milleadh; blisters nas motha = lotan nas motha. Faodaidh cruthachadh blisters agus briseadh sìos craiceann pian mòr adhbhrachadh, ged a tha cuid de dhaoine a tha a 'fuireach le EB cuideachd ag aithris pian nuair nach eil blisters aca. Aon uair 's gu bheil blister air a lannachadh, feumaidh e a bhith air a sgeadachadh gus an leòn a dhìon fhad' sa tha an craiceann a 'feuchainn ri leigheas.
Gheibh thu barrachd fiosrachaidh mu bhith a’ gabhail cùram de phùdaran air an duilleag cùram craiceann is lotan againn , agus ceangal ris an stiùireadh euslaintich DEBRA International anns an earrann ghoireasan aig bonn na duilleige seo.
“Is e an rud as duilghe mu EB do phàiste fhaicinn ann am pian, agus fios agad gu bheil an cùram a tha thu a’ toirt seachad ag adhbhrachadh uiread de dh’àmhghar.” Katie, màthair do Jamie aig a bheil EB trom
Faodaidh an ùine a bheir e gus atharrachaidhean èididh atharrachadh gu mòr, agus mar sin airson an lughdachadh pian as fheàrr tha e ciallach atharrachaidhean èididh a chrìochnachadh cho luath ‘s a ghabhas. Tha mòran èididhean eadar-dhealaichte rim faighinn, agus tha taghadh an èididh as iomchaidh cudromach. Mar eisimpleir, feumaidh clann ùr-bhreith air a bheil droch bhuaidh làimhseachadh glè bheag agus dh’ fhaodadh gum bi feum aca air dreasaichean a dh’ fhaodas fuireach nan àite airson grunn làithean. Cuideachd, tha dreasaichean neo-adhesive deatamach gus tuilleadh milleadh agus pian a lughdachadh. Ma thèid aodach adhesive a chuir an sàs le mearachd, tha toraidhean gluasaid adhesive rim faighinn a dh’ fhaodadh cron a dhèanamh air a ’chraiceann.
Tha eòlas farsaing aig sgiobaidhean cùram slàinte speisealta EB san raon seo agus bidh iad comasach air comhairle a thoirt dhut air a’ phlana làimhseachaidh cheart ann an cùisean fa leth. Faodaidh tu fios a chuir chun eòlaiche cùram slàinte agad, no mura h-eil cothrom agad air eòlaiche EB, cuir fios chun Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn a bhios toilichte do chuideachadh le tar-chuirean.
Gheibh thu barrachd fiosrachaidh mu sheirbheisean sgeadachaidh lìbhrigidh dhachaigh a dh’ fhaodadh tu a chleachdadh, leithid Bullen Healthcare, air an duilleag againn a’ riaghladh cùram meidigeach.
Infection
Faodaidh lotan fosgailte no craiceann amh a bhith air an galar agus dh’ fhaodadh gum bi feum aca air làimhseachadh èiginneach gus casg a chuir air tuilleadh pian agus milleadh. Faodaidh galar streptococcal (bacterial) a bhith gu sònraichte pianail. Is e droch shlàinteachas làimhe aon de na h-adhbharan as cumanta airson galairean, agus mar sin tha e riatanach a bhith a’ nighe làmhan gu mionaideach agus uidheamachd glan nuair a bhios tu a’ suirghe agus ag atharrachadh dreasaichean.
Am measg nan comharran gu bheil raon den chraiceann air a bhith gabhaltach tha:
- Dearg agus teas timcheall na sgìre.
- An sgìre ag aoidion pus no dòrtadh uisgeach.
- Crùbadh air uachdar an lot.
- Leòn nach leighis.
- Sreath no loidhne dhearg a’ sgaoileadh air falbh bho blister, no cruinneachadh de blisters.
- Teòthachd àrd (fiabhras) de 38C (100.4F) no nas àirde.
- Fàileadh neo-àbhaisteach.
Cuir fios chun dotair-teaghlaich no solaraiche cùram-slàinte agad aig a’ chiad shoidhne gabhaltachd. Dh’fhaodadh gum bi uachdaran antiseptic, antibiotics, gels, dreasaichean sònraichte mar phàirt den làimhseachadh agus airson taic san fhad-ùine faodaidh tu dìonachd a bhrosnachadh tro bhiadh agus stuthan cur-ris daithead. Tha beathachadh gu sònraichte cudromach oir faodar beathachadh a chall tro lionn lotan. Bruidhinn ri eòlaiche gus beachdachadh air a’ phlana beathachaidh as fheàrr dhut oir dh’fhaodadh comhairle beathachaidh do dhaoine le EB a bhith eadar-dhealaichte bho chomhairle beathachaidh dhaoine às aonais EB.
Strus agus cadal
Faodaidh cuideam agus dìth cadail a bhith na chùis nuair a thathar a’ dèiligeadh ri lotan goirt agus faodaidh e droch bhuaidh a thoirt air slànachadh lotan EB agus an comas dèiligeadh ri pian. Faodar na comharran sin a leasachadh tro dhòighean riaghlaidh cuideam, stuthan beathachaidh, cungaidh-leigheis, meòrachadh, mothachadh agus eadar-theachdan sunnd eile.
Bidh an sgioba cùram slàinte agad comasach air taic a thoirt dhut gus an làimhseachadh ceart a lorg dhut agus tha cuid de cheanglaichean anns an earrann ghoireasan gu h-ìosal airson taic a bharrachd, leithid comhairle Mind air dèiligeadh ri duilgheadasan cadail.
Faodaidh na tabhartasan taic againn rudan a thoirt seachad a chuidicheas le cadal, leithid luchd-leantainn gus do chumail fionnar, gu h-àraidh rè na sìde bhlàth, agus mullaichean leapa craiceann caorach gus suathadh air a’ chraiceann a lughdachadh.
EB faochadh pian
Tha mòran roghainnean eadar-dhealaichte ann airson cuideachadh le faochadh pian EB a rèir an seòrsa agus cho dona ‘s a tha pian, a’ toirt a-steach uachdaran, gels, cungaidhean beòil agus eadar-theachdan saidhgeòlais.
Ann an cuid de shuidheachaidhean, le EB tlàth, faodaidh cungaidhean pian thar-chungadair leithid paracetamol faochadh a thoirt seachad, ach gu tric bidh feum air cungaidh-leigheis nas làidire agus tha e ri fhaighinn tro sholaraichean cùram slàinte. Faodar morphine a thoirt seachad, gu h-àraid mus atharraich e aodach, agus tha fuasgladh sucrose beòil air a dhearbhadh gu bhith buannachdail ro agus rè modhan-obrach ann am pàistean ùra.
Thoir an aire, tha an NHS a’ comhairleachadh nach bu chòir aspirin a thoirt do chloinn fo aois 16 a-riamh oir tha cunnart beag ann gum faodadh e droch staid ris an canar Reye’s Syndrome adhbhrachadh.
Le bhith a’ lughdachadh na h-ùine a bheir e airson atharrachaidhean èididh a dhèanamh agus a’ taghadh na dreasaichean agus na stuthan iomchaidh faodaidh e cuideachadh le pian a lughdachadh. Faodaidh tu cuideachd teamplaidean a chleachdadh airson dreasaichean a ghearradh ro làimh, agus mar sin a’ lughdachadh na h-ùine a bhios an neach fa-leth a’ faireachdainn àmhghar.
Tha cuid de dhaoine a tha a’ fuireach le EB a’ faighinn a-mach gu bheil a bhith a’ dèanamh rudan a tha a’ còrdadh riutha, leithid a bhith ag èisteachd ri ceòl, a’ caitheamh ùine còmhla ri daoine eile, a’ faighinn a-muigh, a’ cluich gheamannan no a’ coimhead Tbh a’ toirt aire fheumail dhaibh. Faodaidh cleachdadh dòighean inntinneil agus anail am measg eadar-theachdan sunnd eile a bhith cuideachail cuideachd.
Faodaidh na sgiobaidhean aig ionadan cùram slàinte speisealta EB taic a thoirt dhut le dòighean stiùireadh pian no plana èiginn airson riaghladh pian. Tha eòlas farsaing aca san raon seo agus ge bith dè cho dona no cho dona sa tha do phian, bu chòir dhaibh a bhith comasach air do chuideachadh. Anns an roinn ghoireasan gu h-ìosal cuideachd tha ceanglaichean gu buidhnean a tha a’ tabhann taic mu dhòighean riaghlaidh pian.
Tha an ro-innleachd rannsachaidh againn a’ strì ri leigheasan a choileanadh agus làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach a thoirt seachad airson gach seòrsa EB, gus an urrainn dhuinn càileachd beatha adhartachadh don choimhearsnachd EB gu lèir. Tadhailibh air ar duilleag rannsachaidh airson tuilleadh fiosrachaidh mu na pròiseactan a th’ againn an-dràsta.
Stiùireadh itch airson EB
“Is e an tachas aon de na rudan as miosa dhomh. Tha e coltach gu bheil mo chorp gu lèir na theine agus gu bheil seangan a’ snàgadh orm air feadh. Tha e cho uamhasach agus chan urrainn do dhuine sam bith às aonais EB tuigsinn cho dona sa tha an tachas dha-rìribh.” Maya, aig a bheil EB dystrophic recessive agus a tha na Tosgaire DEBRA san RA
Tha tachas (pruritus) air a mhìneachadh mar “mothachadh mì-thlachdmhor a bhrosnaicheas sgrìobadh.”
Le EB, faodaidh tachas a bhith gu math pianail. Faodaidh sgrìobadh, a dh’ fhaodadh a bhith duilich a chuir an aghaidh, trauma craiceann ùr adhbhrachadh agus leantainn gu briseadh sìos lotan a tha cha mhòr air an slànachadh. Faodaidh sgrìobadh cuideachd leantainn gu ath-bhualadh sèid, a neartaicheas mothachadh itch nas motha.
Is e cuid de na h-adhbharan airson itching:
- A 'leigheas blisters.
- Craiceann tioram.
- Ro theth.
- Sèid.
- Milleadh craiceann leantainneach mar thoradh air ath-nochdadh blisters san aon raon.
- Anemia.
- Dh’ fhaodadh cuid de opiates / opioids itch àrdachadh.
- Cugallachd do thoraidhean leithid inneal-glanaidh nigheadaireachd, deodorants agus toraidhean eile a thig an conaltradh ris a ’chraiceann.
- Faodaidh cuideam itch àrdachadh - faic an earrann ghoireasan a bharrachd gu h-ìosal airson taic ann a bhith a’ dèiligeadh ri cuideam.
- Adhbharan neo-aithnichte eile no measgachadh de fhactaran.
Tha cùram craiceann math cudromach ann a bhith a 'lùghdachadh itch. Gheibh thu beagan comhairle coitcheann air an duilleag cùram craiceann is lotan againn. Ged a dh’ fhaodadh a bhith duilich cur an aghaidh a’ mhiann airson sgrìobadh, tha cuid a’ faighinn a-mach gu bheil a bhith a’ gleusadh an àite gu socair le clò tais fionnar a’ toirt beagan faochadh no a’ gabhail amar fionnar. Ma tha feum air cho dona ‘s a tha e, tha cungaidhean-leighis rim faighinn leithid uachdaran gnàthach agus ointments.
Tha molaidhean feumail eile airson faochadh itch ann an EB a’ toirt a-steach dèanamh cinnteach gu bheil thu hydrated gu leòr, a’ seachnadh cus teasachadh agus a bhith mothachail air na toraidhean a thig an conaltradh ri do chraiceann. Faodaidh dòighean fois, anail agus mothachadh faochadh a thoirt seachad, gu tric an co-bhonn ri leigheasan meidigeach agus giùlain eile. Bidh diofar fhuasglaidhean ag obair airson diofar dhaoine agus mar sin tha e nas fheàrr bruidhinn mu na feumalachdan fa leth agad leis an sgioba cùram slàinte agad.
Tabhartasan taic DEBRA UK
Bidh sinn a’ tabhann maoineachadh airson measgachadh de thabhartasan gus taic a thoirt do shunnd corporra is inntinn ar buill aig amannan cruaidh-chàs ionmhais no mar chomharra air na cosgaisean a bharrachd a tha an lùib a bhith a’ fuireach le EB. Faodaidh buill cur a-steach airson tabhartasan a’ còmhdach raon farsaing de nithean, a’ gabhail a-steach siubhal agus àite-fuirich gus cuideachadh le bhith a’ frithealadh choinneamhan cùram-slàinte sònraichte EB, tabhartasan airson fuireach ann an aon de na dachaighean saor-làithean againn, agus toraidhean sònraichte gus cuideachadh le bhith a’ lughdachadh cuid de chomharran EB agus a bhith beò. nas neo-eisimeileach.
Feuch an toir thu sùil air an tar-shealladh againn air an tabhartas taic gus tuilleadh fhaighinn a-mach, a’ gabhail a-steach geàrr-chunntas de na tabhartasan a tha sinn a’ tabhann le eisimpleirean agus na slatan-tomhais ion-roghnachd againn.
Leabhar deuchainn-lann diagnosachd
Iùl coileanta mu dheuchainnean agus breithneachadh do dhaoine a tha a’ fuireach le EB air làrach-lìn DEBRA International.Làrach-lìn SNS
Fiosrachadh coitcheann mu EB agus breithneachadh.Gnìomh air pian
Taic agus comhairle choitcheann do dhaoine a tha fo bhuaidh pian leantainneach.Draghan pian
Tha Pain Concern ag amas air beatha nan daoine le pian agus an fheadhainn a tha fo chùram a leasachadh.Leigheas
Meditation airson pain saor an asgaidh.Mind
Carthannas a tha a’ tabhann taic choitcheann airson sunnd inntinn, a’ toirt a-steach dèiligeadh ri duilgheadasan cadail.Duilleag air fhoillseachadh: Dàmhair 2024
An ath cheann-latha ath-bhreithneachaidh: Màrt 2026