A’ faighinn cothrom air cùram speisealta airson EB
Tha e glè chudromach breithneachadh ginteil fhaighinn air EB, gu h-àraidh leis gu bheil e a’ toirt cothrom dhut air cùram speisealta EB. Dh’fhaodadh an stiùireadh euslaintich seo airson breithneachadh obair-lann a chaidh a leasachadh le DEBRA International a bhith feumail airson innse dhut dè a dh’ fhaodadh a bhith an sàs. Tha fios againn gu bheil mòran thaobhan eadar-dhealaichte de chùram speisealta epidermolysis bullosa (EB) ri bheachdachadh, bho bhith a’ lorg cùram bho eòlaichean EB gu bhith a’ dèiligeadh ri siubhal gu coinneamhan cùram slàinte.
Tha an duilleag seo a’ tabhann stiùireadh air a h-uile rud a dh’ fheumas tu a bhith eòlach air, leithid mar a bhios Sgioba Taic Coimhearsnachd EB aig DEBRA ag obair le eòlaichean EB agus mar as urrainn dhuinn do chuideachadh le bhith a’ faighinn gu coinneamhan cùram slàinte EB riatanach leis na tabhartasan taic siubhail againn.
Clàr-innse:
- Mar a tha DEBRA UK a’ toirt taic do dhaoine a tha a’ fuireach le EB
- A’ faighinn cothrom air cùram-slàinte sònraichte EB
- Far a bheil ionadan speisealta EB suidhichte
- Taic airson siubhal gu coinneamhan cùram slàinte EB
- Stiùireadh òrdughan EB
Ciamar DEBRA RA taics daoine a tha a’ fuireach le EB
Faodaidh buaidh a bhith aig a bhith a’ fuireach le EB air mòran raointean de do bheatha. A bharrachd air cùram meidigeach a-mhàin, faodaidh seo a bhith a’ toirt a-steach dàimhean, do fhoghlam, d’ obair, ionmhas, agus an àite-fuirich agad. Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB againn an seo gus taic a thoirt dhut tron dùbhlain seo ge bith ciamar as urrainn dhuinn. Bidh sinn a’ cuideachadh coimhearsnachd EB le fiosrachadh, taic phractaigeach, ionmhais agus tòcail, stiùireadh agus tagradh.
Chan eil sinn ach gairm air falbh Diluain-Dihaoine 9m-5f air 01344 771961 (roghainn 1). Taobh a-muigh nan uairean sin faodaidh tu post-d a chur thugainn aig communitysupport@debra.org.uk no teachdaireachd fhàgail agus cuiridh sinn fios thugad cho luath ‘s a ghabhas.
A’ faighinn cothrom air cùram-slàinte sònraichte EB
Ma tha EB agad ach nach eil thu fo chùram sgioba eòlaichean EB, faodaidh do dhotair do chur air adhart. Cleachd an teamplaid litir gu h-ìosal airson a chur chun an dotair agad.
Mar euslainteach, tha còir agad cuideachd comhairliche de do roghainn fhèin iarraidh. Gheibh thu barrachd fiosrachaidh mu na roghainnean a tha còir agad a dhèanamh air làrach-lìn an NHS.
Tha seirbheisean cùram àrd-sgoile, a’ gabhail a-steach tar-chuirean gu ionadan speisealta, rim faighinn dhaibhsan a tha a’ fuireach san RA. Airson tuilleadh fiosrachaidh mu bhith a’ faighinn cothrom air seirbheisean an NHS ma tha thu a’ tadhal bho thall thairis, tadhail air làrach-lìn an NHS.
Dh’fhaodadh an stiùireadh euslaintich seo airson breithneachadh obair-lann, air a leasachadh le DEBRA International, a bhith feumail airson innse dhut dè a dh’ fhaodadh a bhith an lùib breithneachadh ginteil.
Gu tric bidh feumalachdan iom-fhillte aig daoine le EB, agus mar sin is dòcha gum bi sgioba eadar-mheasgte de eòlaichean cùram slàinte ag obair còmhla. Faodaidh an sgioba seo a bhith a’ toirt a-steach comhairliche, fiaclair, neach-daithead, podiatrist, lighiche-cuirp, agus banaltram speisealta.
Chan e liosta iomlan a tha seo, agus nuair a bhios coinneamh agad obraichidh an sgioba speisealta EB agad còmhla riut gus plana làimhseachaidh a chruthachadh a tha nas fheàrr dhutsa.
’S e seata de mholaidhean airson cùram clionaigeach a th’ ann an Stiùiridhean Cleachdaidh Clionaigeach (CPGn) , stèidhichte air fianais a fhuaireadh bho shaidheans meidigeach agus beachd eòlaichean. Bidh na CPGn seo a’ cuideachadh phroifeiseantaich cùram slàinte gus tuigsinn mar as fheàrr a làimhsicheas iad cuideigin le EB, agus mar sin is dòcha gum bi e feumail an roinn airson cuid de na coinneamhan agad.
Tha sinn cuideachd air stiùireadh riaghlaidh euslaintich EB a chruthachadh airson proifeiseantaich cùram slàinte, a’ tabhann comhairle mu rudan ri sheachnadh agus molaidhean feumail nuair a bhios tu a’ dèiligeadh ri cuideigin aig a bheil EB.
Bidh Sgioba Taic Coimhearsnachd EB aig DEBRA ag obair gu dlùth leis na h-ionadan EB sònraichte. Bidh sinn a’ frithealadh chlinigean gu cunbhalach, a’ tabhann taic do na buill againn agus do cho-obraichean an NHS.
Tha Sgioba Taic Coimhearsnachd EB ann an conaltradh cunbhalach leis na h-ionadan EB, a bhios tric a’ cur an euslaintich thugainn thugainn airson tuilleadh taic co-cheangailte ris an EB aca. Bidh an sgioba againn cuideachd a’ cuideachadh le stiùireadh, tagradh, sochairean, taic tòcail, taic neach-cùraim is teaghlaich, foghlam, agus ionmhas.
Far a bheil ionadan speisealta EB suidhichte
Tha ceithir ionadan speisealta EB ann an Sasainn agus aon ann an Alba , a’ toirt seachad seirbheisean do chloinn is inbhich . Gheibh sibh barrachd fiosrachaidh an seo mu na h-ionadan speisealta seo , a tha suidhichte aig:
Ospadal Great Ormond Street
Sràid Great Ormond, Lunnainn, WC1N 3JHOspadal St Thomas
Rathad Drochaid Westminster, Lunnainn, SE1 7EHOspadal Solihull
Lode Lane, Solihull, B91 2JLOspadal Cloinne Birmingham
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHOspadal Rìoghail na Cloinne & Ospadal Oilthigh na Banrigh Ealasaid
1345 Rathad Bhaile Ghobhainn, Glaschu, Alba, G51 4TFThoir an aire gum faod ionadan speisealta EB obrachadh ann an dòigh eadar-dhealaichte nuair a thig e gu bhith a’ stiùireadh choinneamhan. Seo na dh’ fheumas tu a bhith mothachail airson gach ionad:
Ospadal Solihull
A’ cur dheth no ag ath-eagrachadh choinneamhan:
- Feumaidh euslaintich fios a chur gu rianaire an EB air 0121 424 5232.
- Ma dh’ fheumas Ospadal Solihull òrdachadh a chuir dheth, gairmidh an rianadair airson comhairle agus cuiridh iad litir a’ tabhann ceann-latha coinneachaidh eile.
Ospadal Boireannaich is Cloinne Birmingham (BWCH)
A’ cur dheth no ag ath-eagrachadh choinneamhan:
- Faodaidh euslaintich fios a chuir no post-d chun sgioba altramais no fios a chuir gu rùnaire EB.
- Ma dh’fheumas BWCH òrdachadh a chuir dheth, cuiridh iad fios gu euslaintich agus teacsadh iad, agus leanaidh iad le litir a’ tabhann ceann-latha coinneachaidh eile.
Ospadal Sràid Great Ormond (GOSH)
A’ cur dheth no ag ath-eagrachadh choinneamhan:
- Tha a h-uile euslainteach a-nis air ainm a chuir ris an App MyGOSH a leigeas leat conaltradh le sgioba GOSH. Bu chòir a h-uile iarrtas mu choinneamhan a chuir a-steach tron app.
- Air neo, faodaidh euslaintich fios a chur gu sgioba EB gus coinneamh a chuir dheth air a’ fòn air 0207 829 7914. Feuch an fhàg thu teachdaireachd ghoirid le ainm no àireamh ospadail do phàiste.
- Ma dh’ fheumas GOSH clionaig a chuir dheth, gairmidh an sgioba no cuiridh iad litir chun euslainteach.
Ospadal St Thomas
A’ cur dheth no ag ath-eagrachadh choinneamhan:
- Faodaidh euslaintich iarrtasan a dhèanamh tro na Làrach-lìn DrDoctor no cuir fios gu co-òrdanaiche EB an ospadail. Air an làimh eile, faodaidh euslaintich fios a chuir chun an Speisealaiche Altraim Clionaigeach EB aca. Nì an Co-òrdanaiche na h-atharrachaidhean agus bheir e fios don sgioba altramais a rèir an t-seòrsa tadhail.
- Ma thèid an clionaig a chuir dheth, cuiridh an co-òrdanaiche fios gu euslaintich air a’ fòn gus fiosrachadh fhaighinn mu àm nan coinneamhan ùra.
Taigh-eiridinn Rìoghail Ghlaschu agus Ospadal na Cloinne
A’ cur dheth no ag ath-eagrachadh choinneamhan:
- Cuiridh an sgioba EB fios gu euslaintich timcheall air seachdain mus tèid an cur an dreuchd. Nuair a chuireas iad fios thugad, faodaidh tu bruidhinn mu bhith ag ath-eagrachadh na coinneimh agad ma bhios feum air.
- Air neo, faodaidh sibh fios a chur gu sgioba EB gu dìreach air 0141 201 6447.
Taic airson siubhal gu coinneamhan cùram slàinte EB
Tha fios againn cho daor agus cho cuideamach ’s a dh’ fhaodas e a bhith siubhal gu coinneamhan cùram slàinte EB , gu h-àraidh dhaibhsan a dh’ fheumas siubhal astaran fada gu ionad speisealta . Tha taic ionmhais ann airson cosgaisean siubhail EB gus do chuideachadh leis na turasan sin ge-tà.
Bidh sinn a’ tabhann tabhartasan agus dhòighean gus taic a thoirt dhut le siubhal gu coinneamhan cùram slàinte EB , a bharrachd air gnìomhachdan is tachartasan DEBRA san RA.
Ma tha breithneachadh EB ort, ma tha thu fo chùram aon de na h-ionadan speisealta, agus ma tha feum agad air cuideachadh le siubhal gu na coinneamhan agad, is dòcha gu bheil thu airidh air taic bho Sgeama Cosgaisean Siubhail Cùram Slàinte an NHS . Leigeadh seo leat ath-dhìoladh iarraidh airson cosgaisean siubhail reusanta. Tadhail air làrach-lìn an NHS gus tuilleadh fhaighinn a-mach mun sgeama agus faicinn a bheil thu airidh.
’S dòcha gum bi e comasach dhut cosgaisean còmhdhail phoblaich san fharsaingeachd a lùghdachadh le roghainnean leithid Cairt-Rèile do Dhaoine le Ciorraman no Cead-siubhail Bus do Dhaoine le Ciorraman.
Stiùireadh òrdughan EB
Faodaidh e a bhith na obair mhòr a bhith a’ riaghladh choinneamhan EB, reasabaidhean, agus a h-uile cùis eile co-cheangailte ri slàinte. Gus an cuideam a thig leis an seo a lughdachadh, bidh mòran de na buill againn ann an DEBRA san RA a’ cleachdadh seirbheisean lìbhrigidh dhachaigh, leithid Bullen Healthcare.
Tha Bullen gu sònraichte a’ dèiligeadh ri feumalachdan cùram lotan agus a’ tabhann seirbheis òrdughan-leighis do dh’euslaintich EB, far am bi iad a’ lìbhrigeadh òrdughan-leighis, a’ gabhail a-steach dreasaichean, don dachaigh. Airson tuilleadh fiosrachaidh, tadhail air an duilleag againn mu sheirbheis òrdughan-leighis EB aig Bullen.
Dh’fhaodadh gum bi thu airidh air cungaidhean-leighis an-asgaidh fhaighinn bhon NHS cuideachd, agus faodaidh tu sgrùdadh a dhèanamh air na tha thu airidh air fhaighinn air làrach-lìn an NHS.
Ma phàigheas tu airson tòrr reasabaidhean NHS, faodaidh tu airgead a shàbhaladh le Teisteanas Ro-phàighidh Cungaidh-leighis (PPC) . Tha PPC a’ còmhdach a h-uile reasabaidh NHS agad ge bith cia mheud rud a dh’ fheumas tu. Tha làrach-lìn an NHS a’ tabhann barrachd fiosrachaidh mu dhiofar roghainnean PPC, cosgaisean, agus mar as urrainn dhut tagradh a dhèanamh.
Duilleag air fhoillseachadh: Dàmhair 2024
Ceann-latha ath-bhreithneachaidh mu dheireadh: Màrt 2025
An ath cheann-latha ath-bhreithneachaidh: Màrt 2026