A’ riaghladh cadal is sgìths le epidermolysis bullosa

Air sgàth nàdar epidermolysis bullosa (EB) agus mar a bhios sèididhean a’ cruthachadh agus a’ slànachadh gu cunbhalach, tha e glè choltach gum bi daoine a tha a’ fuireach le EB a’ strì le cadail agus sgìths aig àm air choreigin nam beatha.

Tha blisters EB aig a h-uile ìre pianail agus mì-chofhurtail. Faodaidh seo casg a chuir air cadal seasmhach agus seasmhach, a tha gu math millteach air càileachd beatha san fharsaingeachd.

Faodaidh am pròiseas sèididh is slànachaidh, a tha ann an cearcall cunbhalach dha daoine le EB, cuideachd cur ri faireachdainnean sgìths leis gu bheil am bodhaig a’ cleachdadh a ghoireasan gus lotan a shlànachadh. Bidh seo gu tric a’ fàgail dhaoine ann an uireasbhaidhean lùtha agus a’ toirt buaidh air an comas gnìomhan làitheil a choileanadh.

Nuair a thèid an cur còmhla, faodaidh na factaran sin buaidh mhòr a thoirt air daoine le EB agus mar a tha iad a’ fuireach am beatha, ged a dh’ fhaodadh seo atharrachadh a rèir cho dona sa tha cùisean fa-leth. Faodaidh sgìth agus dìth cadail buaidh mhòr a thoirt air taobhan eile de shlàinte corporra is inntinn, agus mar sin tha e cudromach dèanamh cinnteach gu bheil thu mothachail air a h-uile taic a gheibh thu.

Faodaidh cùisean co-cheangailte ri cadail is sgìths buaidh a thoirt chan ann a-mhàin air an fheadhainn a tha a’ fulang le EB, ach cuideachd air an luchd-cùraim agus na siostaman taic aca a dh’ fhaodadh a bhith air an toirt buaidh gu corporra agus gu tòcail le bhith a’ faicinn an neach air a bheil iad measail a’ strì. Tha goireasan leithid taic cho-aoisean agus cothroman fois (leithid taighean-saoraidh DEBRA ) am measg nan innealan as cudromaiche ann a bhith a’ cur casg air losgadh-cùraim. Tha duilleag againn air an làrach-lìn againn cuideachd a tha a’ roinn fiosrachadh taic agus goireasan do luchd-cùraim.

Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd againn airson EB an-còmhnaidh an seo gus taic a thoirt dhaibhsan a tha a’ fuireach le EB agus luchd-cùraim ge b’ e dè as urrainn dhuinn le taic phractaigeach agus tòcail. Ma tha thu a’ strì le sunnd tòcail, faodaidh tu sùil a thoirt air na goireasan taic air an làrach-lìn againn cuideachd.

A 'cadal le EB

Tha fios againn gu bheil pàirt deatamach aig cadal ann an comas na buidhne e fhèin a shlànachadh, ach a thaobh dhaoine le EB, tha cuid de chnapan-starra air an aithris gu cumanta a thaobh cadal fuaim a’ toirt a-steach pian, itch agus cus fallas.

Tha barrachd stiùiridh air an làrach-lìn againn mu bhith a’ riaghladh pian agus tachas , a’ gabhail a-steach goireasan air cuideam a leasachadh agus molaidhean cadail dha daoine le EB. Tha comharran EB nas cruaidhe ann an aimsir bhlàth, agus mar sin faodaidh goireasan leithid luchd-leantainn, cluasagan fuarachaidh, aodach-leapa anail agus pajamas uile càileachd cadail agus comhfhurtachd a leasachadh. Seo far am faod an Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn do chuideachadh le tabhartasan taic , a tha a’ tabhann nithean gus do chuideachadh le bhith beò nas fheàrr le EB.

Faodaidh cuideam cuideachd buaidh mhòr a thoirt air comas cadal gu math, ge bith an e cuideam a th’ ann mar thoradh air EB no cùisean sam bith eile. Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn ri làimh gus taic a thoirt do na buill againn le cùisean leithid sochairean, taigheadas, tagradh agus cuspairean eile co-cheangailte ri EB, gus am faigh thu le chèile an cuideachadh a tha a dhìth ort agus gus rian a chumail air cuideam sam bith a dh’ fhaodadh tu a bhith a’ dèiligeadh.

A’ riaghladh sgìths le EB

Is e sgìths fìor sgìths agus sgìths a bheir buaidh air lùth, a bharrachd air comas gnìomhan agus fòcas a choileanadh. Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine a’ faighinn sgìths ann an ùine ghoirid ach ann an daoine le EB, leis gu bheil an craiceann aca an-còmhnaidh ann an cearcall de shèideadh agus slànachadh, faodaidh an eòlas aca air sgìths a bhith leantainneach agus buaidh a thoirt air càileachd beatha iomlan.

Tha sgrùdaidhean ann cuideachd a tha a’ ceangal EB, gu h-àraidh ann an cùisean nas cruaidhe, ri Anemia (gainnead iarainn) a dh’adhbhraicheas sgìths leantainneach am measg chomharran eile.

Ma tha thu a’ faireachdainn gu bheil feum agad air taic le riaghladh sgìths, faodar iarraidh ort seo a dhèanamh tron ​​sgioba speisealta EB agad no tron ​​dotair-teaghlaich agad. Tha stiùireadh againn air mar as urrainn dhut faighinn chun chùram slàinte speisealta seo mura h-eil thu mu thràth fo chùram aon de na sgiobaidhean EB.

• Faodaidh proifeiseantaich slàinte leithid leasaichean dreuchdail, lighichean-cuirp, agus luchd-daithead seirbheisean a thoirt seachad a bheir taic do dhaoine le EB gus an càileachd beatha adhartachadh fhad ‘s a tha iad beò le sgìths.
• Faodaidh leasaichean dreuchdail taicean, atharrachaidhean agus dòighean eile a thoirt seachad airson gnìomhan làitheil a choileanadh a lùghdaicheas na tha de lùth a dhìth airson beatha làitheil. Faodaidh iad do chuideachadh le prìomhachas a thoirt do mar a chleachdas tu do lùth tron ​​​​latha (ris an canar pacing), a dh’ fhaodadh a bhith cuideachail dha daoine aig a bheil plana sgìths fad-ùine air thoiseach airson làithean nas dùbhlanaiche gus a ’bhuaidh aca a lughdachadh.
• Faodaidh lighichean-leigheis eacarsaichean no uidheamachd a thoirt seachad gus neart agus gluasad a leasachadh, a dh'fhaodas thar ùine àrdachadh stamina agus lùghdachadh sgìths bho bheatha làitheil.
• Faodaidh luchd-daithead taic beathachaidh a thoirt do dhaoine le EB a tha nas dualtaiche strì ri bhith a’ riaghladh an cuid cuideim no aig a bheil easbhaidhean beathachaidh agus dèanamh cinnteach gu bheil thu a’ coinneachadh ri na feumalachdan beathachaidh agad. Faodaidh iad cuideachd stuthan-leigheis òrdachadh gus sgìths co-cheangailte ri EB a leasachadh le bhith a’ connadh do bhodhaig gus dèiligeadh ris a’ chuideam a bharrachd de shèideadh is slànachadh seasmhach.

Tha sinn cuideachd air reasabaidhean blasta càirdeil do EB bho luchd-daithead EB a chur ri chèile , gus dèanamh cinnteach gum faod na buannachdan beathachaidh daoine a tha a’ fuireach le EB a chuideachadh.

Goireasan a bharrachd

“ Riaghladh sgìths agus astar: Duilleag fiosrachaidh do theaghlaichean, clann is daoine òga le epidermolysis bullosa ” – Duilleag bhon sgioba EB aig Ospadal nam Ban is Chloinne ann am Birmingham, làn fiosrachaidh is mholaidhean gus do chuideachadh le bhith a’ riaghladh sgìths nas fheàrr.

Duilleag air fhoillseachadh: Dàmhair 2024
Ceann-latha an ath-bhreithneachaidh mu dheireadh: Dàmhair 2025
Ceann-latha an ath-sgrùdaidh: Dàmhair 2026