Epidermolysis bullosa (EB): comharraidhean, làimhseachadh, agus cùram

Tha seo a ' 'S e an as cumanta seòrsa de EB a 'cunntadh airson 70% de na cùisean uile. EBS comharraidhean eadar-dhealaichte in dianachd. Le EBS tha am pròtain agus an cugallachd a tha a dhìth a’ tachairt taobh a-staigh an mullach còmhdach den chraiceann ris an canar an epidermis. 

Faigh a-mach tuilleadh mu EB simplex

Faodaidh a bhith nas lugha trom no trom (a rèir co dhiubh a tha e ceannasach no cùl-taic). Am pròtain agus cugallachd a tha a dhìth Tachairt fon membran fo-thalamh, is e sin còmhdach tana, dùmhail a tha a’ leantainn a’ mhòr-chuid de stuth daonna. Tha 25% de chùisean EB gu lèir nan EB Dystrophic. 

Faigh a-mach tuilleadh mu Dystrophic eb

Seòrsa tearc de EB tha sin a ’toirt cunntas dìreach 5% de na cùisean uile. Tha comharran JEB eadar-dhealaichte ann an doimhneachd agus tha iad air adhbhrachadh le a pròtain a dhìth anns a' chraiceann. Fragaireachd a’ tachairts lein an structar a chumas an epidermis agus an dermis (an taobh a-staigh den dà phrìomh shreath sreathan de chraiceann) còmhla - membran an làr ìseal.

Faigh a-mach tuilleadh mu Junctional eb

KEB. Gu math tearc cruth EB (nas lugha na 1% de chùisean). Air ainmeachadh air sgàth an gine easbhuidheach a bhith cunntachail airson am fiosrachadh dhìth gus am pròtain Kindlin1 a thoirt gu buil. Le KEB, faodaidh cugallachd tachairt aig grunn ìrean den chraiceann. 

Faigh a-mach tuilleadh mu KINDLER eb

• faodaidh suathadh no suathadh a bhith ag adhbhrachadh rùsgadh a’ chraicinn agus builgeanan a chruthachadh, chan eil blisters fèin-chuingealaichte agus mar sin feumar a bhith air an lannachadh gu cunbhalach gus nach fàs iad.  
• faodaidh slànachadh nam blisters pian adhbhrachadh, tachas mòr, agus sgrìobadh. 
• ann an cuid de sheòrsan EB, faodaidh blistering tachairt sa mhòr-chuid air na làmhan agus na casan a dh’ adhbhraicheas duilgheadasan le coiseachd/gluasad, agus gnìomhan làitheil eile. 
• ann an cruth cruaidh de EB, faodaidh blisters a-staigh leithid taobh a-staigh a 'bheul a dhèanamh duilich a shlugadh agus faodaidh an esophagus (amhach) agus slighean adhair a bhith air a chaolachadh a dh' fheumadh eadar-theachd meidigeach. 
• faodaidh sèididh farsaing agus lotan adhbhrachadh don chraiceann gabhaltachd mura tèid a riaghladh gu math. 
• faodaidh cuid de sheòrsan EB eòlas fhaighinn air sgarradh farsaing, atharrachadh ann an dath a’ chraicinn thar ùine, agus cunnart nas àirde aillse craiceann a leasachadh.  
• faodaidh an cruinneachadh de stuth scar adhbhrachadh gu bheil corragan is òrdagan a’ tighinn còmhla a dh’ fheumas eadar-theachd meidigeach. 
• Faodaidh EB buaidh a thoirt air buill-bodhaig eile taobh a-staigh na bodhaig a bharrachd air a’ chraiceann a’ toirt a-steach na cnàmhan agus na caolan, faodaidh e cuideachd leantainn gu duilgheadasan meidigeach eile, a’ toirt a-steach giorrachadh, gu sònraichte dha clann mar thoradh air sèididh timcheall a’ bhonn, agus leis gu bheil e na dhroch bhuaidh aig cuid. sheòrsaichean de painkillers. Faodaidh EB cuideachd leantainn gu anemia. Tha buaidhean EB ioma-shiostamach agus ann an droch sheòrsan de dhlùth cnàimh EB faodaidh buaidh mhòr a bhith aca. 

Is e dhà de na comharran as cumanta a tha co-cheangailte ri EB pian agus itch. Bidh na comharran sin a’ tachairt mar thoradh air an sèididh tric agus uaireannan farsaing a dh’ fhaodadh a bhith an làthair air feadh a ’chuirp agus a-staigh mar thoradh air pròtain (ean) a tha a dhìth no neo-àbhaisteach air adhbhrachadh le gine lochtach no mutated, a tha a’ ciallachadh nach eil an craiceann a ’ceangal ri chèile mar bu chòir. .  

Chan eil leigheasan ann airson EB an-dràsta ach tha ceumannan / cungaidhean taiceil ann a chuidicheas le pian agus tachas a bharrachd air comharran eile. Bidh an eòlaiche cùram slàinte EB agad comasach air innse dè na leigheasan a tha freagarrach dhut, ach gu h-ìosal tha sealladh farsaing air na h-adhbharan agus na leigheasan airson an dà chomharra cumanta sin.

Tha mòran adhbharan iom-fhillte ann gu bheil daoine le EB a 'faighinn pian agus a' comharrachadh adhbhar cudromach gus an tèid comhairle lughdachadh pian a thabhann. Ma tha pian ort agus gu bheil feum agad air taic, bidh e comasach do sgiobaidhean cùram slàinte sònraichte EB comhairle agus taic a thoirt dhut le riaghladh pian. Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB cuideachd taic phractaigeach agus faireachail a thoirt dhut a’ gabhail a-steach tabhartasan gus nithean a mhaoineachadh a dh’ fhaodadh cuideachadh le pian agus tachas fhèin.  

Am measg adhbharan cumanta pian le EB tha: 

• blisters / blister slànachadh. 
• raointean de chall craiceann agus lotan fosgailte. 
• leòintean (raon de stuth neo-àbhaisteach no millte) air membran mucous, a tha nan stuth a tha a 'toirt a-mach mucus agus sreathan de chuas agus organan, a' gabhail a-steach a 'bheul, eyelids, stamag, agus an cornea (pàirt aghaidh na sùla). 
• galairean. 
• sèididh a-staigh. 
• trauma don chraiceann mar suathadh no brag. 
• cus teasachadh. 
• adhbharan neo duilgheadasan neo-aithnichte nach eil ceangailte ris a 'chraiceann. 
• cleachdadh dreasaichean ceàrr no làimhseachadh gnàthach.  
• dreasaichean ag atharrachadh. 
• cugallachd ri toraidhean leithid innealan-glanaidh nigheadaireachd agus deodorants. 
• stuthan aodach. 

Aon uair 's gu bheil fios agad carson a tha thu a' faighinn pian (eadhon ged a tha adhbharan neo-aithnichte ann), faodaidh tu obrachadh leis an eòlaiche cùram slàinte EB agad air plana lughdachadh pian. Gu h-ìosal Tha molaidhean coitcheann ann mu bhith a’ lughdachadh pian dha daoine a tha a’ fuireach le EB, ge-tà, is dòcha nach obraich na tha ag obair dha aon neach dha neach eile agus mar sin bu chòir dhut an-còmhnaidh comhairle iarraidh bhon eòlaiche cùram slàinte EB agad airson do shuidheachadh fa leth. 

Tha tachas na mhothachadh mì-thlachdmhor a tha ag adhbhrachadh sgrìobadh. Dha daoine a tha a’ fuireach le EB, faodaidh tachas a bhith gu math goirt. Faodaidh e a bhith duilich cur an aghaidh sgrìobadh agus faodaidh e tuilleadh trauma craiceann adhbhrachadh agus leantainn gu briseadh sìos lotan a tha cha mhòr air an slànachadh. Faodaidh sgrìobadh cuideachd leantainn gu ath-bhualadh sèid, a neartaicheas mothachadh itch nas motha. 

Adhbharan cumanta itch ann an euslaintich le EB 

• blisters slànachaidh.  
• craiceann tioram. 
• cus teasachadh. 
• sèid. 
• milleadh craiceann leantainneach mar thoradh air ath-nochdadh blisters san aon raon.  
• faodaidh cuid de opiates / opioids (drogaichean faochadh pian) itch àrdachadh. 
• cugallachd ri toraidhean leithid inneal-glanaidh nigheadaireachd, deodorants, agus toraidhean eile a choinnicheas ris a’ chraiceann. 
• faodaidh cuideam itch àrdachadh - faic ceanglaichean feumail airson fiosrachadh agus goireasan a chuidicheas tu gus dèiligeadh ri cuideam. 
• anemia a dh’ fhaodadh a bhith na taobh-bhuaidh aig EB a dh’ adhbhraicheas tachas. 
• neo-aithnichte, no measgachadh de adhbharan. 

Anns na cùisean as cruaidhe faodaidh EB a bhith gu math follaiseach agus faodaidh e buaidh a thoirt air grunn raointean den bhodhaig, ach ann an cùisean eile, mar eisimpleir EB Simplex, a tha a ’dèanamh suas 70% de chùisean EB gu lèir, faodaidh e a bhith cho follaiseach agus a’ toirt buaidh air dìreach raointean sònraichte de an corp mar na casan. Faodaidh EB cuideachd a bhith na chiorram fiùghantach a tha a’ ciallachadh gum faod buaidh a’ chumha air an neach atharrachadh. Mar eisimpleir, is dòcha nach bi feum aig aon neach le EB air taic gluasaid sam bith agus an àite sin nì e na h-atharrachaidhean riatanach gus cuideachadh le bhith a’ riaghladh no a’ casg nan comharran aca, ach dh’ fhaodadh gum bi feum aig neach eile le EB air taic gluasaid bho àm gu àm, agus airson neach eile dh’ fhaodadh iad a bhith. feum tric air taic gluasaid.

Tha na buill againn air innse dhuinn gum faod EB a bhith a’ faireachdainn mar chiorram falaichte a dh’ fhaodadh dùbhlain a bharrachd a chruthachadh leis gum faod EB, anns a h-uile cruth, a bhith duilich a bhith beò leis an dà chuid gu corporra agus gu inntinn gun a bhith air do cheasnachadh no toirt ort faireachdainn mar gum feum thu mìneachadh. dè th' ann. Sin as coireach gu bheil e cudromach gum bi barrachd dhaoine eòlach air agus a’ tuigsinn EB.

Faigh a-mach tuilleadh mu EB mar chiorram falaichte

Don chuid as motha de dhaoine a tha a’ fuireach le EB, no a’ toirt cùram do chuideigin le EB, tha cùram lotan na phàirt mhòr de bheatha làitheil. Tha e deatamach gum bi fios agad mar a làimhsicheas tu blisters agus diofar sheòrsaichean lotan, a’ làimhseachadh pian agus tachas, a’ casg, agus a’ làimhseachadh ghalaran agus cuin a bu chòir dhut comhairle mheidigeach a shireadh ann an cùram lotan EB. 

Tha raon de thaic ann gus daoine fa leth agus teaghlaichean a chuideachadh gus dèiligeadh ris na dùbhlain a tha an lùib a bhith a’ fuireach le EB a’ gabhail a-steach an Ionadan sàr-mhathais cùram slàinte EB far am faodar euslaintich a tha a’ fuireach ann an gin de na ceithir nàiseanan a chuir air adhart airson cùram slàinte is taic cunbhalach. Tha na h-eòlaichean cùram slàinte EB anns na h-ionadan sin, cuid dhiubh air am maoineachadh gu ìre le DEBRA UK, gu math fiosrachail agus eòlach air mar a dhèiligeas iad ri craiceann, a’ toirt a-steach mar a chuireas tu lannan air bhog agus dè na leigheasan a tha rim faighinn gus faochadh a thoirt do chomharran. Faodaidh tu iarraidh gun tèid do chuir air adhart aon de na h-ionadan tron ​​dotair agad. Ma tha do dhotair mì-chinnteach mu bhith gad chur air adhart no mura bheil thu cinnteach dè a dh'iarras tu, feuch cuir fios chun Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn a bhios comasach air do chuideachadh agus as urrainn teamplaid litir a thoirt seachad airson a roinn leis an dotair agad. 

Gu h-ìosal gheibh thu fiosrachadh a chuidicheas tu ann a bhith a’ toirt cùram do blisters agus gus milleadh craiceann a lughdachadh, còmhla ri ceanglaichean gu goireasan feumail eile. 

Is e pàirt chudromach de phlana làimhseachaidh sam bith dha daoine a tha a’ fuireach le EB casg a chuir air trauma no suathadh don chraiceann gus tricead blistering a lughdachadh agus mar sin lughdachadh pian, itch, agus sgarradh. Tha eòlas gach neach le EB beagan eadar-dhealaichte agus bidh comhairle ag atharrachadh a rèir dè cho dona agus a tha an seòrsa EB. Mar sin thathas a’ moladh gun iarr thu taic bho eòlaiche cùram slàinte EB airson do shuidheachadh fa leth ach mar stiùireadh thathar a’ moladh: 

• lughdaich coiseachd astaran fada agus feuch ri do chraiceann/casan a shàbhaladh airson tursan riatanach far an gabh sin dèanamh. 
• feuch ri cnapan is sgrìoban a sheachnadh agus feuch ri suathadh a’ chraicinn a sheachnadh - is dòcha gum feum pàrantan atharrachadh mar a thogas iad leanaban is clann. 
• feuch ri aodach comhfhurtail a lorg nach suathadh ris a’ chraiceann agus far an urrainn dhut, seachain claisean mòra, far an gabh sin dèanamh, caith snàithleach mìn nàdarrach leithid sìoda, bambù agus cotan oir cuidichidh seo le bhith a’ lughdachadh irioslachd. 
• cùm an craiceann cho fionnar 'sa ghabhas. 
• tagh brògan cofhurtail anns nach eil claisean cruaidh a-staigh. Faigh a-mach tuilleadh anns an stiùireadh coise.
• cleachd taicean agus atharrachaidhean sam bith a mhol an sgioba cùram slàinte agad a dh’ fhaodadh a bhith nam fuasglaidhean sìmplidh leithid buinn a-staigh no stòl spiris, no goireasan gluasaid leithid cathair-chuibhle no rèilichean grèim san t-seòmar-ionnlaid. Faighnich don eòlaiche EB agad an-còmhnaidh oir is dòcha nach bi uidheamachd no goireasan gluasaid iomchaidh airson do EB. 
• iarr air daoine eile a bhith mothachail air na feumalachdan agad. 

Bidh daoine a tha a 'fuireach le EB gu tric a' toirt iomradh air a 'phian bhon mhilleadh craiceann aca mar losgadh treas ìre, agus ann an cuid de chùisean, dh'fhaodadh gun tèid craiceann domhainn a chall thairis air raointean mòra. Tha feum air cùram sònraichte gus pian, tachas agus comharran eile co-cheangailte ri blistering a chuingealachadh. Mura h-eil thu cinnteach ciamar a bheir thu cùram don chraiceann agad, no do chraiceann cuideigin a tha nad chùram, cuir fios gu eòlaiche an-còmhnaidh. Gheibh thu lorg fiosrachadh conaltraidh airson ionadan sònraichte a bharrachd air dè a nì thu ann an èiginn an seo.

Tha Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB comhairle phractaigeach a thoirt seachad cuideachd a’ gabhail a-steach eòlas air do chòraichean agus dleastanasan solaraichean foghlaim agus fastaichean gus dèanamh cinnteach gun gabh faochadh pian a thoirt seachad aig na h-amannan ceart. Faodaidh a bhith a’ bruidhinn ris an fheadhainn mun cuairt ort mu EB cuideachd do chuideachadh gus dèiligeadh ris na dùbhlain slàinte corporra is inntinn a tha an lùib a bhith beò le EB.  

Gus a bhith comasach air comharran EB a riaghladh bidh feum agad air toraidhean agus solar sònraichte. Bidh na tha a dhìth ort an urra ri seòrsa agus cho dona sa tha an EB agad, agus bidh an eòlaiche cùram slàinte EB agad comasach air comhairle a thoirt dhut ach gu h-ìosal tha comharra air an uidheamachd agus an solar a dh’ fhaodadh a bhith a dhìth ort: 

• siosar. Bidh feum air siosar biorach airson bannan a ghearradh agus a ghearradh, bidh siosar cunbhalach cuideachd ag obair airson dreasaichean a ghearradh. Dèan cinnteach gun glan thu agus gun glan thu siosar às deidh gach cleachdadh. 
• Èideadh leòn. Tha raon farsaing de dhreasaichean rim faighinn airson diofar sheòrsaichean EB agus bidh an eòlaiche cùram slàinte EB agad comasach air comhairle a thoirt dhut mu na dreasaichean as freagarraiche dhut fhèin no don neach anns a bheil thu fo do chùram. Anns a h-uile cùis tha e cudromach dreasaichean neo-adhesive a chleachdadh nach eil a ’cumail ris a’ chraiceann gus tuilleadh milleadh a lughdachadh. 
• Còmhlan-ciùil. Dh’ fhaodadh gum bi feum air bannan gus dèanamh cinnteach gum fuirich na dreasaichean nan àite oir ma bhios dreasaichean a’ sleamhnachadh, faodaidh iad an craiceann lag a reubadh no toirt air na lotan cumail ri aodach no leapannan. Faodaidh còmhlan gleidhidh cuideachadh gus dèanamh cinnteach gum fuirich dreasaichean nan àite.  
• Luchd-taise. Faodaidh tachas a bhith na phrìomh dhuilgheadas anns gach seòrsa EB. Mar a shlànaicheas lotan, no mar a bhios galairean a’ lasadh suas, faodaidh tachas a bhith trioblaideach ach cuidichidh e le bhith a’ cumail a’ chraicinn le taiseachd math. 
• Luchd-glanaidh antimicrobial. Tha cunnart ann gun tèid galar a ghlacadh leis a h-uile seòrsa EB mar thoradh air raointean mòra de lotan fosgailte agus mar sin gu tric bidh feum air luchd-glanaidh antimicrobial, moisturisers agus leigheasan gnàthach gus an cunnart seo a lughdachadh. Is e cungaidh-leigheis a th’ ann an làimhseachadh cuspaireil a thèid a chuir an sàs ann an àite sònraichte air a’ bhodhaig leis an amas gum bi e a’ làimhseachadh na figheagan ris an deach a chuir an sàs gun bhuaidhean mòra aig làraich eile. 

Tha solaraichean sònraichte ann as urrainn stuthan mar seo a lìbhrigeadh gu dìreach don dachaigh agad, agus mòran bhùthan-leigheadaireachd a bhios a’ tabhann seirbheis lìbhrigidh cungaidh agus mar sin thoir sùil air a’ bhùth-chungaidhean ionadail agad. Tha aon de na solaraichean sin Cùram Slàinte Bullen aig a bheil eòlas farsaing a’ toirt taic do Choimhearsnachd EB. Bidh iad gu cunbhalach a’ cumail stoc mòr de thoraidhean agus de stuthan a tha air an òrdachadh gu cumanta do dhaoine a tha a’ fuireach le EB agus tha iad eadhon air sgioba sònraichte a chruthachadh gus cuideachadh le gach ceist is òrdugh EB. Gus tuilleadh fhaighinn a-mach mu bhith a’ faighinn cothrom air stuthan meidigeach agus a’ faighinn a’ chungaidh-leigheis iomchaidh, mas e do thoil e cuir fios gu Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB.

Ged is dòcha gum bi e comasach dhut an cunnart bho leòn craiceann a lughdachadh, tha blisters do-sheachanta agus uaireannan gun spionnadh, a’ nochdadh gun adhbhar follaiseach sam bith. Chan eil blisters cuideachd fèin-chuingealaichte agus faodaidh iad fàs nas motha ma thèid am fàgail leotha fhèin. Blàths nas motha = lotan nas motha, agus mar sin tha a bhith a’ làimhseachadh blisters na phàirt chudromach den chleachdadh cùram craiceann agad agus tha e cudromach an lannachadh cho luath ‘s a ghabhas. Feuch an toir thu sùil air an roinn ghoireasan (Ceangal ri 'Goireasan') airson tuilleadh fiosrachaidh mu chùram craiceann. 

Is e an t-amas casg a chuir air a’ blister bho bhith a’ fàs nas motha le bhith a’ drèanadh de lionn sam bith, a’ fàgail fosgladh mòr gu leòr gus stad a chuir air a’ blister bho bhith a’ seulachadh agus ag ath-chruthachadh, fhad ‘s a tha e a’ dìon a’ chraicinn amh fodha. 

Gu h-ìosal tha cuid de mholaidhean airson do chuideachadh le bhith a’ riaghladh do blisters:  

1. Brògan dannsadh no ‘popadh’ le snàthad hypodermic gus leigeil le lionntan blister drèanadh. Tha seo a’ cur casg air a’ blister bho bhith a’ leudachadh agus a’ cruthachadh raon amh nas motha de chraiceann millte. 
2. Cleachd snàthad sterile - tha am meud cudromach agus mar sin bruidhinn ris an t-solaraiche cùram slàinte agad gus dèanamh cinnteach gu bheil thu a’ cleachdadh a’ mheud cheart. Faodaidh tu iarraidh air do dhotair no ionad speisealta EB airson solar de shnàthadan teann. Thoir an aire gum feum thu bogsa biorach agus seirbheis cruinneachaidh airson faighinn cuidhteas snàthadan. Fiosrachadh mu bhith a’ faighinn cuidhteas snàthadan.
3. Slaod aig a’ phuing as ìsle den blister gus an cuidich grabhataidh le bhith a’ drèanadh lionn air falbh. 
4. Cuir cuideam gu socair le gauze no clò glan gus drèanadh lionn a chuideachadh - is fheàrr le cuid de dhaoine steallaire glan a chleachdadh gus lionn a thoirt air falbh. 
5. Fàg mullach a’ blister slàn gus an craiceann amh a dhìon fodha agus lughdaich e an cunnart bho ghalaran. 
6. Thoir air falbh craiceann marbh no sprùilleach timcheall air a’ blister, fhad ‘s a dh’ fhàgas tu mullach a’ blister slàn - na suathadh an dab gus milleadh craiceann a chuingealachadh. 
7. Ma tha pàirt den chraiceann amh gu h-ìosal air fhàgail fosgailte mar leòn fosgailte, is dòcha gum bi thu airson an raon sin a sgeadachadh le dreasaichean neo-mhaide a chomhairlich an solaraiche cùram slàinte agad. Na cleachd plastair steigeach àbhaisteach oir faodaidh iad sin tuilleadh milleadh a dhèanamh air a’ chraiceann. Ma thèid plàstair steigeach a chleachdadh le mearachd, tha toraidhean gluasaid adhesive ann, a’ toirt a-steach spraeadh agus sreapan a chuidicheas le bhith a’ lughdachadh milleadh sam bith air a’ chraiceann, dh’ fhaodadh iad sin a bhith rim faighinn dhut air òrdugh tron ​​dotair agad no tro bhùthan-leigheadaireachd. Dh'fhaodadh gum biodh e feumail cuideachd na stuthan seo a thoirt do sgoil do phàiste, solaraiche cùram-chloinne, no a ghiùlan leat airson a chleachdadh aig coinneamhan, me nuair a bhios tu a' toirt seachad fuil. 
8. Is dòcha gum biodh e cuideachail an lot a chumail tais oir faodaidh tiormachd tachas a dhèanamh nas miosa. Tha uachdaran ann airson cuideachadh le seo. 

Cuidichidh an sgioba cùram slàinte agad le bhith a’ toirt comhairle dhut mu chùram blister agus faodaidh iad dreasaichean agus toraidhean a mholadh a tha iomchaidh airson do chraiceann agus an seòrsa EB. 

Faodaidh blisters nochdadh air an taobh a-staigh cuideachd - anns a 'bheul, an sgìre anal, agus fileagan mucous eile (sròn, beul, stamag sgamhain), a dh' fhaodadh a bhith duilich. Tha pròtanan a tha a dhìth a bheir neart don chraiceann air an cur an cèill ann an diofar stuthan taobh a-staigh a’ bhodhaig, a’ toirt a-steach an membran a tha a’ còmhdach na sùla agus am maothran taobh a-staigh a’ bheul agus an esophagus. Bruidhinn ris an sgioba cùram slàinte EB agad airson taic air mar a làimhsicheas tu na seòrsaichean blisters seo. 

Ann an iomadh cùis, aon uair ‘s gu bheil cnap-starra air a chuir air bhog slànaichidh e agus cha bhith e ag adhbhrachadh pian tuilleadh ach faodaidh cuid de dhaoine eòlas fhaighinn air pian agus tachas fhèin às aonais blisters.  

Faodaidh raon craiceann a tha air blistered a bhith eadhon nas cugallaiche, gu h-àraidh às deidh dha blisters a thighinn a-rithist san aon raon. 

Aig amannan chan eil lot a’ slànachadh, no a’ slànachadh ach an uairsin a’ briseadh sìos a-rithist, rud a dh’ fhaodadh a bhith goirt, agus faodaidh e an lot a dhèanamh nas buailtiche do ghalaran. Canar leòn leantainneach ris an seo. Anns na suidheachaidhean sin, bruidhinn ris an eòlaiche cùram slàinte EB agad gus faighinn a-mach carson nach eil an lot a’ slànachadh gus an cuidich iad, me, le bhith a’ moladh seòrsa èididh eile, le bhith a’ cleachdadh uachdar, no a’ sgeadachadh le anti-fungais/anti-bacterial togalaichean, no le bhith ag òrdachadh rudeigin gus an galar a ghlanadh. Tha feartan eile ann cuideachd a dh’ fhaodadh buaidh a thoirt air dè cho math ‘s a shlànaicheas do lotan a’ toirt a-steach beathachadh, cadal agus lughdachadh cuideam. Feuch an cuir thu fios chun eòlaiche cùram slàinte EB agad no an Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB airson taic sunnd. 

Faodaidh na h-atharrachaidhean tric ann an aodach a dh’ fheumar gus EB a riaghladh a bhith uamhasach duilich agus goirt, ach tha iad nam pàirt fad-beatha agus cudromach de chùram craiceann cunbhalach, uaireannan làitheil, riaghladh lotan is blister. 

Bu chòir blisters a chuir air bhog cho luath 's as urrainn gus nach dèan iad tuilleadh pian agus milleadh. 

Faodaidh an ùine a bheir e gus atharrachaidhean èididh a chrìochnachadh atharrachadh gu mòr ach airson an lughdachadh pian as fheàrr thathar a’ moladh atharrachaidhean èididh a chrìochnachadh cho luath ‘s as urrainn. Tha diofar dhreasaichean rim faighinn, agus tha e cudromach dèanamh cinnteach gu bheil na dreasaichean as iomchaidh agad, me feumar glè bheag de làimhseachadh agus dh’ fhaodadh gum bi feum aca air dreasaichean a dh’ fhaodas fuireach nan àite airson grunn làithean.  

Tha dreasaichean neo-adhesive deatamach gus tuilleadh milleadh agus pian a lughdachadh. Ma thèid aodach adhesive a chuir an sàs le mearachd, tha stuthan toirt air falbh adhesive rim faighinn air òrdughan-cungaidh bhon dotair agad no tro bhùthan-leigheadaireachd. Tha dreasaichean stèidhichte air silicone gu tric nas fhasa a chuir an sàs agus a thoirt air falbh na dreasaichean traidiseanta nas steigeach. Bidh an sgioba cùram slàinte speisealta EB agad ann an suidheachadh as fheàrr airson comhairle a thoirt. 

Tha eòlas farsaing aig sgiobaidhean cùram slàinte sònraichte EB aig ionadan sàr-mhathais cùram slàinte EB ann an riaghladh lotan agus bidh e comasach dhaibh comhairle a thoirt seachad mun phlana làimhseachaidh cheart dhut. Feuch an cuir thu fios chun eòlaiche cùram slàinte EB agad no mura h-eil cothrom agad air eòlaiche, faodaidh Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB do chuideachadh le tar-chur. 

Faodaidh e a bhith gu math duilich dèiligeadh ris a’ phian a tha co-cheangailte ri lotan agus sèididh a’ chraicinn air adhbhrachadh le EB ach tha diofar roghainnean ann airson faochadh pian a rèir cho dona sa tha na comharraidhean a tha eòlach agus am pian co-cheangailte riutha, nam measg tha uachdaran, gels, agus beòil. cungaidh-leighis. 

Airson cuid de sheòrsan EB, leithid EBS, faodaidh cungaidhean pian thar-chunntair faochadh a thoirt seachad ach thoir an aire nach bu chòir aspirin a thoirt do chloinn fo aois 16 a-riamh oir tha cunnart beag ann gum faodadh e droch staid a bhrosnachadh ris an canar Reye's Syndrome. , tha seo air a chomhairleachadh leis an NHS. 

Dh’fhaodadh gum bi roghainnean nas làidire airson pian a riaghladh rim faighinn cuideachd tron ​​eòlaiche cùram slàinte EB agad air òrdugh-leigheis. Faighibh barrachd fiosrachaidh an seo mu fhaochadh pian EB.

Bruidhinn ris an eòlaiche cùram slàinte EB agad mu bhith a’ cleachdadh cungaidhean-pian, fiù ’s feadhainn thar-chunntair. 

Le bhith a’ lùghdachadh na h-ùine a bheir e airson atharrachaidhean èididh a dhèanamh, mar eisimpleir le bhith a’ cleachdadh theamplaidean airson dreasaichean a ghearradh ro làimh, lughdaichidh sin an ùine a bhios an neach fa-leth a’ faighinn àmhghar agus a’ cuideachadh le bhith a’ lughdachadh am pian.  

Tha cuid de dhaoine a tha a’ fuireach le EB a’ faighinn a-mach gu bheil a bhith a’ dèanamh rudan a tha a’ còrdadh riutha, leithid a bhith ag èisteachd ri ceòl, a’ caitheamh ùine còmhla ri daoine eile, a’ faighinn a-muigh, a’ cluich gheamannan, no a’ coimhead Tbh a’ toirt aire fheumail dhaibh. Faodaidh cleachdadh dòighean inntinneil agus anail am measg eadar-theachdan sunnd eile a bhith cuideachail cuideachd. Tha eòlas farsaing aig na sgiobaidhean cùram-slàinte aig na h-ionadan speisealta EB ann an stiùireadh pian agus faodaidh iad taic a thoirt dhut, ge bith dè cho dona no cho dona 'sa tha do phian, le dòighean rianachd pian no plana èiginn. 

Na ceanglaichean feumail Anns an earrainn tha ceanglaichean gu buidhnean a tha a’ tabhann taic mu dhòighean làimhseachaidh pian.  

Faodaidh tu cuideachd faighinn gu molaidhean agus comhairle mu dheidhinn làimhseachadh pian leantainneach air làrach-lìn SNS.

Faodaidh lotan fosgailte no craiceann amh a bhith air an galar agus an uairsin feumar làimhseachadh èiginneach gus casg a chuir air tuilleadh pian agus milleadh. Faodar casg a chuir air mòran ghalaran le bhith a’ nighe làmhan gu mionaideach agus tha uidheamachd glan riatanach nuair a bhios tu a’ suirghe agus ag atharrachadh dreasaichean. 

Faodaidh na leanas a bhith a 'sealltainn gu bheil galar ann. 

Ma gheibh thu eòlas air gin de na comharraidhean sin no ma tha dragh ort gum faodadh do lotan a bhith air an galar, bu chòir dhut ath-sgrùdadh meidigeach aghaidh-ri-aghaidh a shireadh leis an dotair teaghlaich ionadail agad no solaraiche cùram slàinte. 

• deargadh agus teas timcheall air a 'chraiceann. 
• an raon de pus ag aoidion craiceann no dòrtadh uisgeach. 
• rùsgadh air uachdar an lot. 
• lot nach leighis. 
• sreath dearg no loidhne a' sgaoileadh air falbh bho blister, no cruinneachadh de blisters (dh'fhaodadh gum bi e nas duilghe fhaicinn air craiceann dubh no donn). 
• teòthachd àrd (fiabhras) de 38C (100.4F) no nas àirde. 
• fàileadh neo-àbhaisteach. 
• pian nas motha. 

Aig a’ chiad shoidhne de ghalar, cuir fios chun do dhotair teaghlaich no do sholaraiche cùram slàinte a bhios comasach air làimhseachadh iomchaidh a thoirt seachad a dh’ fhaodadh a bhith a’ toirt a-steach uachdaran antiseptic, antibiotaicean, gels, no dreasaichean sònraichte. 

Airson taic san fhad-ùine agus gus cuideachadh le slànachadh lotan is dòcha gum bi e comasach dhut do dhìonachd àrdachadh tro bheathachadh agus stuthan daithead. Bruidhinn ris an eòlaiche cùram slàinte EB agad gus beachdachadh air a 'phlana beathachaidh as fheàrr dhut cuideachd tadhal air an roinn daithead is beathachaidh againn airson reasabaidhean blasta bho ar luchd-daithead agus buill speisealta EB, làn de ghrìtheidean fallain gus làn phròtain, làn beathachaidh agus, airson cuid de sheòrsan EB, biadhan àrd-calorie, maragan, no greimean-bìdh.

Tha cùram craiceann math cudromach gus cuideachadh le bhith a 'lùghdachadh itch. Ged a dh’ fhaodadh a bhith duilich cur an aghaidh a’ mhiann airson sgrìobadh, tha cuid a’ faighinn a-mach a bhith a’ gleusadh an àite gu socair le clò tais fionnar, no le bhith a’ gabhail amar fionnar a’ toirt faochadh dha. Ma dh’ fheumas cho dona sa tha an t-acras, tha cungaidhean-leighis rim faighinn leithid uachdaran agus ointmentan gus cuideachadh le lughdachadh itch. 

Bidh e na chuideachadh cuideachd a bhith a’ dèanamh cinnteach gu bheil thu air a h-uisgeachadh, a’ seachnadh cus teasachadh, agus a bhith mothachail air na toraidhean a chuireas fios chun chraiceann agad. 

Faodaidh dòighean fois, anail agus mothachadh faochadh a thoirt seachad cuideachd, gu tric an co-bhonn ri leigheasan meidigeach agus giùlain eile. Bidh diofar fhuasglaidhean ag obair airson diofar dhaoine agus mar sin tha e nas fheàrr bruidhinn mu na feumalachdan fa leth agad leis an eòlaiche cùram slàinte EB agad. 

Barrachd fiosrachaidh agus molaidhean air mar a làimhsicheas tu craiceann tartach.

Faodaidh lotan agus blisters EB slànachadh le sgarfa. Tha sgarradh mar phàirt de phròiseas slànachaidh nàdarra na bodhaig nuair a tha clò air a mhilleadh agus faodaidh e a bhith tlàth, uachdar, agus sealach, no farsaing agus maireannach. San fharsaingeachd, mar as motha de stuth scar a tha ann, is ann as cugallaiche a dh’ fhaodas an raon sin a bhith. Cuidichidh pleadhadh airson na raointean so-leònte seo den chraiceann le bhith a’ lughdachadh agus a’ slaodadh tuilleadh milleadh. 

Faodaidh sgarradh farsaing leantainn gu duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith feumach air obair-lannsa, bruidhnidh an eòlaiche cùram slàinte EB agad riut mu na roghainnean làimhseachaidh a tha rim faighinn. 

Ma tha dragh sam bith ort mu sgarradh no ma tha feum agad air taic, tha eòlas farsaing aig sgiobaidhean cùram slàinte speisealta EB san raon seo agus faodaidh iad bruidhinn mu na draghan agad còmhla ri taic tòcail sam bith a dh’ fhaodadh a bhith a dhìth ort. 

Faodaidh cuideam agus dìth cadail a bhith àicheil buaidh slànachadh lotan agus an comas dèiligeadh ri pian. Ach, faodar na comharran sin a leasachadh tro dhòighean riaghlaidh cuideam, stuthan beathachaidh, cungaidh-leigheis, meòrachadh, mothachadh, agus eadar-theachdan sunnd eile. Bidh an sgioba cùram slàinte EB agad comasach air do chuideachadh gus an làimhseachadh ceart a lorg dhut, gheibh thu cothrom cuideachd a bharrachd goireasan an seo No tadhal an seo airson tuilleadh fiosrachaidh. 

Faodaidh e a bhith duilich a bhith beò le EB, ach tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB an seo airson a h-uile duine a tha a’ fuireach le no fo bhuaidh gach seòrsa EB a chaidh a shealbhachadh agus a fhuaireadh. Faodaidh an sgioba fiosrachadh agus taic tòcail, practaigeach agus ionmhasail a thabhann aig gach ìre de bheatha. 

A’ tighinn còmhla ri DEBRA UK mar bhall Tha e gu tur an-asgaidh, agus bheir ballrachd cothrom dhut air na seirbheisean air fad a tha Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB a’ tabhann, a bharrachd air buannachdan mòra eile a’ toirt a-steach tachartasan sònraichte, far an urrainn dhut ceangal a dhèanamh ri buill de choimhearsnachd EB gu pearsanta no air-loidhne, saor-làithean lasaichte briseadh, tagradh, agus fiosrachadh ionmhasail eòlach, taic, agus tabhartasan. 

Bheir ballrachd cuideachd guth dhut agus an cothrom cumadh a thoirt air na bhios sinn a’ dèanamh; na pròiseactan rannsachaidh anns a bheil sinn a’ tasgadh, agus na seirbheisean a tha sinn a’ tabhann don choimhearsnachd EB air fad. Cuideachd le bhith dìreach a’ tighinn còmhla mar bhall bidh thu a’ dèanamh eadar-dhealachadh oir mar as motha de bhuill a th’ againn, is ann as motha de dhàta a th’ againn, a tha deatamach airson taic a thoirt do phrògram rannsachaidh EB, agus bidh barrachd bhuill a’ toirt guth nas àirde dhuinn gus cuideachadh le bhith a’ coiteachadh an riaghaltais, an NHS, agus buidhnean eile airson an taic a dh’fheumar gus seirbheisean a leasachadh airson buannachd na coimhearsnachd EB air fad.