Ìomhaigh bodhaig agus EB: Molaidhean airson misneachd agus fèin-chùram
Bho bhith a 'toirt aoigheachd do bhuidhnean fòcais le buill DEBRA a tha a' fuireach le epidermolysis bullosa (EB), lorg sinn cuid de chuspairean cumanta air am bi iad a 'smaoineachadh nuair a thig e gu coltas. Nam measg bha:
- mhaise
- Cidheachan
- Dèan suas agus cùram craiceann
- misneachd
- Cumadh aig an obair
- Mar a tha EB ag atharrachadh fad beatha
- Mar a tha coltas a 'toirt buaidh air dàimhean
Tha tòrr lèirsinn, eòlas agus fiosrachadh aig buill DEBRA ri roinn, a’ toirt a-steach dè na toraidhean a tha ag obair gu math dhaibh fhèin agus don EB aca. Tha a bhith a’ fuireach le EB eadar-dhealaichte airson gach neach, agus na bhios ag obair dha aon, chan eil e an-còmhnaidh ag obair dha neach eile. Sin as coireach gu bheil e nas fheàrr bruidhinn ris an sgioba cùram slàinte EB agad ma tha tuilleadh comhairle no fiosrachadh a dhìth ort.
Mura h-eil thu fo chùram aon de na h-ionadan speisealta EB mu thràth, faodaidh tu an stiùireadh againn a leughadh mu bhith a’ faighinn cothrom air cùram slàinte speisealta.
Molaidhean bho bhuill
Seo cuid de mholaidhean bho na buill againn a dh’ fhaodadh a bhith cuideachail dhut:
- Ola cnò-chnò air a’ chraiceann gus an craiceann a mhaothachadh.
- Moisturizer Childs Farm airson casan.
- Skinies WEB mullaich gus cuideachadh le bhith a’ cumail dreasaichean air a’ chraiceann mar shreath dìon fo aodach.
A thaobh atharrachaidhean bodhaig leithid tatùthan agus piercings, is dòcha gum biodh e cuideachail seo a dheasbad leis an sgioba cùram slàinte EB agad. Ach, chan eil duilgheadas sam bith aig a’ mhòr-chuid de dhaoine le EB le tatùthan no lotan.
Tha bileag fiosrachaidh sgoinneil aig Guy's & St Thomas' mu dheidhinn tatùthan (le creideas do Chris Bloor, Banaltram Clionaigeach Speisealaiche EB agus Annette Downe, Banaltram Clionaigeach Speisealaiche EB). Bidh e comasach dhaibh seo a cho-roinn riut ma dh'iarras tu leth-bhreac le bhith a' cur fios thuca.
Ma tha ceistean sam bith agaibh no ma tha sibh airson ur beachdan a cho-roinn mu na cuspairean gu h-àrd, cuiribh fios chun Mhanaidsear Taic Coimhearsnachd EB ionadail agaibh.
Goireasan a bharrachd
Tha fiosrachadh againn cuideachd mu raointean taic eile a dh’ fhaodadh cuideachadh leis na cuspairean agus na suidheachaidhean cumanta far a bheil ar buill air faighinn a-mach gu bheil iad a’ smaoineachadh mu choltas. Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn an seo gus taic phractaigeach agus tòcail a thabhann a bharrachd air tagradh airson do fheumalachdan ge bith ciamar as urrainn dhuinn, agus tha barrachd ghoireasan taic air an làrach-lìn againn air na leanas:
Is dòcha gum bi cuid de na Stiùiridhean Cleachdaidh Clionaigeach (CPGn) feumail dhut cuideachd, leithid an taic ri gnèitheachas ann an EB CPG.
Slàinte inntinn
’S dòcha gum bi na goireasan taic againn air sunnd tòcail feumail dhut . Tha molaidhean againn ri roinn, fiosrachadh air mar a gheibh thu cothrom air goireasan slàinte inntinn agus seirbheisean comhairleachaidh, agus fiosrachadh mu bhuidhnean eile a dh’ fhaodadh taic a bharrachd a thabhann. Tha seo a’ gabhail a-steach carthannais mar Changing Faces , a bheir taic agus a bhrosnaicheas spèis do gach neach le diofar follaiseach.
Tha fios againn cuideachd cho cudromach ’s a tha e do bhuill coimhearsnachd EB ceangal a dhèanamh ri chèile, agus eòlasan agus molaidhean a cho-roinn le daoine eile ann an suidheachadh coltach ris. Sin as coireach gu bheil prògram de thachartasan pearsanta agus air-loidhne againn , gus an urrainn dhut ceangal a dhèanamh ri buill eile.
A bharrachd air na tachartasan againn, faodaidh tu cuideachd pàirt a ghabhail ann an iomadh seòrsa cothrom do bhuill a bhith an sàs , leithid a bhith an sàs ann an rannsachadh no obair shaor-thoileach.
Ionad Taic Eadar-dhealachaidh Faicsinneach
Tha Ionad Taic an Diofar Faicsinneach a’ tabhann ruigsinneachd furasta gu taic an-asgaidh, stèidhichte air fianais, do dhaoine aig a bheil buaidh aig diofar faicsinneach de sheòrsa sam bith air am beatha.
Tha innealan ann cuideachd airson mothachadh agus tuigse a thogail mu eadar-dhealachadh faicsinneach.
Gheibh thu raon de ghoireasan air Ionad Taic an Diofar Fhaicsinneach, nam measg podcastan, leabhraichean-d, app, geama bùird, bhideothan, làraichean-lìn agus leabhranan a ghabhas luchdachadh a-nuas.
A bheil molaidhean sam bith agad airson a roinn?
Ma tha comhairle sam bith agaibh bhon eòlas agaibh fhèin a tha sibh a’ smaoineachadh a dh’ fhaodadh a bhith feumail do bhuill eile, bu toil leinn cluinntinn bhuaibh. Dh’ fhaodadh seo a bhith na rud sam bith – bho thoradh a chleachdas sibh fhèin, gu rudeigin a chuidich le ur sunnd tòcail. Cuir fios thugainn aig feedback@debra.org.uk.
Duilleag air fhoillseachadh: Dàmhair 2024
Ceann-latha an ath-bhreithneachaidh mu dheireadh: Giblean 2025
Ceann-latha an ath-sgrùdaidh: Giblean 2026