A’ faighinn cothrom air cùram sòisealta airson EB
Tha seirbheisean sòisealta na roinn air a stiùireadh leis an riaghaltas, a tha ag amas air sunnd chloinne agus inbhich so-leònte a dhìon. Tha measgachadh de chùram sòisealta is ionmhais ann airson daoine a tha a’ fuireach le epidermolysis bullosa (EB) a dh’ fhaodadh tu a bhith airidh air.
Ma tha thu airson maoineachadh fhaighinn gus do chuideachadh le feumalachdan cùraim dhut fhèin no do neach-eisimeil, faodaidh tu fios a chuir chun sgioba inbhich le ciorraman no clann le ciorraman sa chomhairle ionadail agad agus measadh cùram sòisealta iarraidh.
Tha an duilleag seo a’ roinn fiosrachadh mun phròiseas agus diofar thaic a dh’ fhaodadh tu a bhith airidh air. Thoir an aire gu bheil na slatan-tomhais ion-roghnachd agus an stairsnich airson teisteanas àrd agus an urra ri measadh an neach fa leth.
Bithear uaireannan a’ toirt iomradh air measadh cùram sòisealta mar mheasadh Achd Cùraim. Faodaidh e tachairt aghaidh ri aghaidh no air a’ fòn agus mairidh e suas ri uair a thìde. Tha e cuideachd a’ toirt a-steach taic le uidheamachd ciorraim agus atharrachaidhean air dachaigh neach.
Faodaidh Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB taic a thoirt dhut tron phròiseas seo. Is urrainn dhuinn ceangal a dhèanamh ris na proifeiseantaich gus mothachadh a thogail mu EB agus mar a bheir e buaidh air daoine a tha a’ fuireach leis a’ chumha agus an luchd-cùraim. Chan eil sinn ach gairm air falbh air an Loidhne-cuideachaidh EB againn , Diluain - Dihaoine bho 8m-5:30f air 01344 577689. Taobh a-muigh nan uairean sin faodaidh tu post-d a chuir thugainn aig communitysupport@debra.org.uk no teachdaireachd fhàgail agus cuiridh sinn fios thugad cho luath ‘s a ghabhas gus do chuideachadh ge bith ciamar as urrainn dhuinn.
Clàr-innse
- Cùram sòisealta. Sealladh farsaing air faighinn gu cùram sòisealta, a’ gabhail a-steach fiosrachadh mu mheasaidhean cùram sòisealta, measaidhean ionmhais, agus measaidhean luchd-cùraim.
- Cùram slàinte leantainneach. Fiosrachadh mu chùram-slàinte leantainneach, a tha na chùram sòisealta an-asgaidh air a chur air dòigh agus air a mhaoineachadh leis an NHS do dhaoine le feumalachdan slàinte iom-fhillte fad-ùine.
- Goireasan feumail eile. Beagan bhuidhnean agus carthannasan eile a tha a’ tabhann fiosrachadh agus taic fheumail a thaobh cùram sòisealta agus cùram slàinte leantainneach.
Cùram Sòisealta airson coimhearsnachd EB
Tha trì seòrsaichean measaidh ann gus co-dhùnadh dè an taic a dh’ fhaodadh tu fhaighinn mar chuideigin a tha a’ fuireach le EB no a’ toirt cùram do chuideigin le EB. Bheir an earrann seo sealladh farsaing dhut orra sin, a bharrachd air fiosrachadh mu bhith a’ stiùireadh phàighidhean dìreach a gheibheadh tu aon uair ‘s gu bheil ùghdarras ionadail air do bhuidseat pearsanta a cho-dhùnadh.
Tha raon de thaic ann a dh’ fhaodadh tu fhaighinn a dh’ fhaodadh diofar a dhèanamh do dhaoine a tha a’ fuireach le EB. Am measg eisimpleirean de bhuill DEBRA eile a tha air a dhol tron phròiseas tha pàiste le EB dystrophic recessive (RDEB) a’ faighinn buidseat cùram sòisealta a dh’ionnsaigh pàighidhean dìreach, inbheach le RDEB a’ faighinn pasgan cùraim 59-uair (29 tro chùram sòisealta agus 30 tro bhuidseat cùram slàinte leantainneach), pàiste le EB simplex cruaidh a’ faighinn 12 uair de phàighidhean dìreach, agus pàiste le EB junctional (JEB) a’ faighinn £14k ann an uairean pàighidh dìreach gach bliadhna.
Ma tha feum agad air taic a bharrachd nad bheatha làitheil air sgàth do EB no ciorram sam bith, tha còir agad air measadh an-asgaidh a nì roinn na h-obrach sòisealta. Tha seo gus do chuideachadh le co-dhùnadh a bheil feum agad air taic cùram sòisealta airson gin de na gnìomhan a leanas:
- Cuideachadh le nighe agus aodach.
- Biadh cunbhalach agus beathachadh nas fheàrr.
- Cothrom air seirbheisean slàinte inntinn.
Tha àite cudromach agad ann am measadh le bhith ag innse na tha thu a’ smaoineachadh a fhreagras air na feumalachdan agad. Smaoinich air do shlàinte agus do shuidheachadh teaghlaich, dè a tha duilich dhut, agus dè a dh’ fhaodadh a bhith nas fhasa. Bidh na gheibh thu an urra ri na feumalachdan fa leth agad agus mar a choinnicheas a’ chomhairle ris an fheum sin san sgìre agad.
Èirinn a Tuath
Mas e euslainteach san ospadal a th’ annad, is e an dòigh as luaithe air taic fhaighinn airson an ospadal pasgan cùraim a chuir air dòigh mus fhalbh thu.
Ma tha thu a’ fuireach aig an taigh agus feumach air pasgan cùraim is e an dòigh air faighinn thuige seo tro Bhanaltram Sgìreil no tro dhotair teaghlaich.
’ S e làrach-lìn nidirect an goireas as fheàrr airson fiosrachaidh agus tha ceanglaichean ann ris na h-Urrasan roinneil a bhios a’ measadh agus a’ toirt seachad na pacaidean cùraim.
Faodaidh ar Sgioba Taic Coimhearsnachd EB taic a thoirt dhut ro agus rè do mheasadh, gus dèanamh cinnteach gu bheil roinn obair shòisealta a’ tuigsinn EB agus na feumalachdan agad.
Chan eil feum air measadh ionmhais ach airson inbheach a dh’ fheumas pasgan cùraim agus chan ann airson pàiste.
Cho luath ‘s a bhios measadh cùraim deiseil, nì a’ chomhairle measadh ‘deuchainn-mhaoin’ a choimheadas air an teachd-a-steach, na sàbhalaidhean agad, agus so-mhaoin eile. Tha cuid de sheirbheisean cùraim coimhearsnachd an-asgaidh, ach airson cuid dhiubh is dòcha gun iarr a’ chomhairle ort cosgais a phàigheadh. Mar as trice nì a’ chomhairle measadh air an teachd-a-steach agus na sàbhalaidhean agad gus faicinn dè an ìre as urrainn dhut a phàigheadh airson do phacaid cùraim.
Air neo, faodaidh tu cuideachd co-dhùnadh pàigheadh airson seirbheisean gu prìobhaideach leis an airgead agad fhèin.
Faodaidh measadh a bhith aig luchd-cùraim EB cuideachd gus cuideachadh le bhith a’ faighinn cothrom air fois. Fo Achd a’ Chùraim 2014, tha dleastanas laghail air gach Ùghdarras Ionadail measadh feumalachdan a dhèanamh. Feumar seo a dhèanamh an dàrna cuid air iarrtas no nuair a bhios e soilleir gum faodadh gum bi feum aig neach-cùraim air taic.
Gheibh sibh barrachd fiosrachaidh mu mheasaidhean luchd-cùraim air làrach-lìn an NHS.
Ma chaidh innse don neach-cùraim nach eil iad airidh air aon uair ‘s gu bheil am measadh deiseil, bu chòir don chomhairle ionadail aca comhairle an-asgaidh a thoirt seachad far am faod an neach-cùraim a dhol a dh’iarraidh cuideachadh sa choimhearsnachd ionadail. Mura tachair seo, bu chòir dhut iarraidh gun tèid do stiùireadh gu àiteachan a chuidicheas, agus fios air ais air carson nach do choinnich thu ris na slatan-tomhais.
Aon uair ‘s gu bheil ùghdarras ionadail air co-dhùnadh a dhèanamh mun bhuidseit phearsanta agad, faodaidh tu roghnachadh beagan no an t-airgead seo gu lèir fhaighinn ann an cruth pàighidhean dìreach. Thèid an t-airgead a ghluasad gu dìreach thugad gus an urrainn dhut an taic a tha a dhìth ort a chuir air dòigh agus a phàigheadh, an àite na seirbheisean a chuir air dòigh leis an ùghdarras ionadail.
Faodaidh tu tagradh a dhèanamh airson pàighidhean dìreach fhaighinn air làrach-lìn an Riaghaltais.
Air neo, faodaidh tu roghnachadh leigeil leis an ùghdarras ionadail uallach a ghabhail airson na h-ullachaidhean cùraim agad agus gun am pàigheadh dìreach a ghabhail.
Bidh a’ mhòr-chuid de dh’ ùghdarrasan a’ dèanamh am pàigheadh dìreach a-steach don chunntas banca agad a h-uile ceithir seachdainean. Feumaidh tu cunntas banca ùr fhosgladh, gus am bi am pàigheadh dìreach agad air a stòradh air leth bhon airgead pearsanta agad.
Mura h-urrainn do chuideigin an ionmhas aca fhèin a riaghladh – mar eisimpleir, mura bheil an comas inntinn aca – tha e comasach do chuideigin eile a bhith air a chur an dreuchd gus dèiligeadh ri pàighidhean dìreach às an leth. Feumaidh an neach ainmichte seo a bhith air aontachadh leis an ùghdarras ionadail.
Tha pàighidhean dìreach air am pàigheadh gu sònraichte airson daoine airson na seirbheisean a cheannach – leithid luchd-cùraim no uidheamachd – a tha a dhìth orra. Chan e seòrsa de theachd a-steach a th’ annta, agus mar sin chan eil iad a’ toirt buaidh air còir air sochairean no cìs teachd a-steach.
Ma ghabhas tu ri pàighidhean dìreach, ach gun atharraich thu d’ inntinn an uairsin, faodaidh tu stad a chuir orra aig àm sam bith. Mar an ceudna, faodaidh tu atharrachadh gu pàighidhean dìreach aig àm sam bith an àite an t-ùghdarras ionadail a chuir air dòigh do sheirbheisean.
Ma cho-dhùnas tu gluasad bho ullachaidhean ùghdarrais ionadail gu bhith gan cur air dòigh, tha dleastanas cùraim air an ùghdarras ionadail dèanamh cinnteach gum fuirich na seirbheisean a th’ ann an-dràsta nan àite gus am bi thu air do chuid fhèin a chuir air dòigh.
Chan urrainn dhut ach an t-airgead a chosg air cùram a chaidh aontachadh sa phlana cùraim agad agus feumaidh tu clàran a chumail gus sealltainn gu dìreach mar a chaidh an t-airgead a chosg. Bidh an t-ùghdarras ionadail fhathast an urra ri sùil a chumail air na feumalachdan agad agus dèanamh cinnteach gu bheilear fhathast gan coinneachadh.
Faodaidh Seirbheis Urrais Penderel barrachd taic a thabhann dhut le pàighidhean dìreach agus fastadh.
Ann an Alba , gheibh neach sam bith a thèid a mheasadh mar a bhith feumach air cùram pearsanta e an-asgaidh. Faodaidh tu roghnachadh an cùram fhaighinn bhon chomhairle no pàighidhean dìreach fhaighinn bhon chomhairle gus do chùram a chuir air dòigh thu fhèin.
Ann an Sasainn agus Alba , tha e èigneachail do chomhairlean ionadail buidseat pearsanta a thabhann mar roghainn do dhaoine uile a chaidh a mheasadh mar a bhith feumach air seirbheisean cùraim agus a tha airidh air maoineachadh bhon ùghdarras ionadail. Ann an Alba, canar taic fèin-stiùirichte ris an t-siostam.
Ann an Èirinn a Tuath , tha pàighidhean dìreach rim faighinn gu farsaing, ach tha buidseatan pearsanta air an riaghladh leis an ùghdarras ionadail aig ìre thràth de chleachdadh agus is dòcha nach eil iad rim faighinn anns a h-uile sgìre.
Anns a’ Chuimrigh , chan eilear a’ cleachdadh buidseatan pearsanta, ach tha pàighidhean dìreach (ris an canar taic fèin-stiùirichte cuideachd) rim faighinn.
Cùram slàinte leantainneach
Faodaidh daoine le ciorram cuideachd cùram sòisealta fhaighinn a tha air a chur air dòigh agus air a mhaoineachadh leis an NHS, ris an canar cùram slàinte leantainneach an NHS (gheibh thu barrachd fiosrachaidh air làrach-lìn an NHS ). Chan eil e ri fhaighinn ach do dh’inbhich.
Airson tuilleadh fiosrachaidh mu chùram slàinte leantainneach ann an Èirinn a Tuath, faodaidh tu a dhol gu làrach-lìn Age NI.
Faodaidh sgioba de phroifeiseantaich cùram slàinte, a’ gabhail a-steach nursaichean speisealta EB agus an dotair agad, taic a thoirt dhut leis a’ phròiseas seo. Bidh an sgioba a’ coimhead air na feumalachdan cùraim agad gu lèir agus gan ceangal ri:
- Comharraich an cuideachadh a tha a dhìth ort.
- Dè cho iom-fhillte 'sa tha na feumalachdan agad.
- Dè cho dian ‘s a dh’ fhaodadh na feumalachdan agad a bhith air droch latha.
- Dè cho neo-fhaicsinneach a tha iad, a’ toirt a-steach cunnartan do do shlàinte mura tèid an cùram ceart a thoirt seachad aig an àm cheart.
Tha d’ airidh air cùram-slàinte leantainneach SNS an urra ri na feumalachdan measta agad, agus chan ann air breithneachadh/suidheachadh sònraichte sam bith mar an seòrsa EB agad. Ma dh’ atharraicheas na feumalachdan agad, dh’ fhaodadh gum bi d’ ion-roghnachd airson cùram-slàinte leantainneach SNS ag atharrachadh cuideachd.
Bu chòir dhut a bhith gu tur an sàs sa phròiseas measaidh. Bu chòir fios a chumail riut agus aire a thoirt do do bheachdan mu na feumalachdan agus an taic agad. Bu chòir cuideachd bruidhinn ri luchd-cùraim agus buill teaghlaich far a bheil sin iomchaidh. Faodaidh an Sgioba Taic Coimhearsnachd againn cuideachd do chuideachadh tron phròiseas seo.
Mar as trice bidh am pròiseas measaidh a’ tòiseachadh le bhith a’ lìonadh an inneal liosta-sgrùdaidh le banaltram no proifeasanta cùram-slàinte sam bith eile. Bidh seo a’ dearbhadh a bheil feum agad air measadh cùram-slàinte leantainneach slàn bhon NHS. Ma shoirbhicheas leat, thèid thu air adhart gu measadh slàn . Cha bu chòir dha barrachd air 28 latha a thoirt gus am measadh slàn a chrìochnachadh agus co-dhùnadh a dhèanamh. Bidh measadh slàn a’ coimhead air na feumalachdan slàinte corporra is inntinn agad agus cùram sòisealta.
Coinnichidh sgioba de phroifeiseantaich slàinte is cùram sòisealta iomchaidh airson coimhead air an fhianais, Inneal Taic Co-dhùnaidh a lìonadh, agus am moladh a dhèanamh a thaobh a bheil thu ion-roghnach.
Ma thèid gabhail ris, gheibh thu fios mun phasgan cùraim agad. Aig an ìre seo faodaidh tu buidseat slàinte pearsanta iarraidh, a bheir barrachd roghainn dhut a thaobh nan seirbheisean agus an cùram a gheibh thu.
Thèid ath-sgrùdadh a dhèanamh air a’ phasgan cùraim is taic a thèid aontachadh às deidh trì mìosan agus an uairsin gach bliadhna co-dhiù. Bu chòir gur e prìomh adhbhar an ath-bhreithneachaidh dèanamh cinnteach gu bheil am plana cùraim agad fhathast freagarrach agus a’ coinneachadh ri na feumalachdan agad. Thathas an dùil sa mhòr-chuid de chùisean nach bi feum air ath-mheasadh airidheachd.
Ma dh’ atharraicheas ur feumalachdan cùraim san àm ri teachd, dh’ fhaodadh gun atharraich na h-ullachaidhean maoineachaidh agad cuideachd. Tha còir agad dùbhlan a thoirt don cho-dhùnadh seo.
Faodaidh daoine fa leth measgachadh de mhaoineachadh fhaighinn tro chùram sòisealta agus slàinte. Chan eil deuchainn-mhaoin ann airson cùram slàinte leantainneach an NHS, agus mar sin chan eil e an urra ri dè an t-airgead a th’ agad. An àite sin, tha e an urra ri mar a bheir do thinneas buaidh ort agus dè an cuideachadh a dh’ fheumas tu.
Ma tha thu a’ faighinn cùram slàinte leantainneach bhon NHS agus a’ fuireach nad dhachaigh fhèin, bidh an Liùntas Frithealaidh , an Liùntas-Bith-beò Ciorraim (DLA) agus am Pàigheadh Neo-eisimeileachd Pearsanta (PIP) agad fhathast san aon àite.
Ma tha SNS a’ pàigheadh cìsean do dhachaigh-cùraim, mar as trice stadaidh am pàirt cùraim de DLA agus am pàirt beatha làitheil de PIP agus Cuibhreann Frithealaidh às deidh 28 latha. Cha bu chòir buaidh a thoirt air do pheinnsean.
Tha cùram-slàinte leantainneach SNS ri fhaighinn ann an Sasainn agus sa Chuimrigh.
Ann an Èirinn a Tuath, tha cùram slàinte leantainneach ri fhaighinn , ach chan eil e cho furasta faighinn thuige agus tha am pròiseas measaidh eadar-dhealaichte.
Sguir Alba a bhith a’ cleachdadh cùram slàinte leantainneach an NHS ann an 2015 agus chuir iad sgeama ris an canar Cùram Clionaigeach Iom-fhillte Stèidhichte san Ospadal na àite . Ma fhuair cuideigin ann an Alba cùram slàinte leantainneach an NHS mus deach stad a chuir air, cumaidh iad orra ga fhaighinn fhad ‘s a tha iad airidh air. Ma tha thu ann an Alba agus feumach air cùram fhaighinn san ospadal, tha seo an-asgaidh fo sgeama Cùram Clionaigeach Iom-fhillte Stèidhichte san Ospadal.
Gus cuideachadh fhaighinn le pàigheadh airson cùram sòisealta ann an Alba, a’ gabhail a-steach pàigheadh airson dachaigh chùraim, mar as trice feumaidh tu measadh fhaighinn bhon chomhairle ionadail agad. Faodaidh tu faighneachd don dotair agad no do bhanaltram mu dheidhinn seo, no faodaidh tu fhèin iarraidh air a’ chomhairle measadh.
eile goireasan feumail
Còraichean Ciorraim RA – prìomh bhuidheann na RA air a stiùireadh le, air a ruith le, agus ag obair airson daoine le ciorraman. Tha stiùireadh mionaideach aca cuideachd air buidseatan pearsanta gus do chuideachadh le bhith a’ riaghladh do thaic cùram sòisealta.
Cuir fios – Carthannas a tha a’ tabhann raon de thaic do theaghlaichean le clann le ciorraman.
CHC Beacon – Buidheann a bheir seachad comhairle eòlach an-asgaidh agus riochdachadh aig prìs ruigsinneach do theaghlaichean a dh’ fheumas taic a’ dèiligeadh ri cùram slàinte leantainneach an NHS.
Duilleag air fhoillseachadh: Dàmhair 2024
Ceann-latha an ath-bhreithneachaidh mu dheireadh: Giblean 2025
Ceann-latha an ath-sgrùdaidh: Giblean 2026
