Air adhart gu clàr na làraich

A’ cleachdadh do bhallrachd DEBRA

 

Tha sinn a’ tabhann raon farsaing de shochairean is taic shònraichte do na buill againn – daoine de gach aois a tha a’ fuireach le no air a bheil buaidh dhìreach aig gach seòrsa EB san RA.

Air an duilleag seo, gheibh thu fiosrachadh mu gach nì as urrainn dhut faighinn thuige a-nis gu bheil thu clàraichte gus do chuideachadh le bhith a’ faighinn a’ chuid as fheàrr às do bhallrachd DEBRA.

Dithis bhoireannach nan seasamh agus a’ bruidhinn aig tachartas. Tha aon, a’ riochdachadh seirbheisean ballrachd DEBRA UK, a’ cumail phàipearan, agus am fear eile a’ caitheamh lèine ghorm le taga ainm. Bidh an luchd-frithealaidh a’ measgachadh air a’ chùl.

Taic do dhaoine le gach seòrsa EB

Tha an Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn an seo gus taic a thoirt dhut tro gach ìre de do bheatha le EB. Bho chiad dhearbhadh gu bhith gad chuideachadh ann an cosnadh, gu bhith gad chuideachadh le bhith a’ faighinn Bràiste Gorm no a’ faighinn na taic a dh’ fheumas tu nuair a bhios tu a’ siubhal tro phort-adhair.

Bidh an sgioba againn a’ tabhann cluas èisteachd, stiùireadh eòlach, agus taic phractaigeach nuair a bhios feum agad air. Faodaidh tu cuideachd fiosrachadh agus goireasan EB air an làrach-lìn againn a chleachdadh , agus fios a chuir chun Loidhne-cuideachaidh EB againn air 01344 577689 , ri fhaighinn Diluain-Dihaoine, 8m-5:30f.

Tha buidheann de dh’inbhich is de chloinn nan suidhe agus air an glùinean a-staigh, a’ bualadh làmh agus a’ gàireachdainn, le deochan agus sgeadachaidhean rim faicinn air bòrd faisg air làimh.

Ceangal coimhearsnachd agus tachartasan

Bidh sinn a’ tabhann raon de thachartasan sònraichte do bhuill tron ​​bhliadhna, a’ toirt cothrom dhut ceangal a dhèanamh ri daoine eile gu pearsanta no air-loidhne.

Roinn eòlasan, èist ri eòlaichean EB, bruidhinn air cuspairean a tha cudromach don choimhearsnachd EB, agus dìreach faigh tlachd à bhith a’ caitheamh ùine còmhla agus a’ dèanamh chàirdeas ùr.

 

 

Deic le cathraichean agus sgàileanan aig Taigh-Saor-làithean Windermere aig DEBRA.

Saor-làithean sònraichte

Faigh tlachd à fuireach anns an raon àlainn againn de thaighean-saoraidh , stèidhichte air feadh na RA ann am pàircean 5 rionnagan a choisinn duaisean, aig prìsean lasaichte gu mòr.

Gus cuideachadh le bhith a’ toirt air falbh cuid den cuideam a tha co-cheangailte ri dealbhadh saor-làithean do theaghlaichean a tha a’ fuireach le EB, tha sinn air, far an gabhadh sin dèanamh, ar taighean-saor-làithean atharrachadh gus coinneachadh ri feumalachdan eadar-mheasgte coimhearsnachd EB. 

Tha ceathrar bhoireannach nan suidhe timcheall air bòrd ann an deasbad aig coinneamh no bùth-obrach, le pàipearan agus leabhraichean notaichean air am beulaibh.

Cothroman com-pàirteachaidh

Bidh sinn a’ cur guthan ar buill aig cridhe a h-uile rud a bhios sinn a’ dèanamh, agus tha tòrr dhòighean inntinneach ann airson a bhith an sàs.

Faodaidh tu pàirt a ghabhail ann am pròiseactan sònraichte do bhuill, cuideachadh le bhith a’ cumadh àm ri teachd ar seirbheisean EB, co-dhùnadh dè an rannsachadh a mhaoinicheas sinn an ath rud, agus mòran a bharrachd.

Tha leabhar-ceangail leis an ainm "Grants" na shuidhe air deasc le stuthan oifis, lusan beaga ann am poitean, leabhar notaichean fosgailte, agus àireamhair.

Taic ionmhasail

Faigh tabhartasan airson rudan a chuidicheas tu gus fuireach nas fheàrr le EB, stiùireadh ionmhais, agus eòlas na sgioba againn gus do chuideachadh le bhith a’ faighinn cothrom air sochairean an riaghaltais a dh’ fhaodadh tu a bhith airidh air.

Tha buidheann dhaoine le lèintean-t gorma DEBRA orra agus boinn nan seasamh a-muigh; tha pàiste ann an cathair-chuibhle aig an aghaidh, agus tha cuid de chom-pàirtichean a’ caitheamh bannan-cinn agus a’ cumail props.

Bi a ’chiad eòlas

Leis na puist-d is na cuairt-litrichean clò-bhuailte againn, gheibh thu na naidheachdan is na goireasan as ùire do dhaoine le EB agus cluinnidh tu mu leigheasan ùra nuair a bhios iad rim faighinn. Faodaidh tu cuideachd faighinn gu fiosrachadh is goireasan EB aig àm sam bith.

Cruinneachadh anns a bheil DEBRA, stuthan co-cheangailte ri EB, daoine, bileagan fiosrachaidh, sebra cartùn, agus prìomh thachartasan de sheirbheisean buill DEBRA san RA.

Goireasan a bharrachd

Luchdaich sìos no iarr goireasan feumail eile dha daoine a tha a’ fuireach le EB agus an teaghlaichean agus luchd-cùraim:

Tha cairt EB agam

Cairt meidigeach EB

Leabhraichean leis a’ choimhearsnachd EB

Cairt-aithneachaidh is lanyard lus na grèine airson ciorraman falaichte

Dithis inbheach agus leanabh ag eadar-obrachadh agus a’ gàireachdainn còmhla aig bòrd.

A bheil thu eòlach air duine sam bith eile a tha a’ fuireach le EB nach eil mar-thà na bhall de DEBRA?

Mar as motha de bhuill a th’ againn, ’s ann as fhasa a bhios e dhuinn:

  • Seall fìor tricead EB, gus an urrainn dhuinn dearbhadh cia mheud duine a tha fo bhuaidh.
  • Tagradh airson rannsachadh nas fheàrr agus maoineachadh tèarainte gus drogaichean ath-chleachdadh agus leigheasan ùra a lorg.
  • Dèan iomairt leis an riaghaltas, an NHS, agus buidhnean eile gus seirbheisean agus còraichean a leasachadh do dhaoine le EB.

Mura h-urrainn dhut am fiosrachadh a dh’ fheumas tu a lorg no ma tha thu dìreach airson bruidhinn ri cuideigin, cuir fios thugainn, tha sinn an seo gus do chuideachadh. 

Suaicheantas DEBRA UK. Tha an suaicheantas a’ nochdadh ìomhaighean dealan-dè gorm agus ainm na buidhne. Gu h-ìosal, tha an tagline ag ràdh “The Butterfly Skin Charity.
Ath-shealladh Prìobhaideachd

Bidh an làrach-lìn seo a 'cleachdadh briosgaidean gus am faigh sinn an t-eòlas as fheàrr as urrainn dhut a thoirt dhut. Bidh fiosrachadh còcaireachd air a stòradh sa bhrobhsair agad agus bidh e a 'coileanadh dhleastanasan mar aithneachadh nuair a thilleas tu chun an làrach-lìn againn agus a' cuideachadh an sgioba againn gus tuigsinn dè na h-earrannan den làrach-lìn as inntinniche agus as fhearr a tha thu.