Air adhart gu clàr na làraich

DEBRA RA Seirbheisean Ball - Taic don choimhearsnachd EB 

Bidh dithis bhoireannach a 'seasamh agus a' bruidhinn aig tachartas faisg air bratach mu dheidhinn gel cuspaireil. Bidh aon, a’ riochdachadh seirbheisean ball DEBRA UK, a’ cumail phàipearan, agus am fear eile a’ caitheamh lèine ghorm le taga ainm. Bidh an luchd-frithealaidh a’ measgachadh air a’ chùl.

Is e seirbheisean bhall an teirm coitcheann airson a h-uile rud a tha sinn mar charthannas a’ tabhann dha ar buill - daoine a tha a’ fuireach le no fo bhuaidh gach seòrsa EB san RA a tha nam pàirt den DEBRA UK againn sgeama ballrachd. 

Bi nad bhall DEBRA UK

Tha tairgse nan seirbheisean bhall a’ toirt a-steach cothrom air Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB, taighean saor-làithean lasaichte, tabhartasan taic, tachartasan coimhearsnachd EB aghaidh-ri-aghaidh agus brìgheil, ar n-inntinn lìonra com-pàirteachaidh agus barrachd. 

Dh'fhaodte coimhead car coltach ri sgàilean air tairgse nan seirbheisean ball; is dòcha nach bi feum agad air fad na h-ùine ach tha e feumail a bhith faisg air làimh airson nuair a nì thu sin. 

Bidh sinn a’ tabhann taic, fiosrachadh, goireasan agus cothroman do dhaoine de gach aois le gach seòrsa EB.  

Gu h-ìosal gheibh thu barrachd fiosrachaidh mu na seirbheisean ball againn. Ach, mura h-urrainn dhut am fiosrachadh a tha a dhìth ort a lorg no mura b’ fheàrr leat bruidhinn ri cuideigin, nach cuir thu fios thugainn, tha sinn an seo gus do chuideachadh. 

Tha Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB an seo gus taic a thoirt do na buill againn air a’ fòn, tro phost-d, cha mhòr agus gu pearsanta, ge bith dè a bhios ag obair dhut. Bidh sinn a’ tabhann cluais èisteachd agus a’ toirt seachad taic phractaigeach nuair a bhios feum agad air, a’ gabhail a-steach: 

  • A’ toirt taic do na h-amasan is do shunnd. 
  • A’ cleachdadh ar n-eòlas ann an còraichean ciorraim agus EB gus tagradh às do leth a’ dèanamh cinnteach gun cluinnear thu, gu bheil na feumalachdan agad air an aithneachadh, agus gu bheil cothrom agad air na seirbheisean a tha a dhìth ort agus air a bheil còir agad. 
  • Bho bhreithneachadh air adhart, ma tha feum agad air taic cùram-slàinte speisealta EB obraichidh sinn ann an com-pàirteachas leis na sgiobaidhean cùram-slàinte péidiatraiceach agus inbheach EB gus dèanamh cinnteach gum faigh thu an taic a tha a dhìth oirbh. 
  • Bidh sinn ann dhut air do thuras beatha le EB a’ tabhann taic aig amannan atharrachaidh, amannan duilich, agus a h-uile àm eatarra. 
  • Bheir sinn taic dhut gus taigheadas freagarrach fhaighinn, agus cothrom fhaighinn air atharrachaidhean, uidheamachd sònraichte agus cùram sòisealta.  

Bi nad bhall

 

AN DEBRA EB Sgioba Taic Coimhearsnachd Tha eòlas ann an sochairean agus EB agus ma tha thu nad bhall tha iad urrainn taic thu gus faighinn a-steach sam bith sochairean air am faodadh tu a bhith airidh air, a’ gabhail a-steach sochairean ciorraim, dìreach pàighidhean agus eile ionmhasail cuideachadh. Tha an sgioba cuideachd comharradh thu fhèin roghainnean maoineachaidh eile agus buidhnean tabhartais, agus troimhe DEBRA RA faodaidh tu tagradh a dhèanamh airson taic tabhartasan airson leasachadh neo-eisimeileachd agus càileachd beatha. Airson tuilleadh fiosrachaidh, tadhail air an duilleag sochairean is ionmhais againn. 

Bi nad bhall

 

A’ tighinn còmhla rinn mar bhall a’ toirt còir dhut fuireach ann an aon de na dachaighean saor-làithean againn a tha suidhichte ann am pàircean saor-làithean le ìre 5 * air feadh na RA. 

Mar bhall tha còir agad air saor-làithean lasaichte a dh’ fhaodadh a bhith suas ri 75% nas ìsle na ìre a’ mhargaidh agus chaidh gach aon de na taighean saor-làithean againn atharrachadh, cho mòr ‘s as urrainn, gus coinneachadh ri feumalachdan eadar-dhealaichte dhaoine le gach seòrsa EB. . 

Airson tuilleadh fiosrachaidh agus gus do thuras a chuir air dòigh, tadhal air ar duilleag taighean saor-làithean.     

Bi nad bhall

 

tachartasan 

Tha sinn a 'tabhann raon de thachartasan do bhuill tron ​​bhliadhna a tha a’ toirt cothrom ceangal aghaidh-ri-aghaidh no cha mhòr (tro choinneamhan air-loidhne), eòlasan a cho-roinn, cluinntinn bho eòlaichean EB, agus beachdachadh air grunn chuspairean a bhuineas do EB.  

Bidh am prògram tachartais againn cuideachd a’ cruthachadh chothroman sòisealta far an gabh càirdeas a chruthachadh, agus far am faod buill faireachdainn mar phàirt de choimhearsnachd nas fharsainge.

 

Cothroman com-pàirteachaidh 

Bidh sinn a’ cur guthan ar ball aig cridhe gach nì a nì sinn. Mar sin, ma tha thu airson an t-eòlas agad a chleachdadh gus cuideachadh le bhith a’ cumadh ar seirbheisean EB san àm ri teachd, co-dhùin dè an rannsachadh a bhios sinn a’ maoineachadh an ath rud, no gus na tachartasan ball againn a leasachadh, tha gu leòr ann airson a dhol an sàs ann, nam measg:  

    • A’ tighinn còmhla ris na buidhnean eòlas beò againn agus a’ roinn do sgeulachdan agus eòlasan gus cuideachadh le bhith ag àrdachadh mothachadh mu EB. 
    • A’ dol an sàs ann an coiteachadh gus cuideachadh le bhith ag àrdachadh mothachadh mu EB agus feumalachdan dhaoine le EB leis an neach-poilitigs ionadail agad. 
    • A bhith nad urrasair no obair shaor-thoileach ann an aon de na 90+ stòran reic againn air feadh Shasainn agus Alba.
    • A’ toirt taic dhuinn gus airgead a thogail agus mothachadh. 

Bidh a h-uile duine a thèid an sàs a’ dèanamh eadar-dhealachadh mòr dhuinne agus don choimhearsnachd EB air fad. 

Gus tuilleadh fhaighinn a-mach mu chothroman com-pàirteachaidh bhall aig DEBRA UK, tadhal air ar duilleag com-pàirteachaidh nam ball.

Bi nad bhall

 

Mar bhall DEBRA UK gheibh thu faigh na naidheachdan rannsachaidh as ùire agus fiosrachadh mu EB tro phost-d, cuairt-litrichean, podcastan, meadhanan sòisealta, agus gu pearsanta ma roghnaicheas tu a bhith an làthair aig ar mòran gu pearsanta agus gu brìgheil tachartasan. Tha ionad againn cuideachd a tha a’ sìor fhàs airson fiosrachadh agus goireasan co-cheangailte ri EB ann an raon nam ball air làrach-lìn DEBRA UK.  

Bi nad bhall

 

Ceistean Cumanta mu bhallrachd DEBRA

Is e DEBRA UK an carthannas nàiseanta agus buidheann taic euslaintich dha daoine a tha a’ fuireach leotha gach seòrsa shealbhaich agus faighinn EB. Tha an carthannas ann gus fiosrachadh, goireasan, agus taic a thoirt don choimhearsnachd EB air fad san RA; daoine de gach aois a tha a’ fuireach le, no fo bhuaidh gach seòrsa EB.

Bi nad bhall

 

Tha DEBRA UK ag amas air càileachd beatha a leasachadh don h-uile duine a tha a’ fuireach leotha no buaidh dhìreach EB an-diugh agus dèan cinnteach gum bi làimhseachadh dhrogaichean ceadaichte san àm ri teachd airson gach seòrsa EB. 

Gheibh thu lorg barrachd fiosrachaidh mu ar deidhinn an seo. 

Bi nad bhall

 

Dh’ fhaodadh sinn smaoineachadh air 10 adhbharan!
1 - Tha e gu tur an-asgaidh! 

 

2 - Thig còmhla rinn agus bidh thu a’ tighinn còmhla ri coimhearsnachd EB.

Thig còmhla ri coimhearsnachd de mu 4,000 neach san RA a tha a’ fuireach le no fo bhuaidh dhìreach EB, daoine a thuigeas dè a th’ ann a bhith beò leis a’ chumha, daoine leis an urrainn dhut ceangal a dhèanamh, càirdeas a dhèanamh leotha, agus beachdan is eòlasan a cho-roinn leotha. 

 

3 - Bheir ballrachd cothrom dhut air fiosrachadh agus taic EB eòlach.

Bidh Sgioba Taic Coimhearsnachd DEBRA EB a’ toirt seachad cluais èisteachd agus a’ tabhann fiosrachadh agus taic EB eòlach air a’ fòn, cha mhòr, agus gu pearsanta mar a dh’ fheumar. Tha an sgioba a’ tuigsinn EB agus cuid de na dùbhlain a dh’ fhaodadh a bhith ort. Tha eòlas mòr aca ann an còraichean ciorraim agus EB, agus faodaidh iad fiosrachadh, goireasan, agus taic agus stiùireadh practaigeach, ionmhasail agus faireachail a thoirt seachad. Faodaidh iad tagradh às do leth co-dhiù an e sin taic a bharrachd fhaighinn san sgoil, bruidhinn ris an dotair agad mu EB agus na feumalachdan sònraichte agad, bruidhinn ris an fhastaiche agad mu atharrachaidhean san àite-obrach a tha a dhìth, no conaltradh le sgiobaidhean cùram slàinte SNS EB mu dheidhinn gin riatanasan cùram slàinte sònraichte a dh’ fhaodadh a bhith agad.

Tha an sgioba ann gus am fiosrachadh agus na goireasan a tha a dhìth ort a thoirt dhut aig amannan atharrachaidh, amannan duilich, agus fad na h-ùine eadar-dhealaichte. Co-dhiù a tha e aig prìomh ìrean beatha leithid an gluasad bho bhun-fhoghlam gu foghlam àrd-sgoile, gu foghlam adhartach no cosnadh, no le taigheadas, faighinn gu atharrachaidhean agus goireasan gluasaid, beatha neo-eisimeileach, cùram sòisealta, no taic bàis.

Ge bith dè an ìre de do bheatha, agus ge bith dè an seòrsa EB a th’ agad, tha an sgioba an seo airson ceist sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad, ge bith dè cho mòr no cho beag.

 

4 - Bheir ballrachd cothrom dhut air cuideachadh an-asgaidh le ionmhas agus sochairean.

Faodaidh Sgioba Taic Coimhearsnachd EB DEBRA do chuideachadh gus faighinn gu sochairean air am faodadh tu a bhith airidh, a’ gabhail a-steach do chuideachadh le tagraidhean sochair ciorraim no ath-thagraidhean. 

Faodaidh iad cuideachd do chuideachadh le ceistean ionmhais no trioblaidean fiachan agus faodaidh iad do stiùireadh gu fiosrachadh agus goireasan ionmhasail eile, roghainnean maoineachaidh, no buidhnean tabhartais. 

 

5 - Bidh buill a’ faighinn ùrachaidhean, fiosrachadh agus goireasan EB gu cunbhalach an-asgaidh.

As mar bhall gheibh thu cuairt-litir EB Matters an-asgaidh dà uair sa bhliadhna làn de naidheachdan is fiosrachadh mu rannsachadh EB, tachartasan, sgeulachdan bhall, cothroman com-pàirteachaidh, a bharrachd air cuairt-litrichean-d cunbhalach EB Matters ag innse dhut mu gach nì EB. 

Faodaidh buill cuideachd lethbhric de fhoillseachaidhean sònraichte iarraidh gus cuideachadh le bhith ag oideachadh dhaoine eile mu EB, a’ toirt a-steach an leabhar sgeulachd Debra the Zebra, a chaidh a chruthachadh gus clann a chuideachadh le bhith ag oideachadh an luchd-clas mu EB agus na tha e a’ ciallachadh a bhith beò leis a’ chumha.    

Nuair a thig thu a-steach mar bhall an toiseach gheibh thu cairt ‘I have EB’ agus cairt èiginn mheidigeach. Anns na goireasan deatamach sin tha am fiosrachadh riatanach a dh’ fheumas a bhith aig a’ phoball agus proifeiseantaich cùram slàinte mun EB agad agus fiosrachadh cudromach ma tha feum agad air aire mheidigeach a-riamh. 

 

6 - Le bhith nad bhall, dh’ fhaodadh gum bi thu airidh air tabhartasan taic DEBRA UK.

Mar bhall is dòcha gum faigh thu cothrom air tabhartasan taic a dh’ fhaodadh beatha a dhèanamh beagan nas fhasa dhut, ag adhartachadh do neo-eisimeileachd, agus càileachd beatha.  

Faodaidh Buill cur a-steach airson tabhartasan taic a’ còmhdach raon farsaing de nithean a’ gabhail a-steach siubhal agus àite-fuirich gus dèanamh cinnteach gun gabhar ri coinneamhan cùram slàinte deatamach EB, tabhartasan a dh’ ionnsaigh fuireach lasaichte ann an dachaighean saor-làithean DEBRA RA, agus toraidhean sònraichte a dh’ fhaodadh cuideachadh le lughdachadh comharraidhean EB. 

 

7 - Faodaidh buill a dhol còmhla ri tachartasan coimhearsnachd EB.

Bidh Sgioba Seirbheisean Buill DEBRA a’ ruith sreath de thachartasan pearsanta agus air-loidhne a-mhàin do bhuill tron ​​bhliadhna. Bidh na tachartasan seo a’ toirt cothroman ceangal a dhèanamh ri buill eile de choimhearsnachd EB, cluinntinn bho eòlaichean EB, agus beachdachadh air cuspairean a tha buntainneach do EB.

 

8 - Gheibh buill saor-làithean aig prìs reusanta ann an dachaighean saor-làithean DEBRA UK.

Mar bhall tha còir agad fuireach ann an aon de na taighean saor-làithean againn aig ìre lasaichte.

Gheibhear na dachaighean saor-làithean againn ann am pàircean saor-làithean le inbhe 5 * a choisinn duaisean ann an àiteachan brèagha air feadh na RA a’ toirt a-steach a ’Chòrn, Sgìre nan Lakes, an Oirthir Jurassic, Ceann a Tuath na Cuimrigh, agus Oirthir Norfolk, agus tha iad a’ toirt deagh chothrom airson faochadh agus ùine teaghlaich. ann an goireasan air an dealbhadh, cho mòr ‘s as urrainn, gus frithealadh air feumalachdan eadar-dhealaichte dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB.

 

9 - Gheibh buill ceannach lasaichte.

Tha còir aig buill air lasachadh 10% far ceannach sam bith anns na 90+ bùthan carthannais againn a tha suidhichte air feadh Shasainn is Alba.  

Tha na bùthan againn a’ tabhann raon de stuthan luachmhor, àrd-inbhe ro-ghràdhach a’ toirt a-steach aodach, brògan is pocannan, bathar taighe, dealan, agus ann an cuid de stòran, àirneis.    

 

10 - Bheir ballrachd an cothrom dhut taic a thoirt don obair dheatamach againn, do bheachdan a thoirt seachad, agus BE an diofar airson EB.

Le bhith nad bhall, faodaidh tu eadar-dhealachadh a dhèanamh le bhith a’ clàradh don lìonra com-pàirteachaidh againn.  

Bidh buill den lìonra com-pàirt againn a’ gairm air na dh’fhiosraich iad beò air EB gus cuideachadh le bhith a’ cumadh slighe a’ charthannais san àm ri teachd a’ toirt a-steach na pròiseactan rannsachaidh a tha sinn a’ maoineachadh, na tha an dàn do ar seirbheisean EB, agus na tachartasan a bhios sinn a’ ruith airson coimhearsnachd EB. 

Tron lìonra com-pàirt, faodaidh tu fhèin mar bhall eadar-dhealachadh mòr a dhèanamh don charthannas, na bhios sinn a’ dèanamh agus mar a bhios sinn ga dhèanamh, agus don choimhearsnachd air fad, a’ dèanamh cinnteach gu bheil a h-uile duine a tha a’ fuireach le no fo bhuaidh EB, a’ faighinn an taic agus na seirbheisean a tha a dhìth orra. mhòr-chuid.

 

Bi nad bhall

 

Tha thu airidh air thig còmhla rinn mar bhall ma tha thu a’ fuireach san RA, agus a’ freagairt ri gin de na slatan-tomhais a leanas: 

  • tha breithneachadh EB agad no ma tha thu a’ feitheamh ri breithneachadh. 
  • a tha nad bhall den teaghlach dlùth (pàrant, neach-gleidhidh, cèile/com-pàirtiche, pàiste no peathraichean) neo neach-cùraim gun phàigheadh ​​do chuideigin le EB. Is e neach-cùraim gun phàigheadh ​​​​neach a bheir seachad taic EB gach seachdain no barrachd.  
  • tha thu nad phroifeasanta cùram-slàinte (a’ gabhail a-steach neach-cùraim pàighte) a’ speisealachadh ann am EB no aig a bheil ùidh ann am EB. 
  • tha thu nad neach-rannsachaidh le speisealachadh ann am EB no tha ùidh agad ann am EB. 

Bi nad bhall

 

Tha e saor an-asgaidh a dhol còmhla ri DEBRA UK agus faodaidh tu cur a-steach airson pàirt a ghabhail ann am mionaidean.

Tha sinn airson taic a thoirt do uimhir de dhaoine le EB agus as urrainn dhuinn, mar sin, ma tha buill teaghlaich dlùth no caraidean agad le EB nach eil nam buill an-dràsta, feuch an brosnaich thu iad a thighinn còmhla gus am faigh iad buannachd às na seirbheisean taice againn agus buannachdan bhall cuideachd. .

Bi nad bhall

Na gabh dragh, tha DEBRA UK mar phàirt de lìonra de bhuidhnean taic euslaintich DEBRA a tha ann gus taic a thoirt don choimhearsnachd EB cruinneil. 

Gus fiosrachadh fhaighinn mun bhuidheann taic euslaintich DEBRA ionadail agad, tadhal air làrach-lìn DEBRA International gu Lorg do bhuidheann DEBRA.

Bi nad bhall

 

Suaicheantas DEBRA UK. Tha an suaicheantas a’ nochdadh ìomhaighean dealan-dè gorm agus ainm na buidhne. Gu h-ìosal, tha an tagline ag ràdh “The Butterfly Skin Charity.
Ath-shealladh Prìobhaideachd

Bidh an làrach-lìn seo a 'cleachdadh briosgaidean gus am faigh sinn an t-eòlas as fheàrr as urrainn dhut a thoirt dhut. Bidh fiosrachadh còcaireachd air a stòradh sa bhrobhsair agad agus bidh e a 'coileanadh dhleastanasan mar aithneachadh nuair a thilleas tu chun an làrach-lìn againn agus a' cuideachadh an sgioba againn gus tuigsinn dè na h-earrannan den làrach-lìn as inntinniche agus as fhearr a tha thu.