Ar n-eachdraidh
Eachdraidh DEBRA
Tha eachdraidh DEBRA ann an 1963 nuair a bha nighean aig Phyllis Hilton air an robh Debra a rugadh leis dystrophic EB. Nuair a rugadh Debra Hilton cha robh mòran fiosrachaidh mu EB, agus chaidh innse dha Phyllis le luchd-clionaigeach aig an àm nach robh dad ann a b’ urrainn dhaibh a dhèanamh gus Debra a làimhseachadh agus nach b’ urrainn dhi a dhèanamh ach a toirt dhachaigh agus coimhead às a dèidh gus an do chaochail i. Cha tug Phyllis an aire don chomhairle seo agus an àite sin bha e a’ coimhead airson dòighean air craiceann Debra a làimhseachadh a’ cleachdadh dreasaichean cotain.
Bliadhnaichean às deidh sin ann an 1978 nuair a bha Debra 15, chuir boireannach fios gu Phyllis a bha ag iarraidh cuideachadh agus comhairle às deidh breith a pàisde aig an robh EB cuideachd. Chuir Phyllis clisgeadh agus bròn air nach robh coltas gu robh dad air atharrachadh thar nam bliadhnaichean, agus bha i a’ faireachdainn nach atharraicheadh dad mura biodh i fhèin agus pàrantan eile an sàs.
Bhon àm sin air adhart thòisich Phyllis a’ sgrìobhadh gu irisean, stèiseanan rèidio, daoine ainmeil, agus ospadalan gus coinneamh a chuir air dòigh airson pàrantan chloinne le EB. Bha 78 neach an làthair aig a’ chiad choinneamh, a chaidh a chumail ann am Manchester, agus b’ i a’ choinneamh seo a thug air a’ charthannas a bhith air a stèidheachadh gu h-oifigeil mar a’ chiad bhuidheann taic euslaintich EB san t-saoghal, a’ gabhail ainm bho nighean Phyllis. Bha an t-ainm DEBRA cuideachd an dùil mar ghiorrachadh de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Gu mì-fhortanach, air 21 Samhain 1978, chaochail Debra Hilton, ach cha b’ e seo deireadh DEBRA ach toiseach tòiseachaidh. Anns na 40+ bliadhna bhon uair sin, tha DEBRA air fàs ann an raon le buidhnean piuthar ann an 40 dùthaich, prògram rannsachaidh air feadh an t-saoghail, agus seirbheisean clionaigeach agus altramais làidir. Nuair a stèidhich Phyllis an carthannas, cha robh aig an nighinn aice ach luideagan cotain airson a craiceann a dhìon agus bhiodh proifeiseantaich meidigeach mì-fhiosraichte gu tric a’ smaoineachadh gu robh an suidheachadh gabhaltach agus nach robh mòran ann a ghabhadh dèanamh gus am pian leantainneach a tha an suidheachadh a’ cuir a lughdachadh. An-diugh, tha cothrom aig a h-uile euslainteach san RA air dreasaichean as ùire, tha breithneachadh air an t-seòrsa ginteil sònraichte de EB àbhaisteach agus tha deuchainnean rannsachaidh meidigeach a’ dol air adhart air feadh an t-saoghail.
Tha tòrr ri dhèanamh fhathast gus leigheasan èifeachdach a lorg airson gach seòrsa EB ach air sgàth Phyllis Hilton, a chaochail aig aois 81 san Dàmhair 2009, agus an tabhartas mòr a rinn i don choimhearsnachd EB, tha a cuimhne beò.
Às leth na coimhearsnachd EB air fad air feadh an t-saoghail, tapadh leat Phyllis airson a h-uile rud a rinn thu dha daoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB.
Ar turas gu bhith a’ lorg leigheasan èifeachdach agus leigheas(ean)
Is e DEBRA an neach-maoineachaidh as motha san RA airson Rannsachadh EB, agus anns na 15 prìomh luchd-maoineachaidh rannsachaidh stèidhichte san RA thar gach galair agus suidheachadh a’ tasgadh ann an rannsachadh cruinneil. Tha sinn air còrr air £22m a thasgadh agus air a bhith cunntachail, tro bhith a’ maoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach agus ag obair gu h-eadar-nàiseanta, airson tòrr de na tha fios againn a-nis mu EB a stèidheachadh. Is e a-nis an t-àm airson astar an lorg a luathachadh, leigheasan ùra a lorg, agus aig a’ cheann thall leigheas (ean) airson EB.