Mu DEBRA UK - Am prìomh charthannas EB
Cò sinn
’S sinn carthannas nàiseanta na RA airson daoine air a bheil epidermolysis bullosa (EB) a’ toirt buaidh . Tha sinn a’ toirt taic do chòrr is 4,000 ball air feadh na RA, nam measg còrr is 2,000 neach a tha a’ fuireach le EB. Gach bliadhna, bidh còrr is 700 ball a’ cleachdadh ar seirbheisean taic. Tha sinn an seo airson daoine le EB oighreachail, an teaghlaichean agus luchd-cùraim, a bharrachd air proifeiseantaich cùram slàinte agus luchd-rannsachaidh. Còmhla ris an obair taic againn, bidh sinn a’ maoineachadh agus a’ stiùireadh rannsachadh meidigeach deatamach gus beatha a leasachadh.
Bidh sinn cuideachd a’ toirt seachad seirbheisean taic coimhearsnachd do dhaoine a tha a’ fuireach le EB a chaidh fhaighinn, ris an canar epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Chaidh an carthannas a stèidheachadh ann an 1978 le Phyllis Hilton, aig an robh EB aig an nighean Debra, mar a’ chiad bhuidheann taic euslaintich EB san t-saoghal.
Chaidh DEBRA UK air adhart gus DEBRA International a stèidheachadh, a tha a-nis ag obair gu neo-eisimeileach gus cuideachadh le bhith a’ stèidheachadh agus a’ toirt taic do lìonra cruinneil de chòrr is 50 buidheann taic euslaintich DEBRA.
Ann an 2025 chosg sinn £3.9m air gnìomhan carthannais, nam measg taic coimhearsnachd EB, rannsachadh EB , foghlam poblach, cùram slàinte speisealta EB , agus fois airson ar buill. Chosg sinn cuideachd faisg air £1m gus dèanamh cinnteach gu bheil barrachd dhaoine san RA mothachail air EB agus air na bhios sinn a’ dèanamh mar charthannas.
Le barrachd mothachaidh tha sinn an dòchas barrachd taic fhaighinn oir tha feum againn air nas urrainn de dhaoine gus ar sealladh air saoghal far nach eil duine a’ fulang le EB a thoirt gu buil.
Tha sinn air leth taingeil gun urrainn dhuinn cunntadh air taic ar co-obraichean agus ar saor-thoilich a chuidicheas sinn le bhith a’ ruith ar lìonra de bhùthan carthannais . Còmhla ris na gnìomhan togail-airgid eile againn, bidh iad a’ toirt seachad an teachd-a-steach a leigeas leinn seirbheisean cùraim is taic coimhearsnachd EB a lìbhrigeadh airson an-diugh agus rannsachadh deatamach a dhèanamh air leigheasan EB èifeachdach airson gach seòrsa EB airson an ama ri teachd.
Dè nì sinn
Tha DEBRA UK ann gus cùram coimhearsnachd agus seirbheisean taice a sholarachadh gus càileachd beatha adhartachadh do dhaoine a tha a’ fuireach leis a h-uile seòrsa EB a tha air a shealbhachadh agus air fhaighinn. Bidh sinn cuideachd a’ maoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach gus leigheasan èifeachdach a lorg airson gach seòrsa EB a tha air a shealbhachadh.
Bho bhith a’ lorg a’ chiad ghinean EB gu bhith a’ maoineachadh a’ chiad deuchainnean clionaigeach ann an leigheas gine agus ath-chleachdadh dhrogaichean, tha sinn air pàirt chudromach a ghabhail ann an rannsachadh EB air feadh na cruinne agus tha sinn air a bhith cunntachail airson adhartas mòr a dhèanamh ann a bhith ag adhartachadh breithneachadh, làimhseachadh, agus riaghladh làitheil EB.
Tha sinn dealasach a thaobh dèanamh cinnteach gum faigh a h-uile duine a tha a’ fuireach le EB san RA, an teaghlaichean, agus an luchd-cùraim an taic riatanach is farsaing a tha a dhìth orra.
Faigh a-mach tuilleadh mu mar a bhios sinn a’ togail agus a’ cosg airgid.
Tha sinn ann an com-pàirteachas leis an NHS gus seirbheis cùram slàinte EB leasaichte a lìbhrigeadh a tha deatamach do dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB.
Tha ceithir ionadan sàr-mhathais cùram slàinte EB san RA agus seirbheis EB na h-Alba a tha a’ toirt seachad cùram-slàinte agus taic EB speisealta, a bharrachd air ionadan ospadail agus clionaigean eile a tha ag amas air barrachd sheirbheisean EB ionadail a sholarachadh.
Bidh sinn a’ leasachadh agus a’ brosnachadh gabhail ri iomairtean ùra agus a’ toirt seachad maoineachadh gus cur ris na seirbheisean a tha e mar dhleastanas cùraim air SNS a sholar dha na h-euslaintich EB aige. Tha seo a’ gabhail a-steach goireas sònraichte leithid nursaichean EB agus luchd-daithead.
Bidh sinn cuideachd ag obair còmhla ri buidhnean eile gus seirbheisean comhairleachaidh is sunnd inntinn a thoirt seachad, trèanadh EB a mhaoineachadh, agus stiùiridhean cleachdaidh as fheàrr a leasachadh airson proifeiseantaich cùram slàinte gus an cuideachadh a’ tuigsinn mar a làimhsicheas iad euslaintich le gach seòrsa EB.
Ar turas gu cùram slàinte EB stèidhichte air euslaintich
A bharrachd air mòran den eòlas a tha a-nis againn mu EB a stèidheachadh tro rannsachadh ùr-ghnàthach agus a’ coimiseanadh a’ chiad dheuchainn chliniceach ath-ghnìomhachaidh dhrogaichean EB , tha sinn cuideachd air a bhith air thoiseach ann a bhith a’ dèanamh cinnteach gu bheil cothrom aig daoine le gach seòrsa EB air cùram slàinte speisealta EB agus seirbheisean taic coimhearsnachd den chiad ìre.
Faigh a-mach tuilleadh mu chuid de na prìomh chlachan-mìle air an turas againn a dh’ionnsaigh cùram slàinte EB a tha ag amas air an euslainteach agus taic coimhearsnachd a lìbhrigeadh.
Bidh an Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn ag obair leis a’ choimhearsnachd EB, cùram slàinte agus proifeiseantaich eile gus càileachd beatha a leasachadh dhaibhsan a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB.
Bidh an sgioba a’ tabhann taic, tagradh, fiosrachadh, agus cuideachadh practaigeach aig gach ìre de bheatha le EB.
Bidh an sgioba ballrachd is conaltraidh ag obair gu dlùth le buill gus cothroman conaltraidh is com-pàirteachaidh a mheudachadh, a’ dèanamh cinnteach gu bheil feumalachdan ar buill aig cridhe ar smuaintean agus a’ cuideachadh le bhith a’ stiùireadh nan seirbheisean a tha sinn a’ tabhann do choimhearsnachd EB na RA gu lèir.
Tha cothroman ann airson fois ann an taighean-saor-làithean aig prìs lasaichte , tabhartasan , agus tachartasan sònraichte far am faod buill bho air feadh na RA tighinn còmhla gus eòlas is eòlas a cho-roinn, ceanglaichean is càirdeas deatamach a dhèanamh, agus comhairle is taic eòlach fhaighinn bhon Sgioba Taic Coimhearsnachd EB againn.
’S e DEBRA UK an neach-maoineachaidh rannsachaidh as motha san RA airson EB , agus tha i am measg nan 15 prìomh luchd-maoineachaidh rannsachaidh stèidhichte san RA thar gach galair is tinneas a tha a’ tasgadh ann an rannsachadh cruinneil.
Bhon a chaidh ar stèidheachadh ann an 1978, tha sinn air còrr air £24m a thasgadh agus air a bhith cunntachail, tro bhith a’ maoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach agus ag obair gu h-eadar-nàiseanta, airson a bhith a’ stèidheachadh mòran de na tha fios againn a-nis mu EB.
Tha sinn a-nis aig ìre den turas rannsachaidh againn far am feum sinn astar an lorg a luathachadh, gus leigheasan dhrogaichean èifeachdach a lorg airson gach seòrsa de EB. Thòisich sinn air an turas seo ann an 2023 le bhith a’ coimiseanadh a’ chiad deuchainn chliniceach againn airson ath-chleachdadh dhrogaichean EB agus tha sinn an dòchas deuchainnean clionaigeach eile a choimiseanadh ann an 2026 agus às dèidh sin.
Ann an 2024 dh’iarr sinn sgrùdadh leis a’ Chaidreachas James Lind (JLA) airson EB gus ar cuideachadh le bhith a’ comharrachadh nan ceistean rannsachaidh as cudromaiche gun fhreagairt mu gach seòrsa EB. Cuidichidh seo sinn le bhith a’ tuigsinn dè an rannsachadh EB a bu chòir dhuinn a bhith a’ toirt prìomhachas dha san àm ri teachd.
Is e sgrùdadh EB JLA a’ chiad fhear a chaidh a bharantachadh le buidheann taic euslaintich le galair tearc agus còmhdaichidh e a h-uile seòrsa EB a chaidh a shealbhachadh. Tha farsaingeachd eadar-nàiseanta ann agus bheir e a-steach cuir a-steach bhon choimhearsnachd EB cruinneil; daoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB, luchd-cùraim, agus proifeiseantaich cùram slàinte a bhios ag obair còmhla ris an fheadhainn a tha fo bhuaidh EB. Tha sinn an dùil toraidhean fhaicinn ann an 2025.
Faigh a-mach tuilleadh mu chuid de na prìomh chlachan-mìle air an turas rannsachaidh againn.
Tha ar n- misean, lèirsinn agus luachan
- Ar lèirsinn: Saoghal far nach eil duine a’ fulang le epidermolysis bullosa (EB).
- Ar misean: Thoir seachad cùram fad-beatha, fhad ‘s a tha thu a’ sireadh leigheasan, dhaibhsan uile air a bheil buaidh / buaidh le bhith a ’fuireach le EB.
