Air adhart gu clàr na làraich

Taic EB agus goireasan

Taic aig ìre beatha

Ìomhaigh mìosachain ghorm le samhla pram sa mheadhan, air a chuairteachadh le cearcall briste le saighead a’ comharrachadh chun na làimh dheis.

Ìomhaigh ghorm de leanabh taobh a-staigh cearcall briste le saighead a’ comharrachadh chun na làimh dheis.

Ìomhaigh de bhalach is nighean taobh a-staigh cearcall gorm le stiallan le saighead a’ comharrachadh chun na làimh dheis.

Ìomhaigh de bhoireannach agus fear nan seasamh taobh ri taobh ann an cearcall briste le saighead a’ comharrachadh chun na làimh dheis.

Ìomhaigh ghorm de neach le tai air taobh a-staigh cearcall dotaichte, le saighead a’ comharrachadh deas, air cùl-raon soilleir.

Ìomhaigh màileid ghorm taobh a-staigh loidhne chruinn dhotagach le saighead a’ comharrachadh deas, air cùl-raon soilleir.

Ìomhaigh taighe gorm taobh a-staigh cearcall briste le saighead ghorm a’ comharrachadh chun na làimh dheis.

Ìomhaigh ghorm de chruach bhuinn is bonn le samhla punnd sterling taobh a-staigh cearcall dotaichte, le saighead a’ comharrachadh deas.

Iomall gorm de làimhe a' cumail cridhe taobh a-staigh cearcall briste, le saighead a' comharrachadh dìreach taobh a-muigh a' chearcaill.

Ìomhaigh cridhe briste gorm air a mìneachadh ann an cearcall stiallach air cùl-raon soilleir.

Anns an earrann seo gheibh thu fiosrachadh mu EB agus goireasan gus taic a thoirt dhut air do thuras tro bheatha le EB. Cleachd na tabaichean gu h-ìosal gus am fiosrachadh fhaicinn air a chur air dòigh a rèir cuspair no ìre beatha. Mura h-urrainn dhut na tha thu a’ sireadh a lorg, feuch ri ar bàr sgrùdaidh no ar bot cabadaich a chleachdadh.

Ma tha thu a’ fuireach le EB agus ma tha thu ag iarraidh barrachd fiosrachaidh agus taic shònraichte, cuir fios chun ar Sgioba Taic Coimhearsnachd EB.

Mu dheidhinn EB

Ionnsaich tuilleadh mu epidermolysis bullosa (EB), ris an canar cuideachd craiceann dealan-dè.

Ionnsaich barrachd

Bidh ceathrar a’ seasamh a-muigh, gach fear le builgean cainnte dathach os cionn an cinn.

A’ mìneachadh EB

Faigh tuigse air na dòighean anns an urrainn dhuinn bruidhinn ri daoine eile mu EB, ge bith an ann san sgoil, aig an obair, le caraidean, no nuair a bhios sinn a’ bruidhinn ri proifeiseantaich.

Ionnsaich barrachd

Neach a’ sgrìobhadh notaichean ri taobh grunn ionnstramaidean, a’ toirt a-steach inneal sgrùdaidh bruthadh-fala didseatach agus oximeter pulse.

slàinte

Faigh a-mach na beachdan is na molaidhean as ùire mu shlàinte EB. Fuirich fiosraichte mu na cleachdaidhean as fheàrr airson slàinte, leigheasan, sunnd, cadal, beathachadh agus barrachd a chumail suas.

Ionnsaich barrachd

Dithis a' suidhe aig bòrd agus a' còmhradh mun obair.

A’ faighinn cothrom air cùram sòisealta

Stiùireadh air cùram sòisealta agus cùram slàinte leantainneach, agus an taic a dh’ fhaodadh tu fhaighinn mar chuideigin le EB.

Ionnsaich barrachd

Tha soidhne a’ leughadh “EMERGENCY” a’ sgeadachadh taobh a-muigh togalach le breige dearg.

Cùram èiginneach agus èiginn

Bi deiseil airson èiginn leis an stiùireadh againn airson euslaintich EB. Lorg fiosrachadh èiginneach riatanach gus thu fhèin agus do luchd-gràidh a chumail sàbhailte. Ann an èiginn mheidigeach cuir fòn gu 999 an-còmhnaidh no rach chun A&E as fhaisge ort.

Ionnsaich barrachd

Tha cùisean airgid cudromach

Faodaidh fuireach le EB a bhith na uallach ionmhasail, ach tha comhairle, sochairean, agus taic ionmhais EB rim faighinn gus do chosgaisean a lughdachadh.

Ionnsaich barrachd

Air bòrd tha leabhar fosgailte le peann na laighe air na duilleagan aige, ri taobh leabhar notaichean làn de notaichean làmh-sgrìobhaidh. Air a’ chùl, sgeilp leabhraichean doilleir.

Ionnsachadh & foghlam

Aig a h-uile ìre de fhoghlam, tha taic ri fhaotainn bho Sgioba Taic Coimhearsnachd EB DEBRA UK agus bho bhuidhnean eile gus dèanamh cinnteach gu bheil an cùram ceart aig do phàiste airson na feumalachdan EB aca.

Ionnsaich barrachd

Bidh còcairean ann an cidsin le solas aotrom ag ullachadh biadh gu faiceallach agus a’ cur air dòigh truinnsearan fo deàrrsadh bog nan solais crochte.

Obair & cosnadh

Ionnsaich mu roghainnean obrach do dhaoine a tha a’ fuireach le EB agus an luchd-cùraim. Faigh a-mach mar a stiùireas tu am margadh obrach agus faigh an taic a tha a dhìth ort.

Ionnsaich barrachd

Bidh nighean bheag a’ cluich gu sunndach am measg builgeanan mòra siabann agus i air a cuairteachadh le daoine aig tachartas buill DEBRA UK.

Taic co-aoisean & tachartasan

Faigh a-mach na buannachdan bho thaic cho-aoisean. Dèan ceangal ri daoine eile, roinn eòlasan, agus faigh tlachd bho thachartasan sònraichte airson buill DEBRA.

Ionnsaich barrachd

Bidh dithis bhoireannach agus pàiste a’ cluich còmhla air plaide dhathte ann am pàirce le craobhan blàthan cherry.

Teaghlaichean & luchd-cùraim

Faigh am fiosrachadh agus an taic a tha a dhìth oirbh mar neach-cùraim do chuideigin le EB. Ionnsaich mu bhith a’ riaghladh an t-suidheachaidh agus faighinn gu goireasan feumail.

Ionnsaich barrachd

Tha taigh saor-làithean DEBRA le deic gheal àrdaichte na shuidhe air faiche feurach fo speur gorm soilleir.

Dachaighean Saor-làithean DEBRA

Faigh a-mach àiteachan saor-làithean aig prìs ruigsinneach agus ruigsinneach ann an cuid de na pàircean saor-làithean le inbhe còig rionnagan as mòr-chòrdte agus as brèagha ann am Breatainn.

Ionnsaich barrachd

Tha iuchair air a chuir a-steach ann an glas dorais, fhad ‘s a tha dà iuchair a bharrachd crochte bhon aon chearcall iuchrach. Tha an doras gu ìre fosgailte, a’ nochdadh cùl-raon uaine doilleir a-muigh.

Cuideachadh taigheadais

Taic taigheadais don choimhearsnachd EB. Ionnsaich mu phrògraman agus goireasan a chuidicheas le bhith a’ lorg fhuasglaidhean taigheadais sàbhailte agus ruigsinneach.

Ionnsaich barrachd

Tha dotair ann an còta geal le stethoscope timcheall amhach a’ cumail fòn cliste.

Do phroifeiseantaich

Meudaich do chleachdadh proifeasanta le beairteas de ghoireasan EB. Fuirich fiosraichte, faigh seallaidhean, agus ceangail ri proifeiseantaich eile sa choimhearsnachd EB.

Ionnsaich barrachd

Bidh slighean rèile a’ leudachadh chun astar fo speur a tha gu ìre sgòthach, leis a’ ghrian a’ dol fodha air fàire.

Deireadh beatha agus taic bàis

Lorg taic prataigeach agus faireachail EB airson bàs ro agus às deidh bàs, agus goireasan bho bhuidhnean eile a dh’ fhaodadh a bhith comasach air do chuideachadh.

Ionnsaich barrachd

Bidh neach a’ seòrsachadh air laptop aig a’ bhòrd, le fòn cliste agus leabhar notaichean fosgailte taobh a-staigh ruigsinneachd.

Goireasan a bharrachd

Faigh a-mach fiosrachadh a bharrachd, a’ toirt a-steach draibheadh le EB, taic do shaoranaich nach eil san RA, fuireach le EB nuair a tha thu nas sine na 60, agus leabhraichean le coimhearsnachd EB.

Ionnsaich barrachd

Ceathrar, nam measg aon neach ann an cathair-chuibhle, a’ cabadaich aig bothan aig Deireadh-seachdain Buill DEBRA le bratach mu dheidhinn Cùram Slàinte Bullen air a’ chùl.

Com-pàirteachasan DEBRA airson buill

Fiosrachadh mu bhuidhnean eile leis a bheil sinn ag obair, gus an urrainn dhuinn seirbheisean is toraidhean ùra a thabhann do choimhearsnachd EB nach biodh cothrom aca orra air dhòigh eile.

Ionnsaich barrachd

Balloon gorm le suaicheantas "debra" agus teacsa "The Butterfly Skin Charity. Cuidich le stad a chur air pian EB," ri taobh ceann sleagh sgeadachail.

Mu DEBRA UK - Am prìomh charthannas EB

Ionnsaich mu DEBRA RA agus mar a tha sinn a’ toirt taic, a’ cumhachdachadh agus a’ tagradh airson an fheadhainn air a bheil EB a’ toirt buaidh.

Ionnsaich barrachd

Bidh trì paidhrichean de chasan air creag ag innse sgeulachd teaghlaich: sandallan inbheach, sneakers cloinne, agus sneakers inbheach. Tha paidhir bhrògan leanabh beaga a’ neadachadh eatorra.

Dealbhadh teaghlaich

Leugh tuilleadh

Tha boireannach a' tàladh leanabh ùr na h-uchd.

Leanabas

Leugh tuilleadh

Bidh còignear inbhich òga a’ seasamh an aghaidh rèilichean, air an sgeadachadh gu cas, gach fear air a ghlacadh anns na fònaichean aca.

Inbhich òga

Leugh tuilleadh

Tha teaghlach de cheathrar a' dol tarsainn na sràide, le boireannach a' cumail leanabh agus fear a' coiseachd ri a thaobh le nighean òg.

Adulthood

Leugh tuilleadh

Bidh slighean rèile a’ leudachadh chun astar fo speur a tha gu ìre sgòthach, leis a’ ghrian a’ dol fodha air fàire.

Deireadh beatha

Leugh tuilleadh

Ballrachd DEBRA

An robh fios agad...?

Faodaidh tu a bhith nad bhall de DEBRA san RA ma tha thu a’ fuireach le EB no ma tha thu a’ toirt taic do chuideigin le EB: pàrantan, luchd-cùraim, buill teaghlaich, proifeiseantaich cùram slàinte agus luchd-rannsachaidh. Tha ballrachd an-asgaidh agus bheir e cothrom dhut air taic phractaigeach, cothroman com-pàirteachaidh, agus tachartasan gus ceangal a dhèanamh ri daoine eile ann an coimhearsnachd EB.

Bi nad bhall