Bi nad bhall DEBRA
A’ fàs nad bhall tha e an-asgaidh, furasta, agus a’ toirt cothrom dhut air an raon fharsaing de thaic agus shochairean againn.
Cha toir e ach beagan dhiog gus thig còmhla ris a’ choimhearsnachd againn!
Cò as urrainn a bhith na bhall?
Tha ballrachd DEBRA san RA fosgailte do duine sam bith a tha a’ fuireach le seòrsa sam bith de epidermolysis bullosa (EB)Faodaidh tu a bhith nad bhall cuideachd ma tha thu a’ toirt taic do chuideigin le EB mar:
- Pàrant
- Neach-cùraim
- Ball teaghlaich
- Proifeasanta cùram slàinte
- Rannsachaidh
Bi nad bhall DEBRA
Carson a bhith nad bhall
Coimhearsnachd agus ceangal. Faigh cothrom air tachartasan air leth agus cothroman gus ceangal a dhèanamh ri daoine eile a tha a’ fuireach le EB.
Le bhith nad bhall a-mhàin, neartaichidh tu cuideachd ar coimhearsnachd a tha a’ tagradh airson rannsachadh nas fheàrr, cùram slàinte speisealta, agus còraichean dha na h-uile duine air a bheil EB a’ toirt buaidh san RA.
Bi mar a’ chiad neach a dh’ aithnicheas. – Faigh na naidheachdan agus na goireasan as ùire do dhaoine le EB agus cluinn mu leigheasan ùra nuair a bhios iad rim faighinn.
Faigh eòlas air do chòraichean. – Faigh cothrom air stiùireadh eòlach gus am bi fios agad air na còraichean agad anns a h-uile suidheachadh. Bho chuideachadh le siubhal, gu atharrachaidhean aig an àite-obrach agad agus a h-uile càil eatarra.
Tha sinn an seo dhut. - Cleachd ar fiosrachadh EB làrach-lìn agus goireasan, agus tha aca stiùireadh na sgioba againn agus cluas èisteachd gus taic a thoirt dhut tro gach ìre de do bheatha. Cuir fòn chun na Loidhne-cuideachaidh EB againn air 01344 577689, ri fhaighinn Diluain-Dihaoine, 8m-5:30f.
Saor-làithean sònraichte. - Faigh tlachd bho bhith a’ fuireach anns an taigh againn raon breagha de thaighean saor-làithean, stèidhichte air feadh na RA ann am pàircean 5 * a choisinn duaisean, aig prìsean lasaichte gu mòr.
Taic ionmhais. - Faigh tabhartasan taic airson nithean a chuidicheas tu gus fuireach nas fheàrr le EB, stiùireadh ionmhais, agus eòlas na sgioba againn gus do chuideachadh le bhith a’ faighinn cothrom air sochairean an riaghaltais a dh’ fhaodadh tu a bhith airidh air.
Biodh guth agad. – Inntinneach cothroman airson a bhith an sàs ann am pròiseactan bhall, cuideachadh le bhith a’ cumadh àm ri teachd ar seirbheisean EB, agus co-dhùnadh dè an rannsachadh a mhaoinicheas sinn an ath rud.
Agus tuilleadh!
Log a-steach suas an-diugh gus am bràiste ballrachd agad, an stiùireadh ballrachd, agus a h-uile rud a dh’ fheumas tu gus tòiseachadh air buannachd fhaighinn bho bhallrachd DEBRA fhaighinn.
Bi nad bhall DEBRA
Carson a dh’ fheumas sinn buill ùra mar thusa
Tha DEBRA an-còmhnaidh ann ma tha feum agaibh oirnn, ach tha feum againne oirbhse cuideachd. Mar as motha de bhuill a th’ againn, ’s ann as fhasa a bhios e dhuinn:
Tog mothachadh air EB. – Seall cia mheud duine a tha a’ fuireach le EB, agus cuidich daoine eile gus a’ bhuaidh a th’ aige a thuigsinn agus carson a tha cùram agus taic speisealta riatanach dha na h-uile duine a tha fo bhuaidh.
Thoir taic don rannsachadh againn. – Le barrachd bhuill, faodaidh sin barrachd dàta a thoirt dhuinn gus ar cuideachadh le ar rannsachadh air ath-chleachdadh dhrogaichean agus leigheasan ùra airson EB a lorg.
Thoir guth nas àirde do choimhearsnachd EB. – Bidh guth nas làidire còmhla bho barrachd bhuill gar cuideachadh gus brùthadh leis an riaghaltas, an NHS, agus buidhnean eile gus seirbheisean a leasachadh do dhaoine uile le EB.
Ionnsaich barrachd mu DEBRA
Is sinne a’ bhuidheann taic euslaintich do dhaoine air a bheil EB, ris an canar cuideachd craiceann dealain-dè, a’ toirt buaidh. Tha sinn ann gus cùram coimhearsnachd agus seirbheisean taic a thoirt seachad a chuidicheas le bhith a’ leasachadh càileachd-beatha gach neach a tha a’ fuireach le no air a bheil buaidh dhìreach aig seòrsa sam bith de EB.
A bharrachd air an taic a tha sinn a’ tabhann, tha sinn cuideachd mar aon de na luchd-tasgaidh as motha ann an rannsachadh EB air feadh an t-saoghail. Bidh sinn a’ maoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach a tha ag amas air leigheasan èifeachdach a lorg airson gach seòrsa EB oighreachail, gus càileachd beatha a leasachadh agus, tha sinn an dòchas, an t-slighe a rèiteachadh a dh’ionnsaigh leigheasan a lorg.
Gus sealladh farsaing fhaighinn air a h-uile rud a tha sinn a’ tabhann gus do chuideachadh le bhith a’ faighinn a’ chuid as fheàrr às do bhallrachd, faodaidh tu sùil a thoirt air an dreach didseatach den… stiùireadh iomlan air ballrachd DEBRA.
Chan eil adhbhar sam bith ann gun a bhith nad bhall! Chan eil e a’ cosg dad dhut agus faodaidh tu cuir a-steach airson a dhol còmhla ann am mionaidean.
Is dòcha nach bi feum agad oirnn a-riamh, ach tha sinn an seo dhut nuair a bhios feum agad oirnn. Agus le bhith nad bhall faodaidh tu dèanamh cinnteach gum faigh daoine eile a tha a’ fuireach le, no air a bheil buaidh dhìreach aig seòrsa sam bith de EB, an taic a dh’ fheumas iad.