Com-pàirteachasan corporra
Tha com-pàirteachas corporra le DEBRA nas motha na dìreach carthannas. 'S e co-obrachadh cumhachdach a th' ann a bheir fìor bhuannachdan don ghnìomhachas agad agus a tha ag atharrachadh beatha. Còmhla, is urrainn dhuinn taic riatanach a thoirt do dhaoine a tha a' fuireach le Epidermolysis Bullosa (EB) an-diugh agus maoineachadh a thoirt do rannsachadh ùr-ghnàthach a bheir dòchas airson àm ri teachd nas fheàrr.
Le bhith a’ com-pàirteachadh leinn, faodaidh a’ chompanaidh agaibh:
- Stiùirich buaidh shòisealta le bhith gar cuideachadh le bhith a’ leasachadh cùram agus càileachd-beatha dhaibhsan a tha fo bhuaidh EB.
- Cuir taic ri ùr-ghnàthachadh tro rannsachadh a tha ag amas air leigheasan èifeachdach a lorg agus, mu dheireadh, leigheas.
- Meudaich do chliù branda le bhith ag obair còmhla ri adhbhar a bhrosnaicheas luchd-obrach, luchd-ceannach agus luchd-ùidh.
- Cuir na sgiobaidhean agad an sàs tro bhrìghmhor togail-airgid agus obair shaor-thoileach cothroman.
Thigibh còmhla rinn ann a bhith a’ cruthachadh saoghal far nach eil duine a’ fulang le EB.
Luchdaich a-nuas an leabhar com-pàirteachasan corporra
No cuiribh fios gu Ann Avarne , Manaidsear Chom-pàirteachasan Corporra, airson tuilleadh fiosrachaidh.
“Is e an rud as miosa mu EB am pian. Tha am pian iongantach, is e pian làitheil a th’ ann nach tèid air falbh. An uairsin tha an itch ann. Air cuid de làithean chan eil tachas ann agus uaireannan tha làithean agam far nach urrainn dhomh stad a chur air tachas fhèin. Cha mheudaich sgarradh mo chraiceann, cothlamadh mo chorragan, agus ìsleachadh clò mo chraiceann ach mar a dh’ fhàsas mi nas sine a nì beatha nas duilghe dhomh. Sin as coireach gu bheil mi ag iarraidh làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach agus aig a’ cheann thall leigheas airson EB. ”
Fazeel Irfan, 17
A ’fuireach le epidermolysis bullosa dystrophic recessive (RDEB)
Faodaidh do chompanaidh pàirt a ghabhail agus BE an diofar airson EB
Nì tabhartas corporra gu sònraichte eadar-dhealachadh faicsinneach le bhith a’ toirt seachad prìomh mhaoin airson ceithir raointean a tha deatamach do dhaoine a tha a’ fuireach le EB.
Rannsachadh ùr-ghnàthach a’ toirt a-steach tasgadh ann am prògraman ath-chleachdadh dhrogaichean a tha ag amas air làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach fhaighinn airson gach seòrsa EB.
Cùram agus taic gus càileachd beatha dhaoine fa leth agus teaghlaichean a tha a’ fuireach le EB a leasachadh.
Tro ruigsinneachd bhall gu dachaighean saor-làithean DEBRA UK le subsadaidh mòr air feadh na RA.
Bidh DEBRA UK ag obair ann an com-pàirteachas leis an NHS gus seirbheis cùram slàinte EB leasaichte a thabhann.
Carson a-nis?
“Tha sinn beò ann an àm de ùr-ghnàthachadh saidheansail agus meidigeach fìor mhòr, a tha air fìor chothrom a chruthachadh airson adhartasan ann an rannsachadh EB air leigheasan san àm ri teachd, ach tha feum air na leigheasan sin a-nis; chan urrainn dha euslaintich a tha a’ fuireach le EB feitheamh, feumaidh iad smachd èifeachdach air comharraidhean, càileachd beatha nas fheàrr, agus fìor dhòchas gun lorgar leigheas a dh’ aithghearr. Le do chuideachadh is urrainn dhuinn astar agus farsaingeachd an rannsachaidh againn air leigheasan a luathachadh agus còmhla is urrainn dhuinn an turas àrd-amasach agus riatanach seo a choileanadh gus beatha atharrachadh agus crìoch a chuir air fulangas.”
Tony Byrne, Ceannard DEBRA RA
