Com-pàirteachasan corporra
Tha pàirt deatamach aig com-pàirteachasan corporra san t-slighe gu #StopThePain de EB. Faodaidh com-pàirteachas corporra le DEBRA a bhith ro-innleachdail agus cruth-atharrachail don chompanaidh agad agus DEBRA, a’ dol an sàs leis an luchd-obrach agad agus a 'cuideachadh do chompanaidh na h-amasan ESG agad a choileanadh.
Le do thaic is urrainn dhuinn an-diugh a dhèanamh nas fheàrr do dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB agus fìor dhòchas a thoirt seachad airson a san àm ri teachd saor bho phian.
Tha ar BE an diofar airson tagradh EB ag amas air àrdachadh £5m gus cùram agus taic EB nas fheàrr a thoirt seachad airson an-diugh, agus leigheasan èifeachdach dhrogaichean airson a h-uile seòrsa EB airson a-màireach. Leis a’ mhaoineachadh seo tha sinn an dùil:
- tairgse comhairleachadh slàinte inntinn sònraichte agus goireasan don choimhearsnachd EB.
- tairgse barrachd thabhartasan ionmhais don choimhearsnachd EB a’ toirt a-steach maoineachadh airson toraidhean sònraichte gus comharraidhean EB a lughdachadh, agus tabhartasan agus / no soidhnichean gu taic ionmhais a tha ri fhaighinn gus dèanamh cinnteach gun urrainn do gach ball a bhith an làthair aig na coinneamhan cùram slàinte deatamach EB aca.
- tairgse cothrom air feadh na dùthcha gu sgioba taic coimhearsnachd DEBRA UK EB a’ gabhail a-steach prògram de thachartasan roinneil EB Connect.
- cumail a ’dol luathaich ar prògram ath-chleachdadh dhrogaichean agus sinn a’ feuchainn ri làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach fhaighinn airson gach seòrsa EB.
Luchdaich a-nuas an leabhar com-pàirteachasan corporra
No mas e do thoil e cuir fios gu Ann Avarne, Manaidsear Com-pàirteachasan Corporra, airson tuilleadh fiosrachaidh.
“Is e an rud as miosa mu EB am pian. Tha am pian iongantach, is e pian làitheil a th’ ann nach tèid air falbh. An uairsin tha an itch ann. Air cuid de làithean chan eil tachas ann agus uaireannan tha làithean agam far nach urrainn dhomh stad a chur air tachas fhèin. Cha mheudaich sgarradh mo chraiceann, cothlamadh mo chorragan, agus ìsleachadh clò mo chraiceann ach mar a dh’ fhàsas mi nas sine a nì beatha nas duilghe dhomh. Sin as coireach gu bheil mi ag iarraidh làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach agus aig a’ cheann thall leigheas airson EB. ”
Fazeel Irfan, 17
A ’fuireach le epidermolysis bullosa dystrophic recessive (RDEB)
Faodaidh do chompanaidh pàirt a ghabhail agus BE an diofar airson EB
Nì tabhartas corporra gu sònraichte eadar-dhealachadh faicsinneach le bhith a’ toirt seachad prìomh mhaoin airson ceithir raointean a tha deatamach do dhaoine a tha a’ fuireach le EB.
Rannsachadh ùr-ghnàthach a’ toirt a-steach tasgadh ann am prògraman ath-chleachdadh dhrogaichean a tha ag amas air làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach fhaighinn airson gach seòrsa EB.
Cùram agus taic gus càileachd beatha dhaoine fa leth agus teaghlaichean a tha a’ fuireach le EB a leasachadh.
Tro ruigsinneachd bhall gu dachaighean saor-làithean DEBRA UK le subsadaidh mòr air feadh na RA.
Bidh DEBRA UK ag obair ann an com-pàirteachas leis an NHS gus seirbheis cùram slàinte EB leasaichte a thabhann.
Carson a-nis?
“Tha sinn beò ann an àm de ùr-ghnàthachadh saidheansail agus meidigeach fìor mhòr, a tha air fìor chothrom a chruthachadh airson adhartasan ann an rannsachadh EB air leigheasan san àm ri teachd, ach tha feum air na leigheasan sin a-nis; chan urrainn dha euslaintich a tha a’ fuireach le EB feitheamh, feumaidh iad smachd èifeachdach air comharraidhean, càileachd beatha nas fheàrr, agus fìor dhòchas gun lorgar leigheas a dh’ aithghearr. Le do chuideachadh is urrainn dhuinn astar agus farsaingeachd an rannsachaidh againn air leigheasan a luathachadh agus còmhla is urrainn dhuinn an turas àrd-amasach agus riatanach seo a choileanadh gus beatha atharrachadh agus crìoch a chuir air fulangas.”
Tony Byrne, Ceannard DEBRA RA
