An ro-innleachd rannsachaidh againn
Is e DEBRA an neach-maoineachaidh as motha san RA airson epidermolysis bullosa (EB) rannsachadh. Tha sinn air còrr air £22m a thasgadh agus tha sinn air a bhith cunntachail, tro bhith a’ maoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach agus ag obair gu h-eadar-nàiseanta, airson tòrr de na tha fios againn a-nis mu EB a stèidheachadh.
Is e seo a’ chiad ro-innleachd rannsachaidh againn gus fòcas a chuir air buaidh agus air na tha cudromach do dhaoine a tha a’ fuireach le EB. Is e ar miann leigheasan a lorg agus a mhaoineachadh gus buaidh làitheil EB a lughdachadh, agus leigheasan gus cuir às do EB.
Tha an ro-innleachd ùr againn a’ cur toraidhean euslaintich air thoiseach agus sa mheadhan, le fòcas air rannsachadh eadar-theangachaidh a bheir deagh bhuaidh air an fheadhainn aig a bheil EB an-diugh. Maoinichidh sinn saidheans den chàileachd as àirde air feadh an t-saoghail aig a bheil comas lìbhrigeadh airson euslaintich EB.
Is iad na ceithir prìomh phrìomhachasan rannsachaidh againn an fheadhainn a tha sinn a’ faicinn as dualtach toraidhean a lìbhrigeadh do dhaoine a tha a’ fuireach le EB. Is iad sin:
- Tasgadh a-steach ath-chleachdadh dhrogaichean agus leasaich prògraman lorg dhrogaichean gus lorg leigheasan a luathachadh.
- Meudaich tasgadh ann an cuspairean rannsachaidh a tha stèidhichte air euslaintich.
- Lean air adhart a’ tasgadh gus tuigse nas fheàrr fhaighinn air adhbharan agus adhartas EB agus àite an t-siostam dìon.
- Dèan tasgadh mòr anns an ath ghinealach de luchd-rannsachaidh EB.
Tha sinn ag iarraidh air a’ choimhearsnachd shaidheansail, luchd-maoineachaidh agus ar com-pàirtichean gnìomhachais a thighinn còmhla rinn air an turas seo gus ùr-ghnàthachadh rannsachaidh EB a luathachadh.
Tagraidhean tha fàilte romhpa bho gach cuspair a tha dealasach a thaobh a bhith a’ leasachadh beatha dhaoine le EB.
Dè an seòrsa rannsachaidh a bhios DEBRA a’ maoineachadh?
To co-dhùnadh dè na pròiseactan rannsachaidh a bu chòir a bhith air am maoineachadh le DEBRA UK, tha ceithir raointean againn a tha sinn a’ smaoineachadh a bhios nas dualtaich teaghlaichean a tha a’ fulang le EB a chuideachadh.
Leugh mu na pròiseactan rannsachaidh EB a tha sinn maoineachadh an-dràsta.
Faodar làimhseachadh a chaidh a dhearbhadh mar-thà a bhith sàbhailte agus a lughdaicheas comharran suidheachaidhean eile a dhearbhadh air comharran EB.
Dh’fhaodadh rannsachadh air EB, eczema, psoriasis, aillse craicinn no tinneasan craicinn eile cuideachadh le bhith a’ lorg leigheasan gus comharraidhean EB a shlaodadh, a stad agus/no a thionndadh air ais.
Tha na cuirp againn air an dèanamh suas de ghrunn phròtainean eadar-dhealaichte ag obair còmhla. A rèir dè am pròtain fa leth a tha briste, agus dè cho briste 'sa tha e, gheibh sinn seòrsa eadar-dhealaichte de EB le comharran eadar-dhealaichte.
- Tha comharraidhean craiceann a’ toirt a-steach sèididh dòrainneach a dh’ fhaodadh buaidh a thoirt air coiseachd/gluasad agus galairean adhbhrachadh, sgrìobadh, tiugh craiceann is ìnean, òrdagan/meòir a’ measgachadh agus call fuilt.
- An cothrom aillse craicinn fhaighinn (Carcinoma cealla squamous, SCC) air a mheudachadh airson cuid de dhaoine le Dystrophic EB.
- Faodaidh buaidh a bhith air uachdar nan sùilean ag adhbhrachadh sùilean goirt/tioram agus call fradharc.
- Faodaidh sèididh buaidh a thoirt air lìnigeadh beul, amhach agus cuinnlean ag adhbhrachadh duilgheadas le bhith a’ cagnadh, a’ slugadh agus a’ bruidhinn a dh’ fhaodadh dìth-beathachaidh, anemia, dàil air fàs agus duilgheadasan analach adhbhrachadh.
- Is dòcha nach cruthaich cruan fiacail mar a bhiodh dùil agus dh’ fhaodadh gum bi e duilich fiaclan a ghlanadh gu h-èifeachdach air sgàth pian bho blisters taobh a-staigh a ’bheul.
- Cràdh agus pian nam prìomh chomharran.
A’ sgrùdadh adhbharan EB agus dè tha ga fhàgail nas miosa no nas fheàrr thar ùine.
Cuidichidh tuigse air adhbharan comharran EB a thaobh cheallan agus phròtainean luchd-rannsachaidh san àm ri teachd gus deagh roghainnean a dhèanamh mu chungaidh-leigheis agus leigheasan ùra.
Feumaidh sinn an luchd-rannsachaidh as fheàrr fios a bhith againn mu EB agus gum bi cothrom aca rannsachadh a dhèanamh a chuidicheas sinn gus sabaid an aghaidh EB.