An ro-innleachd rannsachaidh againn
Tha sinn mar aon de na prìomh luchd-maoineachaidh san t-saoghal airson rannsachadh epidermolysis bullosa (EB) , a’ tasgadh cuibheasachd de £500,000 gach bliadhna bho 1978.
Tha an dealas fad-ùine sin air cuideachadh le bhith ag atharrachadh tuigse chruinneil air EB agus air na bunaitean a leagail airson nan leigheasan agus na leigheasan a tha a dhìth air coimhearsnachd EB gu sgiobalta.
Tha ar ro-innleachd rannsachaidh gu sònraichte ag amas air buaidh: air a chumadh le prìomhachasan dhaoine a tha a’ fuireach le EB agus air a chumhachdachadh le fianais bhon triol-eòlas againn de sgrùdaidhean lèirsinn: Na sgrùdaidhean lèirsinn againn | DEBRA RA.
Tha ar n-amas dàna agus gun cho-rèiteachadh: leigheasan a luathachadh a lughdaicheas buaidh làitheil gach seòrsa de EB - agus na leigheasan a chuireas crìoch air a bhrosnachadh.
Tha sinn a’ toirt taic do rannsachadh eadar-theangachaidh den chiad ìre leis a’ chomas as motha airson beatha atharrachadh a-nis, a’ cur builean euslaintich aig cridhe gach co-dhùnaidh maoineachaidh.
Gus an t-amas sin a dhèanamh nas soilleire, sa Mhàrt 2026, chruinnich sinn agus bha sinn nar cathraiche air a’ chiad Bhuidheann-obrach Cruinneil airson EB aig Caisteal Hever ann an Kent, RA. Chomharraich e ceum cinnteach air adhart san oidhirp chruinneil gus cùram agus rannsachadh EB atharrachadh, a’ ceangal stiùirichean ann an saidheans, leigheas, gnìomhachas, riaghladh agus tagradh euslaintich air cùl mapa-rathaid soilleir airson na deich bliadhna a tha romhainn.
Tha am mapa-rathaid stèidhichte air amalachadh agus èiginn: a’ ceangal saidheans lorg ri leasachadh nas luaithe air leigheasan ùra is ath-chleachdte agus a’ cumail fòcas daingeann air na tha a dhìth air daoine le EB as motha - nas lugha de phian is tachas, gnìomhachd nas fheàrr, càileachd beatha nas fheàrr agus smachd maireannach air galair.
Bidh toraidhean Buidheann-obrach Cruinneil EB a’ cumadh an ath ìre de ar ro-innleachd rannsachaidh. Nas motha na aithisg, tha e na àithne airson gnìomh - ag iarraidh air luchd-rannsachaidh, luchd-clionaigeach, gnìomhachas, luchd-dèanamh phoileasaidh, luchd-maoineachaidh, luchd-tagraidh euslaintich agus coimhearsnachd EB cruinneil gluasad nas luaithe, obrachadh còmhla agus aon mhisean co-roinnte a lìbhrigeadh: crìoch a chur air eallach EB agus leigheasan èifeachdach - agus mu dheireadh leigheasan - a thoirt do gach neach air a bheil buaidh.
Na prìomhachasan rannsachaidh againn
Tha na ceithir prìomhachasan rannsachaidh againn ag amas air aon amas: luathachadh adhartasan a bheir buaidh fhìor, tomhaiste do dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB. Is iad sin:
- Àrdaich suas ath-chleachdadh dhrogaichean agus prògraman lorg dhrogaichean gus leigheasan èifeachdach a luathachadh airson gach seòrsa EB.
- Leudaich tasgadh ann an rannsachadh a tha ag amas air an euslainteach a bhios a’ dèiligeadh ris na comharraidhean agus na toraidhean as cudromaiche.
- Faigh tuigse nas doimhne air pian, tachas, sèid agus tricead EB gus slighean ùra fhosgladh gu làimhseachadh.
- Tog agus cuir taic ris an ath ghinealach de luchd-rannsachaidh EB gus an raon a ghluasad air adhart.
Tha sinn ag iarraidh air luchd-saidheans, luchd-maoineachaidh agus com-pàirtichean gnìomhachais a thighinn còmhla rinn ann a bhith a’ luathachadh rannsachadh EB, a’ tionndadh ùr-ghnàthachadh gu leigheasan agus ag atharrachadh àm ri teachd gach neach air a bheil buaidh aig gach seòrsa EB.
Tha fàilte air iarrtasan bho gach cuspair aig a bheil an t-amas, an eòlas agus an èiginn gus beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB a leasachadh.
Dè an seòrsa rannsachaidh a bhios DEBRA a’ maoineachadh?
Gus co-dhùnadh dè na pròiseactan rannsachaidh a bu chòir DEBRA UK a mhaoineachadh, tha ceithir raointean againn a tha sinn a’ smaoineachadh a bhios nas dualtaiche teaghlaichean a tha a’ fulang le EB a chuideachadh.
Leugh mu na pròiseactan rannsachaidh EB a tha sinn a’ maoineachadh an-dràsta.
Faodar làimhseachadh a chaidh a dhearbhadh mar-thà a bhith sàbhailte agus a lughdaicheas comharran suidheachaidhean eile a dhearbhadh air comharran EB.
Dh’fhaodadh rannsachadh air EB, eczema, psoriasis, aillse craicinn no tinneasan craicinn eile cuideachadh le bhith a’ lorg leigheasan gus comharraidhean EB a shlaodadh, a stad agus/no a thionndadh air ais.
Tha na cuirp againn air an dèanamh suas de ghrunn phròtainean eadar-dhealaichte ag obair còmhla. A rèir dè am pròtain fa leth a tha briste, agus dè cho briste 'sa tha e, gheibh sinn seòrsa eadar-dhealaichte de EB le comharran eadar-dhealaichte.
- Tha comharraidhean craiceann a’ toirt a-steach sèididh dòrainneach a dh’ fhaodadh buaidh a thoirt air coiseachd/gluasad agus galairean adhbhrachadh, sgrìobadh, tiugh craiceann is ìnean, òrdagan/meòir a’ measgachadh agus call fuilt.
- An cothrom aillse craicinn fhaighinn (Carcinoma cealla squamous, SCC) air a mheudachadh airson cuid de dhaoine le Dystrophic EB.
- Faodaidh buaidh a bhith air uachdar nan sùilean ag adhbhrachadh sùilean goirt/tioram agus call fradharc.
- Faodaidh sèididh buaidh a thoirt air lìnigeadh beul, amhach agus cuinnlean ag adhbhrachadh duilgheadas le bhith a’ cagnadh, a’ slugadh agus a’ bruidhinn a dh’ fhaodadh dìth-beathachaidh, anemia, dàil air fàs agus duilgheadasan analach adhbhrachadh.
- Is dòcha nach cruthaich cruan fiacail mar a bhiodh dùil agus dh’ fhaodadh gum bi e duilich fiaclan a ghlanadh gu h-èifeachdach air sgàth pian bho blisters taobh a-staigh a ’bheul.
- Cràdh agus pian nam prìomh chomharran.
A’ sgrùdadh adhbharan EB agus dè tha ga fhàgail nas miosa no nas fheàrr thar ùine.
Cuidichidh tuigse air adhbharan comharran EB a thaobh cheallan agus phròtainean luchd-rannsachaidh san àm ri teachd gus deagh roghainnean a dhèanamh mu chungaidh-leigheis agus leigheasan ùra.
Feumaidh sinn an luchd-rannsachaidh as fheàrr fios a bhith againn mu EB agus gum bi cothrom aca rannsachadh a dhèanamh a chuidicheas sinn gus sabaid an aghaidh EB.