Thig còmhla ri sgioba EB
Feumaidh sinn DO a dhol còmhla ri Sgioba EB agus a dhol còmhla ri rionnagan mar Scott Brown agus Emma Dodds.
Tha sinn airson gun gabh thu pàirt agus dùbhlan sònraichte a ghabhail airson DEBRA - tha an còrr an urra riut fhèin. Faodaidh tu ruith, snàmh, coiseachd, roiligeadh, scoot, dannsa, breab, ge bith dè a tha thu ag iarraidh.
Bidh dannsan, sàmhchair le taic, marathon geama bhidio, buillean ball-goilf, seallaidhean-peanais no sàbhalaidhean, lapan sa ghàrradh, a’ ruith timcheall air rudeigin, ge bith dè as toil leat!
Tagh an dùbhlan agad, cuir d’ ainm a-steach, fastaidh do luchd-urrais agus BHEIL AN DÌON AIRSON EB.
Sin e - cuidich sinn, ach dèan do dhòigh fhèin e.
Feumaidh sgioba EB thu!
DO CHAILLEACH
DO SHLAINTEIL
DO MHAC
Air neo, faodaidh tu Cuir fios thugainn agus cuidichidh sinn thu gus an dùbhlan agad a stèidheachadh.
Dè th' ann an EB?
Epidermolysis bullosa (EB) tha suidheachadh craiceann ginteil uamhasach pianail a bheir air a’ chraiceann blister agus reubadh gu furasta. Is e craiceann a th’ ann cho lag ri sgiath dealan-dè, agus is e sin as coireach gur e ‘craiceann dealan-dè’ a chanar ris gu cumanta.
Faodaidh EB a bhith gu math follaiseach agus a 'toirt buaidh air a' bhodhaig gu lèir, ach ann an cruth Simplex (70% de gach cùis), faodaidh e a bhith cho follaiseach agus dìreach raointean sònraichte den bhodhaig mar na casan.
Bidh EB an-còmhnaidh a’ leantainn gu pian mòr agus faodaidh e buaidh uamhasach a thoirt air beatha.
Mu dheidhinn DEBRA
’S e carthannas rannsachaidh meidigeach nàiseanta san RA agus buidheann taic euslaintich a th’ ann an DEBRA do dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB. Bidh Sgioba Taic Coimhearsnachd EB aig DEBRA ag obair leis a’ choimhearsnachd EB agus proifeiseantaich cùram slàinte gus seirbheisean taic a thoirt do theaghlaichean agus do dhaoine fa leth air a bheil EB a’ toirt buaidh, agus tha iad ag amas air càileachd beatha a leasachadh.
Bidh DEBRA cuideachd a’ tasgadh ann an rannsachadh meidigeach gus leigheasan dhrogaichean èifeachdach fhaighinn airson gach seòrsa EB agus tha an iomairt seo gus cuideachadh le bhith a’ maoineachadh dheuchainnean air drogaichean ath-chleachdte a tha a’ sealltainn shoidhnichean gealltanach.