Sgeulachd EB màthar
Is mise Natalie, màthair do Sophie, agus seo mo sgeulachd EB.
Nuair a rugadh Sophie, bha i a’ coimhead foirfe. Bha sinn làn aoibhneis agus faochadh às dèidh torrachas duilich. Ach dìreach uairean a thìde às dèidh sin, dh’atharraich a h-uile càil. Rè sgrùdadh siùcar fala àbhaisteach, dh’fhàs aghaidh a’ bhean-ghlùine bàn – bha craiceann Sophie dìreach air tuiteam dheth, a’ fàgail builgean mòr air a sàil. Thug mi misneachd dhi, a’ smaoineachadh gur dòcha gu robh craiceann an ùr-bhreith dìreach brisg. Ach nuair a thachair an aon rud air a cas, bha fios agam gu robh rudeigin ceàrr.
Goirid às dèidh sin, thuit ìrean ocsaidean Sophie, agus chaidh a toirt air falbh gu cùram sònraichte. Chuir mi an oidhche sin seachad ann an uàrd air a cuairteachadh le màthraichean agus an cuid leanaban, fhad ’s a bha mo chuid fhìn nan laighe ann am bogsa glainne tarsainn an talla. B’ e seo aon de na h-oidhcheannan as miosa nam bheatha.
Bha builgeanan a’ nochdadh fad na h-ùine, agus bha lighichean-chloinne agus lighichean-dermata againn mun cuairt. Nuair a thuirt iad gun robh e coltach ri epidermolysis bullosa (EB) , cha robh sinn a-riamh air cluinntinn mu dheidhinn. Chaidh innse dhuinn gun a bhith ga lorg, ach gu dearbh, rinn mi sin. Shleamhnaich mo chridhe nuair a leugh mi gum faodadh EB a bhith cunnartach do bheatha. Às dèidh dhomh innse nach biodh leanabh eile agam gu bràth, bha am beachd air Sophie a chall do-ruigsinneach.
An uairsin lorg mi DEBRA tron làrach-lìn aca. Airson a’ chiad uair, b’ urrainn dhomh ciall a dhèanamh den t-suidheachadh iom-fhillte seo. Bha amharas aig na dotairean gu robh EB simplex ann, agus ged a thug sin beagan faochadh, bha e fhathast a’ ciallachadh comharraidhean pianail. Dh’ionnsaich mi gu sgiobalta mar a dhèanainn sèididh agus a rèiteachadh agus chaidh mo thoirt a-steach do bhanaltram EB a thàinig gu bhith na chuideachadh mòr dhomh. ’S ann an uairsin a chuala mi mu DEBRA a-rithist.
An toiseach, bha mi leisg. Cha robh eachdraidh teaghlaich againn de EB – gu cinnteach nach robh seo ceart? Ach mar a chaidh an ùine seachad, dh’fhàs e soilleir gu robh EB aig Sophie. Reub snàth bhon phlaide aice tro a craiceann mar ìm. Mu dheireadh, chaidh EB dystrophic meadhanach ceannasach a dhearbhadh oirre.
Air mo bhrosnachadh le banaltraman EB agus màthraichean eile, ràinig mi a-mach gu DEBRA. Bha e a’ faireachdainn neònach oir tha mi air a bhith a’ toirt seachad do charthannais an-còmhnaidh, gun a bhith a-riamh air a bhith air an taobh a fhuair e. Ach chuir Erin, Manaidsear Sgioba Taic Coimhearsnachd EB aig DEBRA, mi aig mo shocair sa bhad. Thog i uimhir de chuideaman far mo ghuailnean - a’ toirt seachad fiosrachadh, ag òrdachadh lìnigeadh craiceann caorach, agus gam chuideachadh le bhith a’ cur a-steach airson sochairean. Bhiodh am pròiseas sin air a bhith do-dhèanta le dithis chloinne, gun chadal, agus ceistean gun chrìoch. Bha cuideachadh Erin air leth luachmhor. Às aonais, bhiodh sinn air a bhith fo uallach agus a’ strì ri atharrachaidhean a phàigheadh do Sophie. Rinn taic luath, phractaigeach DEBRA an diofar gu lèir.
Mus do rugadh Sophie, bha sinn air saor-làithean teaghlaich a ghlèidheadh, a’ bruadar mu làithean grianach còmhla. Ach dh’atharraich EB a h-uile càil. Bha a craiceann a’ fàs builgean ge bith dè an ìre de sgàil a lorg sinn. Chuir Sophie seachad a’ mhòr-chuid den ùine na laighe air a’ phlaide craiceann caorach a thug DEBRA dhuinn. Chan urrainn dhomh smaoineachadh dè a dhèanadh sinn às aonais. Tha e brònach craiceann do phàisde fhaicinn a’ rùsgadh agus builgean ann, ach taing dha DEBRA, b’ urrainn dhuinn a dèanamh cho comhfhurtail sa ghabhas.
Bu mhath leam nam biodh fios aig a h-uile pàrant mu EB. Nam biodh, bheireadh iad a h-uile càil gus a leigheas. Bheireadh mise rud sam bith gus pian mo nighean a thoirt air falbh. Cha bu chòir do phàiste sam bith fulang mar seo . Bidh eadhon saor-làithean sìmplidh na trom-laighe - tha lotan fosgailte a’ ciallachadh gun amar, gun uisge saillte, eagal leantainneach air galair.
Do phàrant sam bith a chuala na faclan “tha EB aig do phàisde”, tha mi duilich. Chan eil e cothromach. Ach biodh fios agaibh gu bheil taic a-muigh an sin. B’ e conaltradh ri DEBRA an rud as fheàrr a b’ urrainn dhomh a dhèanamh airson Sophie. Chuidich e ann am barrachd dhòighean na as urrainn dhomh a chur an cèill. Tha e a’ dèanamh an diofar gu lèir gu bheil coimhearsnachd agad a tha a’ tuigsinn agus a’ sabaid ri do thaobh.
Tha seo againn – air sgàth DEBRA, agus air sgàth an luchd-taic.
