Na bu thràithe air an t-seachdain bha sinn a’ taisbeanadh aig Co-labhairt Foghar nan Lib Deamaich ann am Brighton. Rè an dà latha a bha sinn ann, chaidh sinn an sàs ann an grunn BhP agus buill a’ phàrtaidh ris am bi sinn a’ leantainn gus an taic iarraidh. Leugh tuilleadh
Air Dimàirt 3 Sultain, chaidh fàilte a chuir air luchd-taic sònraichte DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley gu prìomh oifis DEBRA UK gus an sàr-choileanadh a chomharrachadh ann a bhith a’ togail £115,000 ann an 2024 gus taic a thoirt dhaibhsan a tha a’ fuireach le EB. Leugh tuilleadh
Air 21 Lùnastal 2024, nochd Euness CBE agus ISLA Grist, a tha a 'fuireach le Dystrophic Dystrophic Dystrophic Eb (RDEB), air bracaist a' BhBC a-rithist. Leugh tuilleadh
Tha sinn air leth toilichte innse gu bheil ‘Albi’s Butterfly Ball’, a ghabh àite air Dihaoine 16 Lùnastal aig Taigh-òsta Coed y Mwstwr ann am Pen-y-bont air adhart, air £42,000 iongantach a thogail airson DEBRA. Leugh tuilleadh
Air Dihaoine 16 Lùnastal bha e na thoileachas dhuinn stòr ùr eile fhosgladh ann an South Queensferry, Dùn Èideann. An dàrna fosgladh againn air an latha, ar stòr ùr Guildford air fosgladh na bu thràithe sa mhadainn! Leugh tuilleadh
An-diugh (Dihaoine 16 Lùnastal) bha sinn air leth toilichte stòr ùr eile fhosgladh ann an Guildford, Surrey. Leugh tuilleadh
Tha sinn air leth toilichte gun urrainn dhuinn tosgaire ùr DEBRA UK ainmeachadh, le Simon Davies as ùire a thàinig còmhla ri Sgioba DEBRA! Leugh tuilleadh
Tha sinn fortanach gu bheil buidheann de luchd-taic sgoinneil againn a chuidicheas sinn gus mothachadh agus airgead a thogail do dhaoine a tha a’ fuireach le EB. Seo dìreach beagan de na gaisgich togail-airgid as ùire againn! Leugh tuilleadh
Tha sinn air leth toilichte innse gu bheil Mark Moring air aontachadh a bhith nar tosgaire DEBRA UK as ùire. Leugh tuilleadh
Air Dihaoine 19 Iuchar, chomharraich caraidean DEBRA UK a’ toirt a-steach an Urrasair Mick Thomas agus a bhean Sarah dè a bhiodh air a bhith aig 35mh co-latha-breith am mac Oliver. Leugh tuilleadh
Bhon agallamh aca air BBC Breakfast, tha Graeme agus Isla air a bhith a’ dèanamh na cuairtean air seanailean rèidio is telebhisean gus mothachadh a thogail mu EB agus dùbhlan na sgioba. Leugh tuilleadh
Buaidh tha cuairt-litir luchd-taic DEBRA UK dà uair sa bhliadhna. Anns an deasachadh seo, faigh a-mach mun bhuaidh adhartach a tha fialaidheachd ar luchd-taic air a bhith air a’ choimhearsnachd EB sa chiad leth de 2024. Leugh tuilleadh
Tha Leas-cheann-suidhe DEBRA RA Graeme Souness CBE agus Sgioba DEBRA air ais san t-Sultain le dùbhlan mòr eile airson 'BE an diofar airson EB. Leugh tuilleadh
Tha sinn air leth toilichte gun urrainn dhuinn cunntadh air taic Scott Brown, a bha na chluicheadair meadhan-pàirce eadar-nàiseanta na h-Alba agus Celtic FC mar thosgaire oifigeil DEBRA UK. Leugh tuilleadh
Ùrachadh bhon bhòrd urrasair againn, a’ gabhail a-steach prìomh ghnìomhachdan a chaidh a ghabhail os làimh san dàrna ràithe de 2024, agus an adhartas a tha sinn a’ dèanamh gu BE an diofar airson EB. Leugh tuilleadh
Tha an Aithisg Buaidh EBS againn a’ toirt geàrr-chunntas air an iomadh dòigh anns a bheil sinn a’ toirt taic do dhaoine le EBS an-diugh agus na pròiseactan rannsachaidh a tha sinn a’ maoineachadh an-dràsta a dh’ fhaodadh buannachd dhìreach a thoirt do choimhearsnachd EBS. Leugh tuilleadh
Bha Stiùiriche Rannsachaidh DEBRA RA, an Dr Sagair Hussain, agus Stiùiriche Sheirbheisean Bhall, Claire Mather le chèile an làthair aig Coinneamh Bhliadhnail Comann Dermatologists Bhreatainn (BAD) ann am Manchester an t-seachdain sa chaidh. Leugh tuilleadh
Bha sinn air leth toilichte dearbhadh fhaighinn an-diugh (Diluain 8 Iuchar) gu bheil Filsuvez® air gabhail ris airson a chleachdadh le SNS na h-Alba airson euslaintich EB aois 6 mìosan agus nas sine. Leugh tuilleadh
Is e deagh chothrom a th’ ann a-nis aire do BhP/BPA/BPA fhaighinn agus dèanamh cinnteach gu bheil iad mothachail air EB agus na dùbhlain a tha ro dhaoine a tha a’ fuireach le gach seòrsa EB gach latha. Leugh tuilleadh
Faigh a-mach tuilleadh mun bhuaidh a bh’ againn ann an 2023, mar a thog sinn airgead, agus dè na gnìomhan air an do chosg sinn airgead mar thaic do choimhearsnachd EB na RA. Leugh tuilleadh
Tha sinn air leth toilichte cluinntinn gu bheil Iar-Cheannard DEBRA RA, Graeme Souness air CBE a bhuileachadh air liosta urraman co-là-breith A Mhòrachd an Rìgh. Leugh tuilleadh
Gus cuideachadh le bhith a’ stiùireadh chòmhraidhean sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad le tagraichean taghaidh san roinn-phàrlamaid agad, tha sinn air liosta a dhèanamh de na prìomh iarrtasan riaghaltais ionadail againn airson an taghadh coitcheann air Diardaoin 4 Iuchar 2024. Leugh tuilleadh
Dh’ fhaodadh toraidhean nam pròiseactan rannsachaidh seo càileachd beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB a leasachadh Leugh tuilleadh