Com-pàirteachasan corporra

Tha pàirt deatamach aig com-pàirteachasan corporra san t-slighe gu #StopThePain de EB. Faodaidh com-pàirteachas corporra le DEBRA a bhith ro-innleachdail agus cruth-atharrachail don chompanaidh agad agus DEBRA, a’ dol an sàs leis an luchd-obrach agad agus a 'cuideachadh do chompanaidh na h-amasan ESG agad a choileanadh.

Còmhla is urrainn dhuinn an latha an-diugh a dhèanamh nas fheàrr dha daoine a tha a’ fuireach le EB agus dòchas a thoirt seachad airson àm ri teachd gun phian.

Is e ar n-amas tagradh 2024 a bhith £5m a thogail gus cùram agus taic EB nas fheàrr a thoirt seachad airson an latha an-diugh, agus leigheasan èifeachdach dhrogaichean airson a h-uile seòrsa EB airson a-màireach. Leis a’ mhaoineachadh seo tha sinn an dùil:

- tairgse comhairleachadh slàinte inntinn sònraichte agus goireasan don choimhearsnachd EB.

- tairgse barrachd thabhartasan ionmhais don choimhearsnachd EB a’ toirt a-steach maoineachadh airson toraidhean sònraichte gus comharraidhean EB a lughdachadh, agus tabhartasan agus / no soidhnichean gu taic ionmhais a tha ri fhaighinn gus dèanamh cinnteach gun urrainn do gach ball a bhith an làthair aig na coinneamhan cùram slàinte deatamach EB aca.

- tairgse cothrom air feadh na dùthcha gu sgioba taic coimhearsnachd DEBRA UK a’ gabhail a-steach prògram de thachartasan roinneil EB Connect.

- cumail a ’dol luathaich ar prògram ath-chleachdadh dhrogaichean agus sinn a’ feuchainn ri làimhseachadh dhrogaichean èifeachdach fhaighinn airson gach seòrsa EB.

 

“Is e an rud as miosa mu EB am pian. Tha am pian iongantach, is e pian làitheil a th’ ann nach tèid air falbh. An uairsin tha an itch ann. Ann an cuid de làithean chan eil tachas ann agus uaireannan tha làithean agam far nach urrainn dhomh stad a chuir air tachas fhèin. Cha mheudaich sgrìobadh mo chraiceann, cothlamadh mo chorragan, agus ìsleachadh clò craiceann mar a bhios mi a’ fàs nas sine agus nì sin beatha nas duilghe dhomh. "

Fazeel Irfan, 17
A ’fuireach le epidermolysis bullosa dystrophic recessive (RDEB)

 

Faodaidh do chompanaidh BE an diofar airson EB ann an 2024

Nì tabhartas corporra gu sònraichte eadar-dhealachadh faicsinneach le bhith a’ toirt seachad prìomh mhaoin airson ceithir raointean a tha deatamach do dhaoine a tha a’ fuireach le EB.

rannsachadh

Rannsachadh ùr-ghnàthach gus leigheasan èifeachdach a lorg, a’ gabhail a-steach ath-chleachdadh dhrogaichean, agus aig a’ cheann thall leigheas(ean) airson EB.

Sgioba Taic Coimhearsnachd

Cùram agus taic gus càileachd beatha dhaoine fa leth agus teaghlaichean a tha a’ fuireach le EB a leasachadh.

Faochadh

Tro ruigsinneachd bhall gu taighean saor-làithean DEBRA le subsadaidh mòr air feadh na RA.

Cùram slàinte

Bidh DEBRA a’ maoineachadh com-pàirteachasan EB leis an NHS.

 

Carson a-nis?

Tha sinn beò ann an àm de ùr-ghnàthachadh saidheansail agus meidigeach fìor mhòr, a tha air fìor chothrom a chruthachadh airson adhartasan ann an rannsachadh EB air leigheasan san àm ri teachd, ach tha feum air na leigheasan sin a-nis; chan urrainn dha euslaintich a tha a’ fuireach le EB feitheamh, feumaidh iad smachd èifeachdach air comharraidhean, càileachd beatha nas fheàrr, agus fìor dhòchas gun lorgar leigheas a dh’ aithghearr. Le do chuideachadh is urrainn dhuinn astar agus farsaingeachd an rannsachaidh againn air leigheasan a luathachadh agus còmhla is urrainn dhuinn an turas àrd-amasach agus riatanach seo a choileanadh gus beatha atharrachadh agus crìoch a chuir air fulangas.

Tony Byrne, Ceannard DEBRA RA

A bheil ùidh agad ann an com-pàirteachas corporra a thogail còmhla?

Mas e do thoil e cuir fios gu Ann an-diugh no luchdaich sìos an leabhran againn airson tuilleadh fiosrachaidh.

  

Cuir fios thugainn      Luchdaich sìos leabhran