Luchd-obrach sgiobaidhean Rannsachaidh agus Seirbheisean Bhall DEBRA aig deireadh-seachdain nam ball 2023.
Chaidh DEBRA UK a stèidheachadh ann an 1978 le Phyllis Hilton, aig an robh an nighean Debra epidermolysis bullosa (EB), mar a’ chiad bhuidheann taic euslaintich san t-saoghal airson daoine a tha a’ fuireach le EB.
Faigh a-mach tuilleadh mu eachdraidh DEBRA.
An-diugh tha DEBRA UK na charthannas rannsachaidh meidigeach nàiseanta agus buidheann taic euslaintich do dhuine sam bith a tha a’ fuireach san RA le seòrsa sam bith de EB, buill an teaghlaich, luchd-cùraim, a bharrachd air proifeiseantaich cùram slàinte agus luchd-rannsachaidh a tha gu sònraichte a’ EB.
Gach bliadhna tha DEBRA UK a’ toirt taic do 3,800+ ball agus a’ fastadh còrr air 370 neach-obrach agus 1,000+ saor-thoileach a bhios a’ toirt taic don charthannas thairis air lìonra de 90+ bùthan carthannais air feadh Shasainn is Alba. Ann an 2023, thug saor-thoilich seachad còrr air 211,000 uair den ùine aca an-asgaidh, a’ sàbhaladh còrr air £2.2 millean don charthannas.
Tha DEBRA UK cuideachd mar an neach-maoineachaidh as motha san RA airson rannsachadh EB agus bho 1978 tha i air còrr air £22m a chosg air rannsachadh EB agus tha i air a bhith cunntachail, tro mhaoineachadh rannsachadh ùr-ghnàthach agus ag obair gu h-eadar-nàiseanta, airson mòran de na tha fios againn a-nis mu EB a stèidheachadh.
Tha DEBRA UK ann gus cùram agus taic a thoirt seachad gus càileachd beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB a leasachadh, agus gus maoineachadh rannsachadh adhartach gus leigheasan èifeachdach a lorg agus, aig a’ cheann thall leigheas(ean) airson EB.
Tha an lèirsinn againn airson saoghal far nach eil duine a’ fulang le EB, agus cha stad sinn gus an tig an sealladh seo gu buil.
Bho bhith a’ lorg a’ chiad ghinean EB gu bhith a’ maoineachadh a’ chiad deuchainn clionaigeach ann an leigheas gine, tha sinn air a pàirt chudromach ann an Rannsachadh EB air feadh na cruinne agus tha iad air a bhith cunntachail airson adhartas mòr a dhèanamh ann a bhith ag adhartachadh breithneachadh, làimhseachadh, agus riaghladh làitheil EB.
Tha sinn dealasach a thaobh dèanamh cinnteach gum faigh an tuairmse de 5,000+ neach a tha a’ fuireach le EB san RA agus an teaghlaichean agus an luchd-cùraim an taic riatanach is farsaing a tha a dhìth orra.
An teachd a-steach a tha sinn a’ gineadh bhon ar gnìomhan togail-airgid agus an lìonra againn de bùthan carthannais, a’ toirt comas dhuinn cùram agus taic a thoirt seachad gus càileachd beatha dhaoine a tha a’ fuireach le EB an-diugh a leasachadh, agus rannsachadh ùr-ghnàthach a mhaoineachadh gus leigheasan agus leigheas(ean) a lorg.
Faigh a-mach barrachd mu mar a bhios sinn a’ togail agus a’ cosg airgead.
Tha sinn a 'toirt taic cùram slàinte sònraichte le bhith ag obair leis na 4 ionadan EB nàiseanta agus còrr air 60 proifeiseantaich cùram slàinte EB a’ toirt a-steach banaltraman sònraichte EB gus dèanamh cinnteach gu bheil ar buill ceangailte ris na seirbheisean a dh’ fheumas iad gus an càileachd beatha adhartachadh.
Tro ar n-obair Sgioba Taic Coimhearsnachd bidh sinn a’ lìbhrigeadh grunn sheirbheisean taic don choimhearsnachd EB a’ toirt a-steach fiosrachadh coitcheann mu EB agus taic le cùisean sam bith a bheir buaidh air beatha làitheil a’ gabhail a-steach sochairean agus tabhartasan, comhairle do luchd-fastaidh agus sgoiltean, taigheadas, taic faireachail agus mòran a bharrachd.
Tha sinn a’ tasgadh ann an rannsachadh a tha ag atharrachadh ar beatha agus tha sinn an-dràsta a’ maoineachadh 19 pròiseactan rannsachaidh leis an amas leigheasan a lorg gus comharraidhean sgriosail agus pian EB a lughdachadh gu mòr fhad ‘s a bhios sinn ag obair a dh’ionnsaigh leigheas a lorg.
Faigh tuilleadh a-mach mun phrògram rannsachaidh againn.
Chaidh DEBRA a stèidheachadh ann an 1978 le Phyllis Hilton aig an robh dystrophic EB aig an nighean Debra - b’ e an carthannas a’ chiad bhuidheann taic euslaintich EB san t-saoghal. Leugh tuilleadh
Tha na luachan againn a’ toirt seachad seata de chreideasan, giùlain agus tuigse chumanta gus taic agus leigeil leinn a bhith ag obair còmhla gus ar misean a choileanadh. Leugh tuilleadh
Còmhla, thar nan 40 bliadhna a dh’ fhalbh, tha sinn air mòran a choileanadh agus tha eachdraidh pròiseil againn. B’ sinne a’ chiad bhuidheann san t-saoghal a chaidh a stèidheachadh gus fòcas a chuir air EB. Leugh tuilleadh
Gheibhear na poileasaidhean againn uile an seo air an làrach-lìn againn, a tha a’ còmhdach nan diofar raointean de ar n-obair. Leugh tuilleadh
Faigh a-mach dè a tha sinn air a choileanadh thar na bliadhna a dh’ fhalbh agus mar a chuir sinn deagh fheum air d’ airgead a’ toirt taic do dhaoine a tha a’ fuireach le EB. Leugh tuilleadh
Airson coimhearsnachd a bhith soirbheachail, feumaidh a h-uile ball a bhith a’ faireachdainn gu bheil luach aca, gun cluinnear iad, gu bheil spèis aca, gu bheil fàilte orra agus gu bheil iad air an riochdachadh. Leugh tuilleadh
Faigh a-mach mar a bhios DEBRA a’ togail airgead agus na gnìomhan a tha a’ togail-airgid a’ toirt taic. Leugh tuilleadh
Aig DEBRA, tha sinn ag obair gu cruaidh gus a bhith nar buidheann nas seasmhaiche agus nas càirdeile don àrainneachd anns gach nì a nì sinn agus a h-uile duine leis a bheil sinn ag obair. Leugh tuilleadh
Aig DEBRA tha sinn moiteil a bhith ag obair ann an com-pàirteachas le cùram slàinte, rannsachadh, agus com-pàirtichean corporra air feadh na RA agus gu h-eadar-nàiseanta. Leugh tuilleadh