EB sgeulachdan

Sgeulachdan EB - Blog le DEBRA UK

Tha blog sgeulachdan EB na àite dha buill de choimhearsnachd EB na h-eòlasan beò aca air EB a cho-roinn. Co-dhiù a tha EB aca fhèin, cùram do chuideigin a tha a’ fuireach le EB, no obair taobh a-staigh comas cùram slàinte no rannsachaidh co-cheangailte ri EB.

Is ann leotha fhèin a tha beachdan agus eòlasan coimhearsnachd EB air an cur an cèill agus air an co-roinn tro na puist bhlogaichean sgeulachdan EB aca agus chan eil iad gu riatanach a’ riochdachadh beachdan DEBRA UK. Chan eil DEBRA UK cunntachail airson na beachdan a tha air an roinn ann am blog sgeulachdan EB, agus tha na beachdan sin bhon bhall fa-leth.

Mo thuras tro fhoghlam le EB

Tha Daval, a tha a’ fuireach le epidermolysis recessive recessive bullosa simplex, ag innse na sgeulachd aige mun turas aige tro fhoghlam agus mar a tha e an sàs ann an DEBRA UK. Leugh tuilleadh

Is e a bhith a’ cluich rugbaidh an rud mu dheireadh a bhios daoine a’ dùileachadh airson cuideigin a tha a’ fuireach le EB

Gu follaiseach bidh mo chraiceann a’ reubadh gu furasta agus tha rugbaidh uamhasach ionnsaigheach ach cha leig mi le sin stad a chuir orm. Cha do leig mi le mo chraiceann stad a chuir orm bho bhith a’ dèanamh na tha mi airson a dhèanamh. Leugh tuilleadh

Chan eil fios agad dè a thilgeas EB ort

Tha mi a 'guidhe gum biodh daoine a' tuigsinn gum faodadh EB a bhith na chiorram corporra, ach gu cinnteach tha buaidh inntinn aige Leugh tuilleadh

Sgeul Kai

Cha bhith mi a’ dol a-mach a chluich aig àm lòn oir bidh an teas agus an fallas ag adhbhrachadh blisters, eadhon ged nach bi mi a’ coiseachd. Mar sin gus sin a sheachnadh, fuirichidh mi a-staigh agus suidhidh mi sìos. Leugh tuilleadh

A 'pòsadh leis an duilgheadas a bharrachd a thaobh EBS a bhith agad

Tha Heather, a tha 32-bliadhna a’ fuireach le epidermolysis bullosa simplex (EBS), a’ roinn a sgeulachd gun samhail mu bhith a’ dealbhadh a banais sa Ghearran ri Ash, gaol a beatha. Leugh tuilleadh

An teaghlach Hinton - an turas EBS againn

Air sgàth na taic sgoinneil a tha sinn a’ faighinn bhon sgioba EB aig GOSH agus an Sgioba Taic Coimhearsnachd aig DEBRA UK, chan eil sinn a’ faireachdainn nar n-aonar tuilleadh le EB. Leugh tuilleadh

Chan eil e furasta a bhith beò le EB

Mar neach a tha a’ fulang le EB simplex, cha b’ urrainn dhomh a bhith nas taingeil airson a’ chuideachaidh a fhuair mi thairis air na beagan bhliadhnaichean a dh’ fhalbh, agus tha mi a’ guidhe gum biodh fios agam mu DEBRA UK o chionn fhada. Chan eil e furasta a bhith a’ fuireach le EB simplex no suidheachadh EB sam bith eile, ach tha fios agam gu bheil taic agus comhairle ann aig àm sònraichte air a bhith na chuideachadh mòr dha mo bheatha agus mo shuidheachadh. Leugh tuilleadh

Ciamar agus carson a thug an suidheachadh seo ionnsaigh gu h-obann air mo theaghlach gun rabhadh?

Cha robh mi air cluinntinn mu EB a-riamh roimhe agus bha mi a’ smaoineachadh gu naive gun leighiseadh na blisters a bha a’ nochdadh air corp beag Georgia - ach nuair a mhìnich dotair dhomh làn ìre EB bha e duilich dhomh an uabhas a thuigsinn. Leugh tuilleadh

Tha EB air mo mhilleadh gu corporra agus gu tòcail

An dà chuid am pian corporra, agus am faireachdainn làitheil a bhith a’ coiseachd tro chnap-starra teth, an tachas neo-riaghlaidh bho lotan slànachaidh, agus am pian tòcail a tha ga nochdadh fhèin tro bhuillean trom-inntinn a chaidh a thogail bho bhliadhnaichean de bhròn corporra is tòcail. Leugh tuilleadh

Is e ar dòigh-beatha a bhith a’ gabhail cùram airson lotan, a’ làimhseachadh pian, agus a’ casg leòntan ùra

Tha EB air a dhèanamh duilich a bhith a’ farpais ann an spòrs thar nam bliadhnaichean a’ toirt a-steach mo dhealas: ball-coise. Tha DEBRA air taic a thoirt dhomh anns a’ chothrom ùr agam a bhith a’ cluich airson Club Ball-coise Baile Newport agus tha e na urram a bhith gan riochdachadh fhad ‘s a tha iad a’ cluich. Leugh tuilleadh

Cho luath ‘s a thig na blisters, chan urrainn dhut faighinn cuidhteas iad

Nuair a tha an teòthachd fionnar tha e mar nach eil EB aice, ach cho luath ‘s a dh’ èiricheas an teòthachd, tòisichidh an sèididh, agus an uairsin chan urrainn dhi na rudan a nì a caraidean a dhèanamh tuilleadh. Tha e na bhriseadh-cridhe fhaicinn. Leugh tuilleadh

Is e EB an fheachd a thug orm cò mi

Tha EB agam, tha an-còmhnaidh agam, ach faodaidh tòrr rudan atharrachadh, aon latha tha mi airson a ràdh gu robh EB agam! Leugh tuilleadh

Latest

DEBRA UK a’ frithealadh Co-labhairt Foghair nan Lib Deamaich ann am Brighton

Na bu thràithe air an t-seachdain bha sinn a’ taisbeanadh aig Co-labhairt Foghar nan Lib Deamaich ann am Brighton. Rè an dà latha a bha sinn ann, chaidh sinn an sàs ann an grunn BhP agus buill a’ phàrtaidh ris am bi sinn a’ leantainn gus an taic iarraidh.
06. Sgeama Paidhir Euslainteach Beacon 4mh Sultain – 30 Dàmhair 2024
Clàraich gu puist-d ballrachd DEBRA

Clàraich gus fiosrachadh às ùr fhaighinn bho DEBRA mun bhallrachd agad.
Bidh luchd-taic DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, a’ togail £115,000 do theaghlaichean a tha a’ fuireach le EB

Air Dimàirt 3 Sultain, chaidh fàilte a chuir air luchd-taic sònraichte DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley gu prìomh oifis DEBRA UK gus an sàr-choileanadh a chomharrachadh ann a bhith a’ togail £115,000 ann an 2024 gus taic a thoirt dhaibhsan a tha a’ fuireach le EB.

Leugh a ’mhòr-chuid

Lorg stòr

Lorg a’ bhùth carthannais DEBRA as fhaisge ort agus cuidich le bhith a’ sabaid EB. Bidh na stòran againn a’ reic aodach ro-ghràdhach agus càileachd, àirneis, stuthan dealain, leabhraichean, bathar dachaigh agus barrachd.
Cruinneachadh àirneis

Thoir seachad an àirneis, bathar dachaigh agus stuthan dealain nach eileas ag iarraidh a’ cleachdadh ar seirbheis cruinneachadh àirneis an-asgaidh. Le ceumannan sàbhailteachd nan àite, cha bhiodh e nas fhasa na stuthan agad a thoirt seachad.
Nithean nach eil sinn a 'reic

Faigh a-mach dè na h-inbhean agus bileagan slàinte is sàbhailteachd a tha a dhìth oirnn agus dè na stuthan nach urrainn dhuinn a reic.
Dè th' ann an EB?

Tha epidermolysis bullosa (EB) na staid sèididh craiceann ginteil pianail gun leigheas. Faigh a-mach mu dhiofar sheòrsaichean EB, adhbharan, comharraidhean agus leigheasan.
Graeme Souness a' snàmh air Caolas Shasainn gus £1.1m a thogail gus stad a chur air cràdh EB

Tha Graeme Souness, a bha na chluicheadair ball-coise eadar-nàiseanta, na mhanaidsear, agus na pundit, a’ snàmh air Caolas Shasainn san Ògmhios gus £ 1.1m a thogail gus stad a chuir air pian epidermolysis bullosa (EB).
Fios
Thoir seachad nithean

Thoir seachad na stuthan càileachd as fheàrr leat, a’ toirt a-steach aodach, àirneis agus bathar dachaigh gus an cumail bho lìonadh-talmhainn agus ar cuideachadh gus airgead deatamach a thogail tro na stòran againn. Faigh a-mach tuilleadh mu mar a bheir thu seachad stuthan an-diugh.
Obraich còmhla rinn

Chan urrainn dha DEBRA cumail a’ dol leis an obair dheatamach aice ach le taic is brosnachadh na coimhearsnachd ionadail agus le obair chruaidh a luchd-obrach agus a saor-thoilich.
Bi nad bhall

Ma tha thu fhèin no ball den teaghlach a’ fuireach le EB, ma tha thu nad neach-cùraim no cuideigin a tha ag obair le daoine air an tug EB buaidh, faodaidh tu a bhith nad bhall DEBRA. Faigh a-mach ciamar.
Sgeul Isla

Is e teaghlach àbhaisteach a th’ annainn. Bidh a’ chlann againn, Isla agus Emily, a’ dol don sgoil, a’ toirt an caraidean timcheall agus is toil leotha a bhith a’ cluich air an trampoline. Ach nuair a tha EB aig aon de do chlann, feumaidh tu an àbhaist ath-mhìneachadh.

Sgòthan tag

Ruigsinneach ann an cathair-cuibhle